Co miesiąc ERN-EYE zaprasza Cię na spotkanie z aktywną osobą w sieci poprzez krótką rozmowę. W tym miesiącu to Dominique Sturz, przedstawiciel ePag, zgodził się odpowiedzieć na nasze pytania.
„Najlepszy postęp polega na tym, że ERN-EYE istnieje, że to rzeczywistość, że zostało ustanowione i działa, że wszystko działa i że są tam bardzo oddani ludzie, którzy dbają o to, aby wszystko działało”.
Nazywam się Dominique Sturz i jestem rzecznikiem pacjentów zajmujących się zespołem Ushera, rzadkimi chorobami oczu i rzadkimi chorobami w ogóle. Mieszkam w Austrii i jestem także mamą młodej osoby z podtypem pierwszym zespołu Ushera. Na początku lat 90. zaczynałem jako ambasador i obrońca pacjentów w zakresie obustronnej wczesnej implantacji ślimakowej, a następnie w 2005 r. w naszej rodzinie zdiagnozowano barwnikowe zwyrodnienie siatkówki oprócz głuchoty, co zostało genetycznie potwierdzone w 2012 r. USH1B i tak się dzieje od tego czasu. propaguję wczesną diagnostykę zespołu Ushera i rzadkich chorób oczu, a od 2012-2013 roku kieruję Inicjatywą Ushera w Austrii.
Jestem także założycielem i inicjatorem Usher Deafblind Austria, organizacji skupiającej się na propagowaniu głuchoślepoty i niepełnosprawności w naszym kraju, a także jestem członkiem austriackiego stowarzyszenia na rzecz rzadkich chorób Alliance Pro Rare Austria i jestem zaangażowany w strategie dotyczące chorób rzadkich w naszym kraju a także na poziomie międzynarodowym, i co nie mniej ważne, jestem koordynatorem grupy specjalnego zainteresowania ds. zespołu Ushera w Retina International i dołączyłem do ERN-EYE rok temu, w marcu 2018 r., jako ePag jako rzecznik pacjentów. W ERN-EYE przydzielono mnie do grupy roboczej „pediatria” oraz „edukacja i szkolenie”, co doskonale wpisuje się w moją osobistą misję polegającą na propagowaniu wczesnej diagnostyki poprzez badania genetyczne u małych dzieci i młodych rodzin. Jako rzecznicy pacjentów musimy jedynie dopilnować, aby misja ERN-EYE była realizowana w interesie pacjentów oraz grup pacjentów i ich organizacji.
Jaki jest najważniejszy problem, jaki może rozwiązać projekt ERN-EYE?
Cóż, jest ich wiele, ale można pomyśleć, myśląc globalnie, musimy jednocześnie działać lokalnie, co czasami jest bardzo trudne, jeśli chodzi o wdrażanie strategii dotyczących rzadkich rzadkich chorób oczu na poziomach krajowych w naszych krajach. Potrzebujemy współpracy z ważnymi stronami zainteresowanymi, takimi jak ministerstwa zdrowia i inne instytucje. Bo inaczej, jeśli tego nie zrobimy, idea i misja ERN-EYE polegają nie tylko na promowaniu badań w celu znalezienia metod leczenia, ale także zapewnianiu dostępu wszystkim obywatelom Unii Europejskiej. Jeżeli nie będziemy współpracować z naszymi krajowymi organami ds. zdrowia, pomysł ERN-EYE poniesie porażkę, a to byłaby szkoda.
Jakie są główne wyzwania stojące przed siecią?
Cóż, poza wieloma, powiedzmy praktycznymi i operacyjnymi wyzwaniami, takimi jak rejestr na poziomie europejskim, taki jak CPMS, jak wytyczne, mamy także strategiczne wyzwanie do pokonania, które może polegać na zakryciu białych plam na mapie Europy i włączeniu tych krajów, które nie są w sieci, ale jeszcze nie przyłączyli się do jakiej instytucji i wypełnili jedną z najważniejszych misji ERN-EYE: zapewnienie dostępu do wiedzy specjalistycznej wszystkim krajom w Unii Europejskiej.
Jakie są najlepsze postępy?
Cóż, powiedziałbym, że ERN-EYE istnieje, że to rzeczywistość, że zostało ustanowione, że działa, że wszystko działa i że pracują bardzo oddani ludzie, którzy dbają o to, aby wszystko działało. Mam na myśli wysiłki, energię i zaangażowanie, jakie koordynator i zespoły koordynujące poświęcili pracy ERN-EYE, a także pracownicy służby zdrowia, poświęcając swój czas, wysiłki i zaangażowanie, a co nie mniej ważne, pacjent zwolenników i ich organizacje, przede wszystkim Retina International, a także ich chęć wspólnej kontynuowania pracy na rzecz powodzenia ERN-EYE.
Jakie są Twoje marzenia, jak wyglądałoby ERN-EYE za 10 lat?
Cóż, mam wiele marzeń, ale w przypadku ERN-EYE powiedziałbym, że za 10 lat powinniśmy mieć konsultacje transgraniczne, transgraniczną opiekę zdrowotną dla każdego obywatela Unii Europejskiej, a także powinniśmy mieć bardzo silną sieć ERN-EYE, silna, a więc europejska sieć, silna i zjednoczona, aby móc być globalnym graczem w globalnym otoczeniu interesującym dla międzynarodowej współpracy i kooperacji, powiedzmy z USA, Kanadą lub innymi krajami
kontynentach, a wszystko to w interesie pacjentów, których misją jest znalezienie leczenia, wyleczenie i zapewnienie odpowiedniego leczenia choroby ze wszystkimi jej aspektami, nie tylko medycznymi, ale także pełnym zakresem aspektów psychospołecznych i społecznych.