Instagram Ern-EyeFacebook Ern-EyeTwitter Ern-EyeLinkedIn Ern-EyeYouTube Ern-EyeHow to use the speech recognition tool?
Inicjatywy sieci ERN
Text source: European Commission
Europejskie Sieci Referencyjne są unikalnymi i innowacyjnymi platformami współpracy ponad granicami między specjalistami w zakresie diagnozowania i leczenia chorób rzadkich.
Informacje ogólne
Systemy opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej mają na celu zapewnienie wysokiej jakości opieki zdrowotnej efektywnej pod względem kosztów. Jest to jednak szczególnie trudne w przypadku rzadkich lub mało rozpowszechnionych chorób złożonych, których skutki odczuwa na co dzień około 30 mln obywateli UE.
Europejskie sieci referencyjne to wirtualne sieci skupiające jednostki służby zdrowia z całej Europy. Ich celem jest ułatwienie dyskusji na temat rzadkich i wieloczynnikowych chorób i schorzeń, które wymagają wysokospecjalistycznej opieki, a także połączenia fachowej wiedzy i zasobów.
Jak działają sieci?
W celu ustalenia diagnostyki i leczenia danego pacjenta koordynatorzy europejskich sieci referencyjnych będą mieć możliwość zwołania „wirtualnego” konsylium lekarzy specjalistów z różnych dziedzin, które odbywać się będzie z wykorzystaniem specjalnej platformy informatycznej i narzędzi telemedycyny.
Procedura tworzenia europejskich sieci referencyjnych i wymogi w odniesieniu do ich członków są określone w unijnych przepisach.
- Więcej informacji można znaleźć w broszurze na ten temat.
24 sieci referencyjne
Pierwsze sieci referencyjne powstały w marcu 2017 r. Należy do nich ponad 900 wysoko wyspecjalizowanych jednostek służby zdrowia z ponad 300 szpitali w 26 krajach UE. 24 sieci zajmują się wieloma zagadnieniami, między innymi chorobami układu kostnego, chorobami nowotworowymi u dzieci oraz brakiem odporności.
Prawodawstwo
- Dyrektywa 2011/24/UE w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej
- Decyzja delegowana Komisji (załącznik) zawierająca wykaz kryteriów i warunków, które muszą spełnić świadczeniodawcy oraz europejskie sieci referencyjne
- Decyzja wykonawcza Komisji (załącznik) określająca kryteria tworzenia i oceny europejskich sieci referencyjnych
- Decyzja wykonawcza Komisji (UE) 2019/1269 z dnia 26 lipca 2019 r. zmieniająca decyzję wykonawczą 2014/287/UE
Europejskie sieci referencyjne otrzymują wsparcie z wielu unijnych programów finansowania, między innymi z programu działań UE w dziedzinie zdrowia, z instrumentu „Łącząc Europę” oraz z programu Horyzont 2020.
Materiały informacyjne
- Ulotka informacyjna dla pacjentów i pracowników służby zdrowia (dostępna we wszystkich językach UE)
- Ulotka (dostępna we wszystkich językach UE)
- Broszura (dostępna we wszystkich językach UE oraz w języku norweskim)
Filmy wideo:
- Nagranie wideo z informacjami dla pacjentów i pracowników służby zdrowia (dostępne z napisami we wszystkich językach UE i w języku norweskim)
- Historie Elisy, Pauli, Jaspera i Daniela (dostępne z napisami we wszystkich językach UE i w języku norweskim)
-
- Prezentacja europejskich sieci referencyjnych (film wideo dostępny we wszystkich językach UE i w języku norweskim, z napisami lub bez)
Filmy wideo
This ERN is supported by:
