Dostępność i komfort czytania

Rozmiar czcionki

Tryb jasny/ciemny

Odstępy pionowe linii

Dostępność bez barier

Więcej o dostępności

Masz problem z korzystaniem z naszej strony internetowej?
Skontaktuj się z nami

Centrum Barwnikowego Zapalenia Siatkówki Regionu Veneto – Szpital Camposampiero (Azienda ULSS 6 Euganea), Padwa, Włochy

In tutaj

Jak skontaktować się z centrum

Pełny członek

Centrum HCP

Centrum barwnikowego zwyrodnienia siatkówki regionu Veneto działa w północno-wschodnich Włoszech. Centrum RP działa na Oddziale Okulistycznym Szpitala Cywilnego w Camposampiero, który należy do podmiotu świadczącego opiekę zdrowotną Azienda ULSS 6 Euganea z Padwy. Od 2004 roku Centrum to powołane zostało do działalności w zakresie rehabilitacji klinicznej i słabowidzenia dla pacjentów cierpiących na rzadkie choroby siatkówki na mocy Uchwały nr. 4095/2003 Regionu Veneto, zgodnie z włoską ustawą krajową 284/1997 „Przepisy dotyczące zapobiegania ślepocie i rehabilitacji wzroku”. Począwszy od 2008 r. Centrum Barwnikowego Zapalenia Siatkówki w regionie Veneto korzysta również z pomocy wyspecjalizowanego personelu uniwersyteckiego w wyniku specjalnej umowy dotyczącej instytucjonalnych badań nad rzadkimi chorobami siatkówki Uniwersytetu w Ferrarze.
Główną misją tego Centrum jest zapewnienie kompleksowej i spersonalizowanej opieki zdrowotnej, adresowanej szczególnie do długoterminowej opieki nad pacjentami z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki lub innymi dziedzicznymi dystrofiami siatkówki, a także członkami ich rodzin. W ostatnich latach liczba pacjentów z rzadką chorobą siatkówki po raz pierwszy zdiagnozowaną lub okresowo badaną w Centrum Barwnikowego Zapalenia Siatkówki w regionie Veneto stale rosła, przekraczając 1200 przypadków w 2020 r., kiedy to około 20% pacjentów było leczonych za pomocą telemonitoringu procedur, a pacjenci pediatryczni osiągnęli 16% całkowitej liczby procedur. Działania certyfikacyjne są regularnie przeprowadzane w ramach Międzyregionalnego Rejestru Chorób Rzadkich Regionu Veneto, intranetowej platformy HTTPS współdzielonej przez kilka regionów Włoch i obsługiwanej przez Centrum Koordynacyjne ds. Chorób Rzadkich Veneto, natomiast badania genomiczne przeprowadzane są we współpracy z Genetyką Kliniczną Oddział Szpitala Uniwersyteckiego w Padwie.

Kontakt

Center for Retinitis Pigmentosa of the Veneto Region – Camposampiero Hospital (Azienda ULSS 6 Euganea), Padova, Italy

Centro Specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto U.O.C. di Oculistica (Ospedale di Camposampiero, Area Rossa, 8° Piano)Via Pietro Cosma 1
35012 Camposampiero Padova
Italy

Zespół

Pr Francesco PARMEGGIANI

Przedstawiciel

Włochy

Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Zobacz więcej

Pr Agnese SUPPIEJ

namiastka

Włochy

Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Rzadkie choroby okulistyczne dziecięce (WG3), Badania (TWG8)
Lider Grupy Roboczej
Zobacz więcej

Dr Marco Tavolato

namiastka

Włochy

Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Zobacz więcej

Chiara Ceccato

Włochy

Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Rzadkie choroby okulistyczne dziecięce (WG3)
Zobacz więcej

Dr Katia De Nadai

Włochy

Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Zobacz więcej

Pr Marco Mura

Włochy

Rzadkie choroby okulistyczne dziecięce (WG3), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Zobacz więcej

Sara ZAMENGO

Włochy

Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Zobacz więcej

Lorenzo Iannuzzi

Włochy

Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Zobacz więcej

Maria Eleonora Reffo

Włochy

Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Rzadkie choroby okulistyczne dziecięce (WG3)
Zobacz więcej

Elena Mercuriali

Włochy

Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Rzadkie choroby okulistyczne dziecięce (WG3)
Zobacz więcej

Badania kliniczne

RSFVEN-330/2010-BIS - Ukończono

Therapeutic management of patients with cystoid macular edema secondary to retinitis pigmentosa.

Interwencjonalne
Zobacz rozprawę
voir la fiche
NCT04525261 - Ukończono

Natural history of patients with inherited retinal diseases due to mutations in RPE65 gene

Obserwacyjny
Zobacz rozprawę
voir la fiche

NCT01490827 - Zakończony

Argus II retinal prosthesis system post-market surveillance study protocol(Argus II PM-01-01)

Interwencjonalne
Zobacz rozprawę
voir la fiche