Europejski Sojusz Badań nad Rzadkimi Chorobami (ERDERA)
Europejski Sojusz Badań nad Rzadkimi Chorobami (ERDERA) rozpoczął działalność we wrześniu 2024 r. w szacowany budżet w wysokości 380 milionów euro i dotychczasowy cel poprawy jakości życia 30 milionów pacjentów cierpiących na rzadkie choroby w Europie i poza nią.
Co to jest?

- Nowe partnerstwo, którego orędownikiem jest Unia Europejska, Horizon Europe i Państwa członkowskie, kierowane jest przez Narodowy Instytut Zdrowia i Badań Medycznych – INSERM (Francja). Integruje ponad 170 organizacji z sektora publicznego i prywatnego w celu promowania badań nad profilaktyką, diagnostyką i leczeniem rzadkich chorób.
- Oczekuje się, że Unia Europejska wniesie około 150 milionów euro do tego współfinansowanego partnerstwa za pośrednictwem programu Horyzont Europa, a reszta finansowania pochodzić będzie od państw członkowskich, krajów stowarzyszonych z programem Horyzont Europa oraz w formie wkładów pieniężnych i rzeczowych od partnerów publicznych i prywatnych.
- Sojusz przejmuje współfinansowanie EJPRD zgromadzić pod jednym dachem całą wiedzę, zasoby i usługi, wspierać badania kliniczne i pobudzać innowacyjność, aby Europa stała się światowym liderem w tej dziedzinie.
Skąd pochodzi ERDERA?
Europejskie Stowarzyszenie Badań nad Chorobami Rzadkimi (ERDERA) powstało w celu wykorzystania osiągnięć poprzednich projektów finansowanych przez UE, takich jak ROZWIĄŻ-RD, ERICA i Europejski Wspólny Program na Rzecz Chorób Rzadkich (EJP RD), poprzednie partnerstwo, które trwało przez ostatnie 5 lat.
Co jest następne?
ERDERA będzie nadal rozwijać solidną i kompleksową infrastrukturę danych i wiedzy specjalistycznej oraz innowacyjne usługi badań klinicznych - ze szczególnym uwzględnieniem zaawansowanych terapii -, finansując nowe projekty badawcze, zapewniając szkolenia i przyspieszając przekładanie ustaleń na konkretne rozwiązania dla pacjentów. Zapewni również zgodność z międzynarodowymi i krajowymi strategiami badań nad rzadkimi chorobami.