How to use the speech recognition tool?

ERN-EYE, een Europees Referentienetwerk gewijd aan zeldzame oogheelkundige aandoeningen

Hoe zit het met zeldzame oogziekten (RED)?

⇒ De belangrijkste oorzaak van slechtziendheid en blindheid bij kinderen en jongvolwassenen in Europa

⇒ Meer dan 900 zeldzame oogheelkundige aandoeningen

⇒ Van de meest voorkomende ziekten zoals retinitis pigmentosa (geschat op 1 op 5.000) tot zeer zeldzame ziekten die slechts een of twee keer in medische literatuur werden beschreven

Wat is ERN-EYE?

ERN-EYE is een Europees referentienetwerk voor zeldzame oogziekten.

ERN-EYE bestaat uit 52 zorgverleners (HCP) in 19 landen met volledige leden en 8 HCP’sin 5 aangesloten partners in de hele Europese Unie om de beste dekking van meer dan 900 zeldzame oogziekten te garanderen.

De coördinator is Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Frankrijk.

Alle leden werden goedgekeurd door hun nationale autoriteit en beoordeeld door een onafhankelijk orgaan.

Er zijn 4 werkgroepen (WG) en 6 transversale werkgroepen (TWG)

WG1: Retinal Rare Eye Diseases

WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases
WG3: Pediatric Ophthalmology Rare Diseases
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups
TWG6: Genetic Diagnostics
TWG7: Registries & Epidemiology
TWG8: Research
TWG9: National Integration
TWG10: CPMS & Digital Medecine

 

18 volwaardige leden & 6 geaffilieerde partnerlanden

Full members

  • België
  • Tsjechische Republiek
  • Denemarken
  • Duitsland
  • Estland
  • Finland
  • Frankrijk
  • Ierland
  • Italië
  • Letland
  • Litouwen
  • Nederland
  • Polen
  • Portugal
  • Roemenië
  • Slovenië
  • Spanje
  • Zweden

Affiliated partners

  • Oostenrijk
  • Kroatië
  • Malta
  • Luxemburg
  • Hongarije
  • Slowakije

Wat zijn ERN-EYE’s doelen?

1

De patiënttrajecten in de EU verbeteren: Virtuele kliniek

2

Ongelijkheden op het gebied van patiëntenzorg in de EU verminderen

3

Verkort de tijd tot diagnose en zorg

4

Zorgen voor moleculaire diagnose voor het grootste aantal patiënten in de EU

5

Breng diagnose naar de niet-gediagnosticeerde

6

Vergemakkelijking van de betrokkenheid van patiënten bij klinische studies

7

Toegang geven tot innovatie

8

Instrumenten ter beschikking stellen voor onderwijs en communicatie

 

Wat is de klinische virtuele zorg?

Het belangrijkste doel van het netwerk is de ontwikkeling van een virtuele kliniek om de grensoverschrijdende verspreiding van expertise te vergemakkelijken.Het systeem voor het beheer van klinische patiënten (CPMS) is in november 2017 door de Europese Commissie (DG SANTE) gelanceerd.Het is een webgebaseerde applicatie waar beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg van de European Reference Networks (ERN’s) echte patiëntgevallen kunnen bespreken.Dit platform is bedoeld om ERN’s te ondersteunen bij het verbeteren van de diagnose en behandeling van zeldzame of lage prevalentie complexe ziekten over de nationale grenzen van de lidstaten in Europa.

The Network main aim is the development of a virtual clinic to facilitate cross-border dissemination of expertise.

Meer informatie over het CPMS (virtuele kliniek)

Wat zijn de werkthema’s van ERN-EYE?

4 klinische themawerkgroepen

ERN-EYE benadert deze aandoeningen in vier themagroepen:

  • Zeldzame aandoeningen van het netvlies
  • Zeldzame oogheelkundige aandoeningen binnen de neuro-ophthalmologie
  • Zeldzame oogheelkundige aandoeningen binnen de kinderoogheelkunde
  • Zeldzame oogheelkundige aandoeningen van het voorsegment


 

6 transversale werkgroepen

Deze groepen richten zich op problemen die tot de vier hoofdthema's behoren. Aanvullende werkgroepen focussen zich op specifieke gebieden, waaronder

  • Low Vision, dagelijks leven en patiëntenvereniging
  • Genetische diagnostiek
  • Registers en epidemiologie
  • Wetenschappelijk onderzoek
  • Onderwijs, training en richtlijnen
  • Communicatie, management en kwaliteit

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: