Klinisch onderzoek
Ziekte
Ziekte type
Erfelijke netvliesziekte
Retinitis Pigmentosa
Erkenning van weesgeneesmiddelen
Ja
Patiënttype
Adult
Kinderen
Opname / Uitsluiting
Financiering
Industrie
Betrokken leden
Belangrijkste onderzoekers

Pr Isabelle Audo
Vertegenwoordiger
Frankrijk
Genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten met een laag gezichtsvermogen (TWG5), nationale integratie (TWG9), neuro-oftalmologie zeldzame ziekten (WG2), kinderoogheelkunde zeldzame ziekten (WG3), registers en epidemiologie (TWG7), onderzoek (TWG8 ), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Anderen onderzoekers

Pr Bart LEROY
Vertegenwoordiger
België
Genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten met een laag gezichtsvermogen (TWG5), nationale integratie (TWG9), onderzoek (TWG8), zeldzame retinale oogziekten (WG1)
Werkgroepleider

Pr Michael LARSEN
Vertegenwoordiger
Denemarken
Neuro-oftalmologie Zeldzame ziekten (WG2), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Werkgroepleider

Pr Isabelle Audo
Vertegenwoordiger
Frankrijk
Genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten met een laag gezichtsvermogen (TWG5), nationale integratie (TWG9), neuro-oftalmologie zeldzame ziekten (WG2), kinderoogheelkunde zeldzame ziekten (WG3), registers en epidemiologie (TWG7), onderzoek (TWG8 ), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)

Dr Giacomo Maria Bacci
Plaatsvervanger
Italië
Zeldzame oogziekten in het voorste segment (WG4), genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten met slechtziendheid (TWG5), zeldzame ziekten bij kinderen oftalmologie (WG3), zeldzame retinale oogziekten (WG1)

Pr Francesca Simonelli
Vertegenwoordiger
Italië
Genetische diagnostiek (TWG6), Nationale Integratie (TWG9), Registers en Epidemiologie (TWG7), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)

Pr Camiel BOON
Vertegenwoordiger
Nederland
Zeldzame oogziekten in het voorste segment (WG4), genetische diagnostiek (TWG6), nationale integratie (TWG9), kinderoogheelkunde, zeldzame ziekten (WG3), registers en epidemiologie (TWG7), onderzoek (TWG8), zeldzame retinale oogziekten (WG1)
Werkgroepleider

Pr Carel HOYNG
Vertegenwoordiger
Nederland
Genetische diagnostiek (TWG6), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Onderzoekslocatie van ERN EYE-lid
HCP: hoofdonderzoekers

Ghent University Hospital, Ghent, Belgium
Adress
Corneel Heymanslaan 10
9000 Ghent
Belgium

Rigshospitalet, Copenhagen, Denmark
Adress
Inge Lehmanns Vej 7 Entrance 2, 6. floor Section 2061
2100 Copenhagen
Denmark

RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France


ASST Santi Paolo e Carlo, Milan, Italy
Adress
Via Antonio di Rudinì, n. 8
20142 Milano MI
Italy

AOU Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, Napoli, Italy
Adress
Via Santa Maria di Costantinopoli
104, 80138 Napoli NA
Italy

Clinica Oculistica – Ospedale Policlinico San Martino IRCCS, Genova, Italy
Adress
Viale Benedetto XV, 7
16132 Genova GE
Italy

Amsterdam University Medical Center / Leiden University Medical Center
Adress
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
Netherlands

Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands


