Ons verhaal
Act4RED is een gezamenlijk initiatief of Retina Internationaal, ERN-OOG Stichting Bestrijding Blindheid en Forum voor oogziekten, wat patiënten, artsen en onderzoekers samenbrengt om de diagnose, zorg en innovatie te verbeteren voor mensen met zeldzame oogziekten (RED).
Ons doel
Wij roepen op tot Stop het verlies van gezichtsvermogen by betere resultaten Voor mensen die lijden aan erfelijke netvliesdegeneraties, aandoeningen van het voorste oogsegment, neuro-oftalmologische aandoeningen en zeldzame oogziekten bij kinderen.
We streven ernaar Bewustzijn opvoeren en om de zichtbaarheid van deze aandoeningen, die vaak ondergediagnosticeerd en ondergefinancierd worden, te vergroten en om de grote onvervulde behoeften van patiënten onder de aandacht te brengen van ministeries van Volksgezondheid, onderzoeksinstellingen en regelgevende instanties.
We pleiten voor gecoördineerde beleidsmaatregelen op EU-niveau en wereldwijd, en om onderzoek bevorderen, innovatie en investeringen voor de gezondheid van het netvlies.
Door middel van onze acties streven we ernaar de toegang tot specialistische zorg, revalidatie en nieuwe therapieën te verbeteren, en uiteindelijk de kwaliteit van leven verbeteren voor personen en gezinnen die getroffen zijn door netvliesdegeneratie.
Onze aanpak
Het doel is om belangrijke belanghebbenden te verenigen in het stimuleren van gecoördineerde, patiëntgerichte en op bewijs gebaseerde actie op het gebied van zeldzame oogziekten (RED).
Hoe wij verandering teweegbrengen:
Bewustwording creëren over netvliesproblemen in het Europees Parlement via een speciale belangengroep.
Steun een resolutie van de WHO waarin netvliesdegeneratie wordt erkend als een wereldwijde gezondheidsprioriteit.
Pleiten voor langdurige EU-financiering voor onderzoek naar oogheelkunde
Versterk de samenwerking tussen Europese Referentienetwerken (ERN's), patiëntenorganisaties en EU-instellingen.
Zorg ervoor dat onderzoek en klinische zorg worden geleid door patiëntgerichte resultaten.
Vergroot het bereik van Act4RED door middel van internationale partnerschappen en wereldwijde afstemming.
Wat zijn RED's?
RED's omvatten aandoeningen zoals retinitis pigmentosa (RP), de ziekte van Stargardt, het syndroom van Usher, congenitale amaurose van Leber en choroideremie (CHM). De reikwijdte van de ERN-EYE-netwerk Het omvat meer dan 900 ziekten.
Waarom uw steun belangrijk is?
Help ons Act4RED te verspreiden om het verlies aan zeldzame oogziekten te stoppen en ervoor te zorgen dat innovatie op dit gebied gebaseerd is op de werkelijke behoeften van patiënten en op zinvolle meetbare resultaten.