Klinisch onderzoek
Ziekte
Ziekte type
Usher-syndromen
Erkenning van weesgeneesmiddelen
Ja
Patiënttype
Adult
Kinderen
Opname / Uitsluiting
Financiering
Industrie
Betrokken leden
Belangrijkste onderzoekers
Pr Camiel BOON
Vertegenwoordiger
Nederland
Zeldzame oogziekten in het voorste segment (WG4), genetische diagnostiek (TWG6), nationale integratie (TWG9), kinderoogheelkunde, zeldzame ziekten (WG3), registers en epidemiologie (TWG7), onderzoek (TWG8), zeldzame retinale oogziekten (WG1)
Werkgroepleider
Anderen onderzoekers
Pr Bart LEROY
Vertegenwoordiger
België
Genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten met een laag gezichtsvermogen (TWG5), nationale integratie (TWG9), onderzoek (TWG8), zeldzame retinale oogziekten (WG1)
Werkgroepleider
Pr Katarina Stingl
Vertegenwoordiger
Duitsland
Slechtziende dagelijkse levens- en patiëntengroepen (TWG5), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Werkgroepleider
Onderzoekslocatie van ERN EYE-lid
HCP: hoofdonderzoekers
Amsterdam University Medical Center / Leiden University Medical Center
Adress
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
Netherlands
HCP: Andere onderzoekers
Reference Center Rare Diseases ‘Genetic Sensory Diseases’, MAOLYA, Montpellier, France
Adress
Hôpital Gui de ChauliacService Ophtalmologie80, avenue Augustin Fliche 1er étage, bureau 1414
34 295 Montpellier Cedex 5
France
Ghent University Hospital, Ghent, Belgium
Adress
Corneel Heymanslaan 10
9000 Ghent
Belgium
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany