ZieMijnLeven

Klinisch onderzoek

NCT06070467 Niet rekruteren

ZieMijnLeven

Holistic Mixed Approaches to Capture the Real Life of Children With Rare Eye Diseases

waarnemings-

Ziekte

Ziekte type

Overige

Patiënttype

Adult

Kinderen

Opname / Uitsluiting

Opnamecriteria:

Meer

Uitsluitingscriteria :

Meer

Financiering

Publieke

Betrokken leden

Belangrijkste onderzoekers

Pr Hélène Dollfus

Vertegenwoordiger

Frankrijk

Zeldzame oogziekten voorste segment (WG4), CPMS en digitale geneeskunde (TWG10), Epag, ERN-EYE-coördinatiecommissie, genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten voor slechtzienden (TWG5), nationale integratie (TWG9), neuro- Oogheelkunde Zeldzame ziekten (WG2), Pediatrische oogheelkunde Zeldzame ziekten (WG3), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)

Werkgroepleider

Anderen onderzoekers

Pr Bart LEROY

Vertegenwoordiger

België

Genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten met een laag gezichtsvermogen (TWG5), nationale integratie (TWG9), onderzoek (TWG8), zeldzame retinale oogziekten (WG1)

Werkgroepleider

Dr Philipp Herrmann

Plaatsvervanger

Duitsland

CPMS en digitale geneeskunde (TWG10), genetische diagnostiek (TWG6), onderzoek (TWG8), retinale zeldzame oogziekten (WG1)

Pr Frank Holz

Vertegenwoordiger

Duitsland

Prof Reda ZEMAITIENE

Vertegenwoordiger

Litouwen

Zeldzame oogziekten in het voorste segment (WG4), Nationale Integratie (TWG9), Zeldzame oogziekten bij kinderen (WG3)

Dr Katarzyna Nowomiejska

Vertegenwoordiger

Polen

Nationale Integratie (TWG9), Neuro-oftalmologie Zeldzame ziekten (WG2), Pediatrische oftalmologie Zeldzame ziekten (WG3), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)