Klinisch onderzoek
Ziekte
Ziekte type
Leber erfelijke optische neuropathie (LHON)
Stargardt-ziekte
Erkenning van weesgeneesmiddelen
NA
Opname / Uitsluiting
Financiering
-industrie
Betrokken leden
Belangrijkste onderzoekers
Dr Catherine Vignal-Clermont
Frankrijk
Neuro-oftalmologie Zeldzame ziekten (WG2)
Werkgroepleider
Dr Christophe ORSSAUD
Plaatsvervanger
Frankrijk
Genetische diagnostiek (TWG6), Dagelijks leven en patiëntengroepen voor slechtzienden (TWG5), Nationale integratie (TWG9), Neuro-oftalmologie, zeldzame ziekten (WG2), Registratie en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8)
Anderen onderzoekers
Pr Isabelle Audo
Vertegenwoordiger
Frankrijk
Genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten met een laag gezichtsvermogen (TWG5), nationale integratie (TWG9), neuro-oftalmologie zeldzame ziekten (WG2), kinderoogheelkunde zeldzame ziekten (WG3), registers en epidemiologie (TWG7), onderzoek (TWG8 ), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Pr Carel HOYNG
Vertegenwoordiger
Nederland
Genetische diagnostiek (TWG6), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Dr Giacomo Maria Bacci
Plaatsvervanger
Italië
Zeldzame oogziekten in het voorste segment (WG4), genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten met slechtziendheid (TWG5), zeldzame ziekten bij kinderen oftalmologie (WG3), zeldzame retinale oogziekten (WG1)
Pr Katarina Stingl
Vertegenwoordiger
Duitsland
Slechtziende dagelijkse levens- en patiëntengroepen (TWG5), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Werkgroepleider
Dr Susanne KOHL
Plaatsvervanger
Duitsland
Genetische diagnostiek (TWG6), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Werkgroepleider
Pr Michael LARSEN
Vertegenwoordiger
Denemarken
Neuro-oftalmologie Zeldzame ziekten (WG2), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Werkgroepleider
Pr Dominique BREMOND-GIGNAC
Vertegenwoordiger
Frankrijk
Zeldzame oogziekten voorste segment (WG4), CPMS en digitale geneeskunde (TWG10), genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten met slechtziendheid (TWG5), nationale integratie (TWG9), neuro-oftalmologie zeldzame ziekten (WG2), pediatrische ziekten Oogheelkunde Zeldzame ziekten (WG3), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Werkgroepleider
Onderzoekslocatie van ERN EYE-lid
HCP: hoofdonderzoekers
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
Rigshospitalet, Copenhagen, Denmark
Adress
Inge Lehmanns Vej 7 Entrance 2, 6. floor Section 2061
2100 Copenhagen
Denmark
OPHTARA – AP-HP, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France
Adress
Service d'ophtalmologieBât. Lecourbe - RC149 rue de Sèvres
75 015 Paris
France
Medical University of Vienna, Dept of Ophthalmology, Vienna, Austria
Adress
Spitalgasse 23
1090 Vienna
Austria