Toegankelijkheid en leescomfort

Lettergrootte

Licht/donker modus

Verticale afstand van lijnen

Problemen met het gebruik van onze website?
Algemene inlichtingen

PR Isabelle Audo

In deze pagina

Ledeninformatie

Pr Isabelle Audo

Vertegenwoordiger

Frankrijk

Werkgroepen): Retinale zeldzame oogziekten (WG1), Neuro-oftalmologie Zeldzame ziekten (WG2), Pediatrische oftalmologie Zeldzame ziekten (WG3), Slechtziende dagelijkse leven en patiëntengroepen (TWG5), Genetische diagnostiek (TWG6), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Nationale Integratie (TWG9)

Team

Dr Catherine Vignal-Clermont

Frankrijk

Neuro-oftalmologie Zeldzame ziekten (WG2)
Werkgroepleider
Bekijk meer

Dr Christina Zeitz

Frankrijk

Genetische diagnostiek (TWG6), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Bekijk meer

Pr José-Alain Sahel

Frankrijk

Genetische diagnostiek (TWG6), Dagelijks leven en patiëntengroepen met slecht gezichtsvermogen (TWG5), Neuro-oftalmologie Zeldzame ziekten (WG2), Pediatrische oftalmologie Zeldzame ziekten (WG3), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Bekijk meer

HCP-centrum

Het Referentiecentrum REFERET is gespecialiseerd in genetische ziekten van het netvlies, de macula en de oogzenuw. Het brengt drie sites samen met...

contact

RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France

28 Rue de Charenton
75012 Paris
France

Klinische proeven

A Post-Authorization, Multicenter, Multinational, Longitudinal,Observational Safety Registry Study for Patients Treated with Voretigene Neparvovec.

waarnemings-
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT01736592 Actief, niet aan het werven

A Study to Determine the Long Term Safety, Tolerability and Biological Activity of SAR422459 in Patients With Stargardt’s Macular Degeneration.

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart

NCT02065011 Beëindigd

An Open-Label Study to Determine the Long Term Safety, Tolerability and Biological Activity of UshStat® in Patients With Usher Syndrome Type 1B.

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
LICHT4DEAF Werven, actief

LIGHT4DEAF study: study of the natural history of the syndrome of usher in a cohort of patients followed longitudinally for 5 years.

waarnemings-
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT01367444 Voltooid

Phase I/IIa Study of SAR422459 in Patients With Stargardt’s Macular Degeneration.

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT04285398 Actief, niet aan het werven

Prospective Natural History Study of Retinitis Pigmentosa (PHENOROD2)

waarnemings-
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT03326336 Werven, actief

Dose-escalation Study to Evaluate the Safety and Tolerability of GS030 in SubjectsWith Retinitis Pigmentosa (PIONEER).

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT03780257 Voltooid

Study to Evaluate Safety and Tolerability of QR-421a in Subjects With RetinitisPigmentosa Due to Mutations in Exon 13 of the USH2A Gene (Stellar)

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT01505062 Voltooid

Study of UshStat in Patients With Retinitis Pigmentosa Associated With Usher Syndrome Type 1B.

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
VITAL Onbekend

Prospective study of visual function in USHER syndrome induced by MYO7A mutation and retinotosis pigmentosa.

waarnemings-
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT04671433 Actief, niet aan het werven

Phase 3 Randomized, Controlled Study of AAV5-hRKp.RPGR for the Treatment of X-linked Retinitis Pigmentosa Associated With Variants in the RPGR Gene

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT04794101 Actief, niet aan het werven

Phase 3 Follow-up Study of AAV5-hRKp.RPGR for the Treatment of X-linked Retinitis Pigmentosa Associated With Variants in the RPGR Gene

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT04127006 Actief, niet aan het werven

Rate of Progression in EYS Related Retinal Degeneration (Pro-EYS).

waarnemings-
Zie de rechtszaak
zie de kaart
PROST Actief, niet aan het werven

Validation of standardized test protocols to assess the impact of visual pathologies in daily life activities.

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT03963154 Actief, niet aan het werven

Interventional Study of Implantation of hESC-derived RPE in Patients With RP Due to Monogenic Mutation.

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
PROMA Actief, niet aan het werven

Design of a mobility protocol allowing to assess the impact of visual pathologies in activities of daily living for subjects with advanced visual deficits.

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT03913143 Actief, niet aan het werven

A double-masked, randomized, controlled, multiple-dose study to evaluate the efficacy, safety, tolerability and systemic exposure of QR-110 in Subjects with Leber’s Congenital Amaurosis (LCA) due to c.2991+1655A>G mutation (p.Cys998X) in the CEP290 gene (Illuminate).

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT03297515 Voltooid

Therapeutic Potential of Omega-3 Fatty Acids Supplementation in Dry Macular Degeneration and Stargardt Disease (MADEOS).

