Instagram Ern-EyeFacebook Ern-EyeTwitter Ern-EyeLinkedIn Ern-EyeYouTube Ern-EyeHow to use the speech recognition tool?
ERN-EYE, een Europees Referentienetwerk gewijd aan zeldzame oogheelkundige aandoeningen
Hoe zit het met zeldzame oogziekten (RED)?
⇒ De belangrijkste oorzaak van slechtziendheid en blindheid bij kinderen en jongvolwassenen in Europa
⇒ Meer dan 900 zeldzame oogheelkundige aandoeningen
⇒ Van de meest voorkomende ziekten zoals retinitis pigmentosa (geschat op 1 op 5.000) tot zeer zeldzame ziekten die slechts een of twee keer in medische literatuur werden beschreven
Wat is ERN-EYE?
ERN-EYE is een Europees referentienetwerk voor zeldzame oogziekten.
ERN-EYE bestaat uit 52 zorgverleners (HCP) in 19 landen met volledige leden en 8 HCP’sin 5 aangesloten partners in de hele Europese Unie om de beste dekking van meer dan 900 zeldzame oogziekten te garanderen.
De coördinator is Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Frankrijk.
Alle leden werden goedgekeurd door hun nationale autoriteit en beoordeeld door een onafhankelijk orgaan.
 |
WG1: Retinal Rare Eye Diseases |
 |
WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases |
 |
WG3: Paediatric Ophthalmology Rare Diseases |
 |
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases |
 |
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups |
 |
TWG6: Genetic Diagnostics |
 |
TWG7: Registries & Epidemiology |
 |
TWG8: Research |
 |
TWG9: National Integration |
 |
TWG10: CPMS & Digital Medicine |
18 volwaardige leden & 6 geaffilieerde partnerlanden
Full members
- België
- Tsjechische Republiek
- Denemarken
- Duitsland
- Estland
- Finland
- Frankrijk
- Ierland
- Italië
- Letland
- Litouwen
- Nederland
- Polen
- Portugal
- Roemenië
- Slovenië
- Spanje
- Zweden
Affiliated partners
- Oostenrijk
- Kroatië
- Malta
- Luxemburg
- Hongarije
- Slowakije
Wat zijn ERN-EYE’s doelen?
1
De patiënttrajecten in de EU verbeteren: Virtuele kliniek
2
Ongelijkheden op het gebied van patiëntenzorg in de EU verminderen
3
Verkort de tijd tot diagnose en zorg
4
Zorgen voor moleculaire diagnose voor het grootste aantal patiënten in de EU
5
Breng diagnose naar de niet-gediagnosticeerde
6
Vergemakkelijking van de betrokkenheid van patiënten bij klinische studies
7
Toegang geven tot innovatie
8
Instrumenten ter beschikking stellen voor onderwijs en communicatie
Wat is de klinische virtuele zorg?
Het belangrijkste doel van het netwerk is de ontwikkeling van een virtuele kliniek om de grensoverschrijdende verspreiding van expertise te vergemakkelijken.Het systeem voor het beheer van klinische patiënten (CPMS) is in november 2017 door de Europese Commissie (DG SANTE) gelanceerd.Het is een webgebaseerde applicatie waar beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg van de European Reference Networks (ERN’s) echte patiëntgevallen kunnen bespreken.Dit platform is bedoeld om ERN’s te ondersteunen bij het verbeteren van de diagnose en behandeling van zeldzame of lage prevalentie complexe ziekten over de nationale grenzen van de lidstaten in Europa.
Wat zijn de werkthema’s van ERN-EYE?
4 klinische themawerkgroepen
ERN-EYE benadert deze aandoeningen in vier themagroepen:
- Zeldzame aandoeningen van het netvlies
- Zeldzame oogheelkundige aandoeningen binnen de neuro-ophthalmologie
- Zeldzame oogheelkundige aandoeningen binnen de kinderoogheelkunde
- Zeldzame oogheelkundige aandoeningen van het voorsegment
6 transversale werkgroepen
Deze groepen richten zich op problemen die tot de vier hoofdthema's behoren. Aanvullende werkgroepen focussen zich op specifieke gebieden, waaronder
- Low Vision, dagelijks leven en patiëntenvereniging
- Genetische diagnostiek
- Registers en epidemiologie
- Wetenschappelijk onderzoek
- Onderwijs, training en richtlijnen
- Communicatie, management en kwaliteit
This ERN is supported by:
