Klinisch onderzoek
Ziekte
Ziekte type
Retinitis Pigmentosa
Erkenning van weesgeneesmiddelen
Nee
Patiënttype
Adult
Kinderen
Opname / Uitsluiting
Financiering
publiek
Betrokken leden
Anderen onderzoekers
Pr Isabelle Audo
Vertegenwoordiger
Frankrijk
Genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten met een laag gezichtsvermogen (TWG5), nationale integratie (TWG9), neuro-oftalmologie zeldzame ziekten (WG2), kinderoogheelkunde zeldzame ziekten (WG3), registers en epidemiologie (TWG7), onderzoek (TWG8 ), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Pr Katarina Stingl
Vertegenwoordiger
Duitsland
Slechtziende dagelijkse levens- en patiëntengroepen (TWG5), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Werkgroepleider
Pr Carel HOYNG
Vertegenwoordiger
Nederland
Genetische diagnostiek (TWG6), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Pr Katarzyna Nowomiejska
Vertegenwoordiger
Polen
Nationale Integratie (TWG9), Neuro-oftalmologie Zeldzame ziekten (WG2), Pediatrische oftalmologie Zeldzame ziekten (WG3), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Pr Bart LEROY
Vertegenwoordiger
België
Genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten met een laag gezichtsvermogen (TWG5), nationale integratie (TWG9), onderzoek (TWG8), zeldzame retinale oogziekten (WG1)
Werkgroepleider
Dr Joni Turunen
Vertegenwoordiger
Finland
Genetische diagnostiek (TWG6), Pediatrische oogheelkunde Zeldzame ziekten (WG3), Onderzoek (TWG8)
Dr João Pedro Marques
Vertegenwoordiger
Portugal
Nationale Integratie (TWG9), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Onderzoekslocatie van ERN EYE-lid
HCP: hoofdonderzoekers
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands
Medical University of Lublin, Lublin, Poland
Adress
Department of General OphthalmologyMedical University in Lublinul. Chmielna 1
20-079 Lublin
Poland
Ghent University Hospital, Ghent, Belgium
Adress
Corneel Heymanslaan 10
9000 Ghent
Belgium
HUS Helsinki University Hospital, Helsinki, Finland
Adress
Topeliuksenkatu 5
260 Helsinki
Finland
Unidade Local de Saúde de Coimbra (ULS de Coimbra), Coimbra, Portugal
Adress
Praceta Professor Mota Pinto
3004-561 Coimbra
Portugal