Dostępność i komfort czytania

Rozmiar czcionki

Tryb jasny/ciemny

Odstępy pionowe linii

Masz problem z korzystaniem z naszej strony internetowej?
Kontakt

Centrum Barwnikowego Zapalenia Siatkówki Regionu Veneto – Szpital Camposampiero (Azienda ULSS 6 Euganea), Padwa, Włochy

In tutaj

Jak skontaktować się z centrum

Pełny członek

Centrum HCP

Centrum barwnikowego zwyrodnienia siatkówki regionu Veneto działa w północno-wschodnich Włoszech. Centrum RP działa na Oddziale Okulistycznym Szpitala Cywilnego w Camposampiero, który należy do podmiotu świadczącego opiekę zdrowotną Azienda ULSS 6 Euganea z Padwy. Od 2004 roku Centrum to powołane zostało do działalności w zakresie rehabilitacji klinicznej i słabowidzenia dla pacjentów cierpiących na rzadkie choroby siatkówki na mocy Uchwały nr. 4095/2003 Regionu Veneto, zgodnie z włoską ustawą krajową 284/1997 „Przepisy dotyczące zapobiegania ślepocie i rehabilitacji wzroku”. Począwszy od 2008 r. Centrum Barwnikowego Zapalenia Siatkówki w regionie Veneto korzysta również z pomocy wyspecjalizowanego personelu uniwersyteckiego w wyniku specjalnej umowy dotyczącej instytucjonalnych badań nad rzadkimi chorobami siatkówki Uniwersytetu w Ferrarze.
Główną misją tego Centrum jest zapewnienie kompleksowej i spersonalizowanej opieki zdrowotnej, adresowanej szczególnie do długoterminowej opieki nad pacjentami z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki lub innymi dziedzicznymi dystrofiami siatkówki, a także członkami ich rodzin. W ostatnich latach liczba pacjentów z rzadką chorobą siatkówki po raz pierwszy zdiagnozowaną lub okresowo badaną w Centrum Barwnikowego Zapalenia Siatkówki w regionie Veneto stale rosła, przekraczając 1200 przypadków w 2020 r., kiedy to około 20% pacjentów było leczonych za pomocą telemonitoringu procedur, a pacjenci pediatryczni osiągnęli 16% całkowitej liczby procedur. Działania certyfikacyjne są regularnie przeprowadzane w ramach Międzyregionalnego Rejestru Chorób Rzadkich Regionu Veneto, intranetowej platformy HTTPS współdzielonej przez kilka regionów Włoch i obsługiwanej przez Centrum Koordynacyjne ds. Chorób Rzadkich Veneto, natomiast badania genomiczne przeprowadzane są we współpracy z Genetyką Kliniczną Oddział Szpitala Uniwersyteckiego w Padwie.

Kontakt

Center for Retinitis Pigmentosa of the Veneto Region – Camposampiero Hospital (Azienda ULSS 6 Euganea), Padova, Italy

Centro Specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto U.O.C. di Oculistica (Ospedale di Camposampiero, Area Rossa, 8° Piano)Via Pietro Cosma 1
35012 Camposampiero Padova
Italy

Zespół

Pr Francesco PARMEGGIANI

Przedstawiciel

Włochy

Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Zobacz więcej

Pr Agnese SUPPIEJ

namiastka

Włochy

Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Rzadkie choroby okulistyczne dziecięce (WG3), Badania (TWG8)
Lider Grupy Roboczej
Zobacz więcej

Badania kliniczne

RSFVEN-330/2010-BIS - Ukończono

Therapeutic management of patients with cystoid macular edema secondary to retinitis pigmentosa.

Interwencjonalne
Zobacz rozprawę
voir la fiche
NCT04525261 - Ukończono

Natural history of patients with inherited retinal diseases due to mutations in RPE65 gene

Obserwacyjny
Zobacz rozprawę
voir la fiche

NCT01490827 - Zakończony

Argus II retinal prosthesis system post-market surveillance study protocol(Argus II PM-01-01)

Interwencjonalne
Zobacz rozprawę
voir la fiche