Jak skontaktować się z centrum
Pełny członek
Centrum HCP
Centrum Referencyjne ds. Rzadkich Chorób Genetyki Okulistycznej (CARGO) zostało utworzone w ramach Krajowego Planu Chorób Rzadkich w listopadzie 2004 roku. Przyjmuje dzieci, dorosłych, pary lub rodziny dotknięte lub mogące być dotknięte chorobą okulistyczną o podłożu genetycznym.
Cele centrum to:
Zapewnij pacjentowi i jego rodzinie spójną i kompleksową opiekę medyczną (w szczególności okulistyczną i genetyczną), ortoptyczną (rehabilitacja, wady wzroku), psychologiczną i socjalną.
Zapewnienie kontaktu z lekarzami prowadzącymi i korespondentami, sieciami medycznymi i psychospołecznymi zarządzania wadami wzroku oraz stowarzyszeniami pacjentów.
Rozwijać i uczestniczyć w programach badawczych poświęconych genetyce okulistycznej na poziomie lokalnym, krajowym i międzynarodowym.
Cele centrum to:
Zapewnij pacjentowi i jego rodzinie spójną i kompleksową opiekę medyczną (w szczególności okulistyczną i genetyczną), ortoptyczną (rehabilitacja, wady wzroku), psychologiczną i socjalną.
Zapewnienie kontaktu z lekarzami prowadzącymi i korespondentami, sieciami medycznymi i psychospołecznymi zarządzania wadami wzroku oraz stowarzyszeniami pacjentów.
Rozwijać i uczestniczyć w programach badawczych poświęconych genetyce okulistycznej na poziomie lokalnym, krajowym i międzynarodowym.
Kontakt
CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France
Hôpital Civil -Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS),1 Rue Eugène Boeckel
67000 STRASBOURG
France
Zespół zarządzający
Pr Hélène Dollfus
Przedstawiciel
Francja
Rzadkie choroby oczu przedniego odcinka oka (WG4), CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), Epag, Komitet Koordynacyjny ERN-EYE, Diagnostyka genetyczna (TWG6), Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Integracja narodowa (TWG9), Neuro- Rzadkie choroby okulistyczne (WG2), Rzadkie choroby okulistyczne u dzieci (WG3), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Lider Grupy Roboczej
Dr Monika Grudzinska Pechhacker
Francja
CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), diagnostyka genetyczna (TWG6), rzadkie choroby okulistyki dziecięcej (WG3), rzadkie choroby siatkówki oczu (WG1)
Dr Dorothée Leroux
namiastka
Francja
Rzadkie choroby oczu przedniego odcinka oka (WG4), CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), Epag, Komitet Koordynacyjny ERN-EYE, Diagnostyka genetyczna (TWG6), Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Integracja narodowa (TWG9), Neuro- Rzadkie choroby okulistyczne (WG2), Rzadkie choroby okulistyczne u dzieci (WG3), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Lider Grupy Roboczej
Dr Isabella Vacchi
Francja
Rzadkie choroby oczu przedniego odcinka oka (WG4), CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), diagnostyka genetyczna (TWG6), życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), integracja narodowa (TWG9), rzadkie choroby neurookulistyczne (WG2), pediatria Rzadkie choroby okulistyczne (WG3), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Dr Amélie Gavard
Francja
Rzadkie choroby oczu przedniego odcinka oka (WG4), Wytyczne BBS, CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), Epag, Komitet Koordynacyjny ERN-EYE, Diagnostyka genetyczna (TWG6), Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Integracja narodowa (TWG9) , Rzadkie choroby neurookulistyczne (WG2), Rzadkie choroby okulistyczne u dzieci (WG3), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Caroline Wernert-Iberg
Francja
Rzadkie choroby oczu przedniego odcinka oka (WG4), CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), Epag, Komitet Koordynacyjny ERN-EYE, Diagnostyka genetyczna (TWG6), Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Integracja narodowa (TWG9), Neuro- Rzadkie choroby okulistyczne (WG2), Rzadkie choroby okulistyczne u dzieci (WG3), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)