ERN-OOG
Educatieve video's om patiënten te informeren over klinische onderzoeken bij zeldzame oogziekten
Bekijk de serie video's gemaakt door het expertisecentrum RefeRet in Parijs!
Laatste Nieuws
ERN-OOG
ERN-EYE 6e wetenschappelijke workshop
ERN-EYE, het Europese referentienetwerk gewijd aan zeldzame oogziekten, heeft zijn zesde wetenschappelijke workshop met succes afgerond.
ERN-OOG
Nieuwe ERN-EYE-website
december 2023
Onze nieuwe website is live, met een modern design en verbeterde navigatie op mobiele apparaten.
ERN
Open brief van de gemeenschap van zeldzame ziekten
oktober 2023
Er werd een open brief gepubliceerd, ondertekend door alle ERN's, waarin werd opgeroepen tot hernieuwde en voortdurende steun aan de ERN's.
Documentatie
Persbericht – Leidraad voor Ushersyndroom voor zorgverleners
september 2023
Video over de do's en don'ts!
ERN-EYE, ERN's
Eerste patiënten ingeschreven voor REDgistry – juli 2023
september 2023
Vanaf juli 2023 zijn de eerste patiënten ingeschreven in REDgistry, na het geven van hun geïnformeerde toestemming.
ERN
Introductie van de nieuw gepubliceerde standpuntverklaring van Together4RD over samenwerking tussen ERN's en de industrie!
september 2023
ERN's, evenementen
Black Pearl Awards – Het is weer tijd voor nominaties!
september 2023
Publicaties
Publicatie in het Orphanet Journal of Rare Diseases
juni 2023
Evenementen
Herhaling van het webinar over genetische teststrategieën voor zeldzame oogziekten
juni 2023
ERN-OOG
Onderzoek naar slechtziendheid
juni 2023
ERN
ERICA-enquête over ERN's en klinisch onderzoek
mei 2023