“See My Life”: een internationaal multidisciplinair onderzoeksproject om de kwaliteit van leven van kinderen met een visuele beperking als gevolg van een zeldzame oogziekte te beoordelen.
1) Waarom dit onderzoek?
In Europa zijn zeldzame oogziekten de belangrijkste oorzaak van ernstige slechtziendheid/blindheid bij kinderen. Deze ernstige of totale visuele beperking kan gepaard gaan met psychische problemen voor de betrokken kinderen en heeft een aanzienlijke impact op hun levenskwaliteit en die van hun families.
Hoewel ernstige oogziekten grote fysieke problemen met zich meebrengen (ernstig verlies van gezichtsvermogen), wordt er vaak geen rekening gehouden met de psychologische, emotionele, relationele en sociale impact en wordt deze niet goed gemeten.
Het SeeMyLife-onderzoek heeft tot doel deze verschillende beperkingen en moeilijkheden te identificeren en te kwantificeren, zodat er rekening mee kan worden gehouden bij het voorstellen van zorg en zo de kwaliteit van de zorg voor kinderen met een zeldzame oogziekte beter kan worden aangepast.
2) Waar zal het onderzoek zich op richten?
De studie zal plaatsvinden in 6 Europese landen (België, Frankrijk, Duitsland, Italië, Litouwen en Polen) en zal multidisciplinaire teams van artsen en verzorgers samenbrengen, maar ook onderzoekers in de sociale wetenschappen en psychologie.
Elk van deze teams zal met een groot aantal kinderen en adolescenten werken (meer dan 100 in elk land) en zal proberen door middel van een reeks vragen te beoordelen welke aspecten van hun leven zijn beïnvloed door hun ziekte en verlies van gezichtsvermogen.
We zullen bijvoorbeeld de gevolgen bestuderen voor hun sociale relaties (familie, vrienden, geliefden, enz.), voor hun levensgewoonten (scholing, vrijetijdsbesteding, enz.), of voor de emotionele gevoelens (perceptie van zichzelf en anderen, vreugden teleurstellingen, tegengekomen moeilijkheden, enz.) van elke jongere die aan het onderzoek deelneemt.
Ouders, familieleden en verzorgers van de kinderen en adolescenten die bij het onderzoek betrokken zijn, zullen ook worden gevraagd aanvullende vragen over soortgelijke onderwerpen te beantwoorden. Dit zal ons in staat stellen een overzicht te krijgen van de situatie en de impact van deze ziekten op de hele materiële en menselijke omgeving van kinderen met zeldzame oogziekten, en deze zo beter te begrijpen.
3) Hoe gaan we verder?
Voor elk kind of elke adolescent die aan het onderzoek deelneemt, zijn er drie afspraken bij de klinische instelling zelf of online. Tijdens deze afspraken wordt bij elk kind en elke jongere een oogtest uitgevoerd om het gezichtsvermogen te bepalen. Daarnaast worden er per afspraak twee vragenlijsten afgenomen, zodat de kinderen en adolescenten inzicht kunnen krijgen in hun gevoelens en leven met een zeldzame oogziekte.
Sommige deelnemers (ongeveer 15 per land) kunnen achteraf ook worden gevraagd deel te nemen aan een sociologisch interview, om de antwoorden uit het eerste deel van het onderzoek aan te vullen. Dit bestaat uit een iets langer gesprek, waarin we dieper ingaan op levenservaringen, emoties en alledaagse gevoelens over de ziekte of visuele beperking. Ook de ouders/familie/verzorgers van de betrokken jongeren worden uitgenodigd om op individuele basis deel te nemen aan een gelijkwaardig gesprek. Dit zal ons enorm helpen om de ervaringen van kinderen en adolescenten met zeldzame oogziekten, en die van mensen om hen heen, nauwkeuriger te begrijpen.
4) Waar moet dit allemaal toe leiden / dienen?
Alle resultaten van dit onderzoek moeten het mogelijk maken om instrumenten te creëren om de kwaliteit van leven van kinderen en adolescenten met zeldzame oogziekten die tot ernstig gezichtsverlies hebben geleid, te beoordelen. Deze hulpmiddelen zullen worden gebruikt om de manier te verbeteren waarop zorgteams deze jonge patiënten verzorgen en begeleiden tijdens hun medische traject, omdat hun werkelijke situatie en behoeften beter zullen worden beoordeeld en begrepen. Deze instrumenten kunnen in heel Europa en de rest van de wereld als referentie worden gebruikt en zullen voor een groter aantal mensen nuttig zijn.
Bekijk de video!
Video beschikbaar in het Engels, Frans, Duits, Nederlands, Italiaans, Pools en Litouws op deze link
Betrokken centra
- Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), Centrum voor Zeldzame Oogziekten (CARGO) & Managementteam van het Europees Referentienetwerk voor Zeldzame Oogziekten (ERN-EYE), ERN-EYE en SeeMyLife-coördinator
- Universiteit van Straatsburg (UNISTRA)
- Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn, vertegenwoordigd door de Universitätsklinikum Bonn (UKB), lid van ERN-EYE
- Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, (FINCB)
- Universitair Ziekenhuis Gent (GUH), Afdeling Oogheelkunde, Eenheid voor Oftalmische Genetica, ERN-EYE-lid
- Litouwse Universiteit voor Gezondheidswetenschappen (LSMU), Afdeling Oogheelkunde, & Afdeling Bio-ethiek, lid van ERN-EYE
- Medische Universiteit van Lublin (Umlub), Afdeling Algemene Oogheelkunde, lid van ERN-EYE
Contact
- Valentine GOURINAT, Onderzoeksingenieur, gourinat@unistra.fr
- Bernard COUPEZ, Administratief en Financieel Projectmanager, bernard.coupez@chru-strasbourg.fr
- Sarah WITTLICH, Projectcoördinator van het onderzoek in Duitsland, lijktylife@ukbonn.de
