28 lutego 2025 r. nowo utworzona Komisja Zdrowia Publicznego (SANT) Parlamentu Europejskiego rozpoczęła publiczne konsultacje na temat chorób rzadkich.
Ankieta ta jest okazją do podniesienia świadomości społecznej na temat stanu pacjentów z rzadkimi chorobami w Europie. Jest ona również niezbędna do promowania dalszego finansowania i uznania ERN, którego trwałość pozostaje zagrożona.
Celem niniejszych konsultacji publicznych jest stworzenie podstaw do przyszłej pracy Komitetu, mającej na celu lepsze zrozumienie i szczegółową wiedzę na temat wyzwań, przed którymi stoją osoby dotknięte rzadkimi chorobami, a także poznanie poglądów osób pracujących z osobami dotkniętymi rzadkimi chorobami lub mających z nimi do czynienia.
Ankieta internetowa jest otwarta dla wszystkich zainteresowanych i będzie dostępny do 31 marca 2025 r.