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT03406104 Voltooid

Long-term Follow-up of ND4 LHON Subjects Treated With GS010 Ocular Gene Therapy in the RESCUE or REVERSE Phase III Clinical Trials (RESTORE)

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT03584165 Werven, actief

A Long-term Follow-up Study to Evaluate the Safety and efficacy of Retinal Gene Therapy in Subjects with choroideremia treated previously with Adeno-Associated Viral Vector Encoding Rab Escort Protein-1 (AAV2-REP1) in an Antecedent Study.

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT02064569 Voltooid

An open label dose escalation clinical trial to evaluate the safety and the tolerability of gs010 (rAAV2/2-ND4) in patients with leber hereditary optic neuropathy due to mutations in the mitochondrial nadh dehydrogenase 4 gene.

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT02771379 Voltooid

A Non-interventional Study of Clinical Experience in Patients Prescribed Raxone® for the Treatment of Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON).

waarnemings-
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT02652767 Voltooid

Efficacy Study of GS010 for the Treatment of Vision Loss up to 6 Months From Onset in LHON Due to the ND4 Mutation.

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT02652780 Voltooid

Efficacy Study of GS010 for Treatment of Vision Loss From 7 Months to 1 Year From Onset in LHON Due to the ND4 Mutation.

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT03364153 Actief, niet aan het werven

A Phase 2b Randomized, Double-masked, Controlled Trial to Establish the Safety and Efficacy of Zimura™ (Complement C5 Inhibitor) Compared to Sham in Subjects With Autosomal Recessive Stargardt Disease

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT04770545 Actief, niet aan het werven

A Phase 3, Open-Label, Multicenter, Extension Study to Evaluate the Long-Term Safety and Efficacy of Pegcetacoplan in Subjects With Geographic Atrophy Secondary to Age-Related Macular Degeneration

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT00422721 Voltooid

Genetic Study of Patients Suffering From Congenital Amaurosis of Leber or From an Early Severe Retinal Dystrophy.

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT01756456 Voltooid

Evaluation of safety and efficacy of r-hNGF in patients with stage 2 and 3 Neurotrophic Keratitis (REPARO).

Interventioneel
Zie de rechtszaak
zie de kaart
NCT04765345 Actief, niet aan het werven

Rate of Progression of PCDH15-Related Retinal Degeneration in Usher

waarnemings-
Zie de rechtszaak
zie de kaart

Wetenschappelijke publicaties

Mutation spectrum and clinical investigation of achromatopsia patients with mutations in the GNAT2 gene

Achromatopsie (ACHM) is een erfelijke aandoening van de kegelfotoreceptor die wordt gekenmerkt door het onvermogen om kleuren te onderscheiden, nystagmus, fotofobie,...

Where are the missing gene defects in inherited retinal disorders? Intronic and synonymous variants contribute at least to 4% of CACNA1F‐mediated inherited retinal disorders

Een uitgebreide studie waarbij directe Sanger-sequencing van de gencoderende regio's, exoom- en genoomsequencing wordt toegepast op een groot cohort van...

Comprehensive variant spectrum of the CNGA3 gene in patients affected by achromatopsia

We bieden uitgebreide in silico-analyses en vatten gerapporteerde functionele gegevens van eerder geanalyseerde missense-, nonsens- en splicing-varianten samen om...

RNA-based therapies in inherited retinal diseases

Deze review zal de toenemende breedte en relevantie van op RNA gebaseerde therapieën in de klinische geneeskunde onderzoeken, de belangrijkste kenmerken onderzoeken die AON's...

The landscape of submicroscopic structural variants at the OPN1LW/OPN1MW gene cluster on Xq28 underlying blue cone monochromacy

Met spaarzame aannames hebben we de samenstelling en het aantal kopieën van het OPN1LW/OPN1MW-gencluster gereconstrueerd voorafgaand aan de mutatiegebeurtenis...

The RUSH2A Study: Dark-Adapted Visual Fields in Patients With Retinal Degeneration Associated With Biallelic Variants in the USH2A Gene

RUSH2A longitudinale data zullen bepalen hoe deze metingen veranderen naarmate de ziekte vordert en of ze bruikbaar zijn voor longitudinale studies in...

Progression of Stargardt Disease as Determined by Fundus Autofluorescence Over a 24-Month Period (ProgStar Report No. 17)

FAF kan dienen als een handig monitoringinstrument en een geschikt eindpunt voor interventionele klinische onderzoeken die erop gericht zijn de ziekte te vertragen...

Shedding light on myopia by studying complete congenital stationary night blindness

De resultaten bieden een basis om de ontwikkeling van farmacologische bijziendheid te begeleiden...

ERN‑EYE GOOD PRACTICES SERIES: Do’s and don’ts on Usher Syndrome

De folder is opgedeeld in verschillende delen: klinische manifestatie, geïdentificeerde genen, progressie van de ziekte door de jaren heen en do's en...

PDF- 832 KB