Komisja Europejska uruchomiła konsultacja na Wieloletnie ramy finansowe (WRF), długoterminowy plan budżetowy UE na lata 2028–2034. Obecnie rzadkie choroby nie są wyraźnie wymienionei Program EU4Health nie jest już prezentowana jako odrębna inicjatywa.
Europejskie sieci referencyjne (ERN)Utworzone w 2017 roku sieci ERN stały się kamieniem węgielnym strategii UE mającej na celu poprawę diagnostyki, leczenia i opieki nad osobami żyjącymi z rzadkimi chorobami złożonymi. Łącząc świadczeniodawców opieki zdrowotnej i specjalistów z różnych państw członkowskich, sieci ERN zapewniają dostęp do wysoko wyspecjalizowanej opieki w dziedzinie chorób rzadkich. brak ERN i rzadkie choroby w obecnym projekcie wieloletnich ram finansowych podkreślono potrzebę wykazania ich ciągłej wartości i zapewnienia, że pozostaną one jednymi ze wspólnych priorytetów zdrowotnych Europy.
Po inicjatywa Endo-ERNERN-EYE zaprasza swoich przedstawicieli do przekazywania Komisji opinii, podkreślając znaczenie wyraźne uwzględnienie i finansowanie ERN i chorób rzadkich w kolejnych wieloletnich ramach finansowych.
Zachęcamy wszystkich członków społeczności ERN-EYE, a także osoby z branży chorób rzadkich, do podzielenia się swoim punktem widzenia. Proces przyjmowania przez Komisję będzie trwał do 12 listopada 2025 r. (do północy czasu brukselskiego).
Jak wziąć udział:
- Przejdź do Zbieranie danych analitycznych o stronach internetowych lub aplikacjach (aby sprawdzić, czy strona działa poprawnie lub które sekcje strony są najbardziej atrakcyjne dla odwiedzających). i przewiń w dół, aż zobaczysz Przyjęcie przez Komisję Opinia: Otwarte
- Zaloguj się za pomocą konta EU Login (lub utwórz je, jeśli jeszcze go nie masz). Po zalogowaniu możesz przesłać swoją opinię.
Skopiuj i wklej poniższy tekst lub dostosuj go według własnego uznania:
"Wyraźne włączenie Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN) do ECF ma kluczowe znaczenie dla konkurencyjności w ochronie zdrowia i opieki nad pacjentami z rzadkimi chorobami
Obecny wniosek dotyczący Europejskiego Funduszu na rzecz Konkurencyjności (ECF), a konkretnie rozdział V (artykuły 36 i 37) dotyczący zdrowia, biotechnologii, rolnictwa i biogospodarki, idealnie wpisuje się w misję Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN). ERN to sprawdzony przykład sukcesu, kluczowy dla strategii UE w dziedzinie zdrowia na szacowany okres. 30 milionów pacjentów z rzadkimi i złożonymi chorobami.
Jednakże pominięcie wyraźnej wzmianki o ERN-ach lub chorobach rzadkich i złożonych w propozycji ECF jest poważne niedopatrzenie.
Wzywamy Komisję do wyraźnego uwzględnienia i finansowania europejskich sieci referencyjnych w ramach ECF, ponieważ stanowią one unikalną, niezbędną infrastrukturę, która:
- Zwiększa konkurencyjność: Europejskie sieci referencyjne (ERN) rozwijają innowacyjne technologie medyczne, prowadzą badania (za pośrednictwem rejestrów chorób) oraz szkolenia na wysokim poziomie (akademie ERN), przyczyniając się bezpośrednio do osiągnięcia przez Europę światowej przewagi w dziedzinie specjalistycznej ochrony zdrowia i biotechnologii.
- Wzmacnia systemy opieki zdrowotnej: Sieci ERN zapewniają równy dostęp do wysoce specjalistycznej opieki transgranicznej za pomocą narzędzi takich jak System Zarządzania Pacjentem Klinicznym (CPMS) oraz poprzez opracowywanie standardowych wytycznych klinicznych i ścieżek opieki.
- Zapewnia spójność: Specjalne, stałe finansowanie europejskich sieci referencyjnych (ERN) wesprze ich kluczową integrację z krajowymi systemami opieki zdrowotnej za pośrednictwem krajowych centrów koordynacyjnych, gwarantując, że specjalistyczna wiedza będzie przydatna wszystkim obywatelom, niezależnie od rzadkości ich schorzenia.
Włączenie europejskich sieci referencyjnych w sposób istotny wzmocni zaangażowanie Wieloletnich Ram Finansowych na rzecz europejskiej konkurencyjności, odporności i solidarności. "
-
Możesz również dodać jako załącznik badania lub inne dokumenty potwierdzające Twoje pomysły. Po przesłaniu prosimy o udostępnienie tego artykułu w swojej sieci kontaktów zajmujących się rzadkimi chorobami. Będziemy również wdzięczni za powiadomienie biura zarządzania projektem o przesłaniu opinii.