Zoom-Zoom+Black contrastBlue contrastWhite contrast

 Polish

How to use the speech recognition tool?

Inicjatywy sieci ERN

Europejskie Sieci Referencyjne są unikalnymi i innowacyjnymi platformami współpracy ponad granicami między specjalistami w zakresie diagnozowania i leczenia chorób rzadkich.

Źródło: Komisja Europejska

W skrócie

ERN to wirtualne sieci skupiające podmioty świadczące opiekę zdrowotną w całej Europie w celu rozwiazywania złożonych lub rzadkich problemów zdrowotnych, które wymagają wysoce specjalistycznego leczenia oraz koncentracji wiedzy i zasobów. Są one tworzone na mocy dyrektywy UE w sprawie praw pacjentów do opieki zdrowotnej (2011/24/EU) która ułątwia również pacjentom dostęp do informacji na temat opieki zdrowotnej, a tym samym zwiększa ich możliwość leczenia. W praktyce ERN opracowują nowe innowacyjne modele opieki, narzędzia telemedyczne, rozwiązania medyczne oraz urządzenia.

 

Ulotka na temat ERN

 

Wideo o ERN

 

 

 

(All languages here

Pytania i odpowiedzi dotyczące ERNs

 

W jaki sposób ERN mogą  poprawić jakość życia pacjentów?

Szacuje się, żeod 6 do 8 tysięcy rzadkich chorób dotyka około30 milionów chorych ośób w UE. Niefortunną cechą rzadkich chorób jest niedobór i fragmentacja wiedzy specjalistycznej, która często jest niedostępna w regionie lub kraju pacjenta. Wielu pacjentów nie znajduje zatem satysfakcjonującego wyjaśnienia  objawów lub niezbędnej wiedzy na temat możliwości leczenia. Poprzez konsolidację wiedzy i doświadczenia rozrzucnych po całym kraju, ERN umożliwią podmiotom świadczącym opieke  zdrowotną dostęp do znacznie więkzej puli widzy specjalistycznej. Dzięki temu pacjenci będą mieli większe szanse na uzyskanie dokładnej diagnozy i poradnictwa na temat lepszego leczenia w ich konkretnym stanie zdrowia.

W jaki sposób ERN mogą  poprawić jakość życia pacjentów?

Szacuje się, żeod 6 do 8 tysięcy rzadkich chorób dotyka około30 milionów chorych ośób w UE. Niefortunną cechą rzadkich chorób jest niedobór i fragmentacja wiedzy specjalistycznej, która często jest niedostępna w regionie lub kraju pacjenta. Wielu pacjentów nie znajduje zatem satysfakcjonującego wyjaśnienia  objawów lub niezbędnej wiedzy na temat możliwości leczenia. Poprzez konsolidację wiedzy i doświadczenia rozrzucnych po całym kraju, ERN umożliwią podmiotom świadczącym opieke  zdrowotną dostęp do znacznie więkzej puli widzy specjalistycznej. Dzięki temu pacjenci będą mieli większe szanse na uzyskanie dokładnej diagnozy i poradnictwa na temat lepszego leczenia w ich konkretnym stanie zdrowia.

Dlaczego Komisja Europejska opracowała tę inicjatywę?

Współpraca na szczeblu UE ma duze znaczenie dla pacjentów cierpiących na rzadkie choroby i ich rodzin, a także dla pracowników służby zdrowia, którzy im pomagają. Żadne państwo samodzielnie nie posiada wystarczającej wiedzy i możliwości, by leczyć wszystkie choroby rzadkie, złożone i o niskiej częstości występowania chorób, alepoprzez współpracę i wymianę wiedzy ratującej życie na poziomie europejskim poprzez ERN, pacjenci w całej EU będą mieli dostęp do najlepszej dostępnej wiedzy specjalistycznej. ERN są tworzone na mocy dyrektywy z 2011 roku w sprawie praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej. Niniejsza dyrektywa ułatwia również dostęp doinformacji dotyczących opieki zdrowotnej, a tym samym zwiększenie możliwości leczenia.

Jak ERN będą działać w praktyce?

Aby dokonać przeglądu diagnozy i leczenia pacjenta, świadczeniodawcy/członkowie ERN będą konsultować się, wymieniać informacje i dzielić się wiedzą z innymi członkami sieci. Koordynatorzy danej ERN mogą zwoływać "wirtualne" rady doradcze, składające się z przedstawicieli różnych dziedzin medycyny. W tym celu można wykorzystać specjalną platformę informatyczną i narzędzia telemedyczne. ERN nie są bezpośrednio dostępne dla poszczególnych pacjentów. Jednakże za zgodą pacjentów i zgodnie z przepisami ich krajowego systemu opieki zdrowotnej przypadek pacjenta może zostać skierowany przez świadczeniodawcę do właściwego członka ERN w ich kraju.

W jaki sposób wybrano i zatwierdzono ERN?

The European Commission ran a first call for proposals in 2016. The proposals were then evaluated by the ERN Board of Member States, which developed the overall strategy and steered the process. This board approved the first 23 networks in December 2016, and a 24th in February 2017, in accordance with the requirements defined in the relevant Implementing Decision.Komisja Europejska ogłosiła pierwsze zaproszenie do składania wniosków w 2016 r. Wnioski zostały następnie ocenione przez Radę Państw Członkowskich ERN, która opracowała ogólną strategię i kierowała procesem. Rada zatwierdziła pierwsze 23 sieci w grudniu 2016 r., a 24 w lutym 2017 r., zgodnie z wymogami określonymi w odpowiedniej decyzji wykonawczej.

Jakie obszary medyczne są objęte ochroną ubezpieczeniową?

24 sieci ERN będą pracować nad szeregiem zagadnień tematycznych, w tym nad zaburzeniami kostnymi, rakiem wieku dziecięcego i niedoborem odporności. Pełna lista rzadkich i złożonych patologii znajduje się tutaj (here).

 

Czy ERN będą zajmować się innymi chorobami lub pracować nad innymi obszarami współpracy?

24 ERN obejmują obecnie główne skupiska patologii rzadkich, złożonych i o niskiej chorobowości. Na tym etapie nie są planowane żadne zaproszenia do tworzenia nowych sieci, ale w dłuższej perspektywie model ERN mógłby zostać rozszerzony i rozszerzony na inne choroby.

Oprócz diagnostyki i leczenia pacjentów, ERN ułatwią również współpracę badawczą, wspólne szkolenia, generowanie wiedzy, opracowywanie wytycznych medycznych itp.

Przetłumaczono przy pomocy www.DeepL.com/Translator

Źródło: Komisja Europejska

 

 

 

Pobierz ulotkę ERN we wszystkich językach Unii Europejskiej

български (bălgarski) bg

čeština cs

dansk da

Deutsch de

eesti et

ελληνικά (ellinika) el

English en

español es

français fr

hrvatski hr

italiano it

latviešu lv

lietuvių lt

magyar hu

malti mt

Nederlands nl

polski pl

português pt

română ro

slovenčina sk

slovenščina sl

suomi fi

svenska sv

norsk no

 

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: