Co miesiąc ERN-EYE zaprasza Cię na spotkanie z aktywną osobą w sieci poprzez krótką rozmowę. W tym miesiącu to Christina Fasser, przedstawicielka ePAG i prezes Retina International, zgodziła się odpowiedzieć na nasze pytania.
„Sądzę, że jednym z największych postępów jest to, że społeczność okulistów, naukowców i genetyków zajmujących się rzadkimi chorobami oczu w Europie współpracowała i rozpoczęła prace nad projektami także poza siecią ERN, co obecnie tworzy społeczność”.
Nazywam się Christina Fasser i jestem prezesem Retina International
Jaka jest Twoja konkretna rola w sieci ERN-EYE?
Jestem tak zwanym ePAG, co oznacza rzecznika pacjentów w sieci. Naszą rolą jest upewnienie się, że pytania i sprawy są skoncentrowane na pacjencie, a gdy widzimy, że coś jest dla pacjenta zbyt odległe lub nierealne, przychodzimy do Ciebie, interweniujemy i udzielamy porad.
Jaki jest według Ciebie najważniejszy problem, jaki ERN-EYE mógłby rozwiązać?
Najważniejszymi celami ERN-EYE jest posiadanie świadczeniodawców – ośrodków zdrowia posiadających wiedzę, potrafiących diagnozować i leczyć rzadkie choroby oczu, aby skrócić czas podróży pacjenta.
Oznacza to, że nie potrzeba wielu lat, aby postawić diagnozę, szybko ją postawić i osiągnąć najwyższy stan wiedzy, aby mieć pewność, że obejmuje ona również diagnostykę genetyczną i poradnictwo genetyczne.
Jakie są główne wyzwania stojące przed siecią?
Główne wyzwanie polega na tym, że po pierwsze sieć rośnie razem i może docierać do pacjentów, potrzeba włączenia pracowników służby zdrowia do sieci ERN oraz jasne jest, że sieć ERN jest częścią ich codziennej pracy, a zatem do ostatecznego prawdziwego wyzwania stojącego przed ERN-EYE, że obecnie w dużej mierze zależy od pomysłów wolontariatu pracowników służby zdrowia, aby wziąć udział w programie i pomóc w jego urzeczywistnieniu, i w tym celu musimy upewnić się, że te europejskie sieci referencyjne będą trwałe, a my trwają dłużej niż początkowe pięć lat, zapewniono im minimalne wsparcie i mamy nadzieję, że otrzymamy więcej dotacji przeznaczonych na rzadkie choroby oczu, a zwłaszcza na rzecz europejskich sieci referencyjnych.
Jakie są najlepsze zaliczki?
Myślę, że jednym z najlepszych postępów, jaki nastąpił w bardzo krótkim czasie, jest to, że społeczność okulistów, naukowców i genetyków zajmujących się rzadkimi chorobami oczu w Europie współpracowała ze sobą i zaczęła pracować nad projektami także poza siecią ERN, co obecnie tworzy społeczność i na z drugiej strony myślę, że to CPM, wirtualna klinika, w której można zgłaszać krytyczne przypadki, a następnie omawiać to panel specjalistów z całej Europy. Myślę, że to dla pacjenta bardzo ważny krok naprzód.
Podsumowując, jak w Twoich snach wyglądałoby ERN-EYE za dziesięć lat?
Za dziesięć lat ERN-EYE powinno obejmować całą Europę, a także te kraje, w których obecnie nie ma żadnego członka ERN-EYE i które ERN-EYE ma środki, aby kontynuować pracę, i oczywiście mam nadzieję, że dla wielu więcej chorób w ciągu dziesięciu lat dostępne będzie leczenie dla wszystkich obywateli Europy.