INFORMACJE!
  • Witamy na nowej stronie internetowej ERN-EYE! Mamy nadzieję, że będziesz zadowolony z wizyty. Podziel się z nami swoją opinią, korzystając z naszego formularza kontaktowego. Więcej +

Dostępność i komfort czytania

Rozmiar czcionki

Tryb jasny/ciemny

Odstępy pionowe linii

Masz problem z korzystaniem z naszej strony internetowej?
Kontakt

ERN-EYE, europejska sieć referencyjna zajmująca się rzadkimi chorobami oczu

In tutaj

A co z rzadkimi chorobami oczu (RED)?

  • Rzadkie choroby oczu (RED) są główną przyczyną upośledzenia wzroku i ślepoty u dzieci i młodych dorosłych w Europie
  • Jest ich ponad 900 RED 
  • Od najbardziej rozpowszechnionych chorób, takich jak barwnikowe zwyrodnienie siatkówki (szacowana częstość występowania 1 na 5 000), po bardzo rzadkie jednostki opisywane tylko raz lub dwa razy w literaturze medycznej

Co to jest ERN-EYE?

ERN-EYE jest Europejska sieć referencyjna poświęcony rzadkim chorobom oczu.

ERN-EYE obejmuje swoim zasięgiem 24 z 27 krajów UE, m.in 52 pełnoprawnych członków i 8 partnerów stowarzyszonychw całej Unii Europejskiej, aby zagwarantować najlepszą ochronę ponad 900 rzadkich chorób oczu.

Koordynatorem jest Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francja.

Wszyscy członkowie zostali zatwierdzeni przez władze krajowe i pozytywnie ocenieni przez niezależny organ.

Istnieją 4 grupy robocze (WG) i 6 przekrojowych grup roboczych (TWG).

WG1: Rzadkie choroby oczu siatkówki TWG6: Diagnostyka genetyczna
WG2: Rzadkie choroby neurookulistyczne TWG7: Rejestry i epidemiologia
WG3: Rzadkie Choroby Okulistyki Dziecięcej TWG8: Badania
WG4: Rzadkie choroby przedniego odcinka oka TWG9: Integracja narodowa
TWG5: Grupy słabowidzące, życie codzienne i pacjenci TWG10: CPMS i medycyna cyfrowa

52 pełnoprawnych członków i 8 partnerów stowarzyszonych 

Jakie są cele ERN-EYE?

  1. Poprawa trajektorii pacjentów w UE: wirtualna klinika
  2. Zmniejsz nierówności w opiece nad pacjentami w UE
  3. Skróć czas diagnozy i opieki
  4. Zapewnij diagnostykę molekularną największej liczbie pacjentów w UE
  5. Daj diagnozę niezdiagnozowanym
  6. Ułatwienie zaangażowania pacjentów w badania kliniczne
  7. Daj dostęp do innowacji
  8. Zapewnij narzędzia do edukacji i komunikacji

Na czym polega wirtualna opieka kliniczna?

Głównym celem sieci jest rozwój wirtualnej kliniki ułatwiającej transgraniczne rozpowszechnianie wiedzy specjalistycznej. System zarządzania pacjentami klinicznymi (CPMS) został uruchomiony przez Komisję Europejską (DG SANTE) w listopadzie 2017 r. Jest to aplikacja internetowa, pracownicy służby zdrowia z europejskich sieci referencyjnych (ERN) mogą omawiać rzeczywiste przypadki pacjentów. Platforma ta ma na celu wspieranie europejskich sieci referencyjnych w ulepszaniu diagnostyki i leczenia złożonych chorób rzadkich lub chorób o niskiej chorobowości ponad granicami państw członkowskich w Europie.

Głównym celem sieci jest rozwój wirtualnej kliniki ułatwiającej transgraniczne rozpowszechnianie wiedzy specjalistycznej.

Jakie są tematy robocze ERN-EYE?

4 kliniczne grupy robocze tematyczne

  • Grupa robocza 1: Rzadkie choroby oczu siatkówki
  • Grupa robocza 2: Rzadkie choroby neurookulistyczne
  • Grupa robocza 3: Rzadkie choroby okulistyczne dziecięce
  • Grupa robocza 4: Rzadkie choroby oczu przedniego odcinka oka
     

6 przekrojowych grup roboczych

  • Przekrojowa Grupa Robocza 5: Słabowidzący, życie codzienne i grupa pacjentów
  • Przekrojowa Grupa Robocza 6: Diagnostyka genetyczna
  • Przekrojowa Grupa Robocza 7: Rejestry i epidemiologia
  • Przekrojowa Grupa Robocza 8: Badania
  • Przekrojowa Grupa Robocza 9: Integracja Narodowa
  • Przekrojowa grupa robocza 10: CPMS i medycyna cyfrowa