Aktualizacja projektu UE ERN-EYE 2023-2027 i innych trwających działań europejskich
ERN-EYE General Annual Meeting 2025, które odbyło się w dniach 10-11 kwietnia 2025 r. w Kownie na Litwie, z powodzeniem zgromadziło około 60 ekspertów, członków i przedstawicieli pacjentów, aby omówić działania ERN-EYE i nowe inicjatywy na szczeblu europejskim. Gospodarzami wydarzenia byli Pr Reda Žemaitienė i jej zespół, którzy zapewnili wspaniałe warunki do dwóch dni produktywnych i przyjemnych dyskusji na temat planowania strategicznego.
Spotkanie rozpoczęło się od sesji grup roboczych, sprzyjających dogłębnym dyskusjom na temat bieżących i przyszłych projektów (webinaria, wytyczne, e-learning). Oficjalny program został otwarty przez lokalnego gospodarza. Pierwszego dnia uczestnicy mogli zapoznać się z najnowszymi osiągnięciami w zakresie projektu ERN-EYE 2023-2027, w tym CPMS 2.0, rejestrami, wytycznymi i narzędziami komunikacyjnymi, poprzez demonstracje na żywo i interaktywne wymiany z zespołem zarządzającym.
Zaangażowanie pacjentów było w centrum uwagi podczas sesji ePAG, gdzie przewodniczący ePAG Dominique Sturz i Petia Stratieva podkreślili kluczowe osiągnięcia grupy ePAG. Dzień zakończył się podsumowaniem dyskusji grup roboczych.
Kształtowanie przyszłości ERN i europejskich wspólnych działań
Drugi dzień spotkania rozpoczął się od spotkania rady zarządzającej, na którym spotkali się przedstawiciele pełnoprawnych członków ERN-EYE i przedstawiciele pacjentów, aby omówić działania sieci i sytuację finansową w ciągu ostatniego roku. Pozytywnie oceniono działania ERN-EYE w 2024 r.
Pozostała część spotkania skupiła się na przyszłości ERN, z prezentacjami na temat JARDIN Joint Action i European Health Data Space (EHDS). Dyskusje dotyczyły również RealiseD, inicjatywy mającej na celu przekształcenie ram badań klinicznych nad rzadkimi chorobami. Ostatnia sesja zagłębiła się w ERN i badania, z aktualizacjami na temat programu ERDERA, nowych możliwości badawczych i strategicznego znaczenia grup lustrzanych we współpracy międzynarodowej.
Doroczne spotkanie ERN-EYE 2025 potwierdziło zaangażowanie ERN-EYE w promowanie innowacji, dzielenia się wiedzą i badań skoncentrowanych na pacjencie, aby zapewnić lepszą opiekę osobom dotkniętym rzadkimi chorobami oczu w całej Europie.
