Elke maand nodigt ERN-EYE je uit om via een kort interview een actief persoon binnen het netwerk te ontmoeten. Deze maand is het Petia Stratieva, MD/Ph.D, ePAG-vertegenwoordiger, oprichter van Retina Bulgarije en Special Projects Manager bij Retina International, die aanvaardde onze vragen te beantwoorden.
“Het belangrijkste probleem dat ERN-EYE kan overwinnen is ten eerste de gelijkheid van Europese patiënten in termen van toegang tot virtueel deskundig advies en ten tweede het waarborgen van kwaliteitszorg voor Europese patiënten met zeldzame oogziekten, waar ze ook wonen. ”
Wat is uw concrete rol in het ERN-EYE-netwerk?
Ik ben lid van de ePAG – de European Patient Advocacy Group van patiënten en familieleden. Gezamenlijk vertegenwoordigt onze ePAG-groep het perspectief en de belangen van de patiënten en families die getroffen zijn door zeldzame oogziekten en de organisaties die hen vertegenwoordigen. Het is onze rol om bij te dragen aan het bestuur en de werkgroepen van ERN-EYE door het patiëntenperspectief te bieden op alle relevante aspecten van het strategische beleid en de organisatorische processen van ERN-EYE. Onze belangrijkste taak is het bevorderen en aanmoedigen van een patiëntgerichte benadering bij het vaststellen van onderzoeksdoelstellingen, het leveren van klinische zorg en het verbeteren van diensten. Persoonlijk vertegenwoordig ik patiënten met erfelijke netvliesziekten, een gebied waar een aanzienlijke hoeveelheid onderzoek gaande is en wij, de patiënten, willen graag bijdragen aan het versnellen van de onderzoeksresultaten. Uiteraard maak ik deel uit van de Retina Working Group van ERN-EYE.
De patiëntenorganisatie die ik vertegenwoordig – Retina Bulgaria en onze overkoepelende mondiale organisatie – Retina International – proberen de toegang tot genetische tests te verbeteren, interoperabele patiëntenregisters op te zetten en de toegang tot klinische onderzoeken te verbeteren voor degenen die met deze verblindende netvliesaandoeningen leven. Daarom behoort de samenwerking met de artsen en de onderzoekers binnen de transversale werkgroep Genetische Diagnostiek tot mijn prioriteiten. Ik ben ook lid van de werkgroep slechtziendheid en dagelijkse patiëntenzorg. Helaas ben ik de enige patiëntenvertegenwoordiger uit Oost-Europa.
Wat is volgens u het belangrijkste probleem dat ERN-EYE zou kunnen oplossen?
Ik kom uit Bulgarije – een land dat geen enkel expertisecentrum heeft dat verband houdt met ERN-EYE. Er lopen geen klinische onderzoeken in het land, de oogartsen zijn helaas niet bekend met de rol van genetische tests en counseling, patiënten worden niet doorverwezen voor genetische diagnostiek. De patiënten zoeken zelf naar deskundig advies en behandeling, vaak buiten de EU – in Turkije, Rusland, de VS vanwege het gebrek aan informatie en het gebrek aan bewustzijn over ERN-EYE. Het belangrijkste probleem waarvan ik heel erg hoop dat ERN-EYE dit kan oplossen is ten eerste de gelijkheid van Europese patiënten in termen van toegang tot virtueel deskundig advies en ten tweede het waarborgen van kwaliteitsvolle zorg voor de Europese patiënten met zeldzame oogziekten, waar ze ook wonen.
Wat zijn de belangrijkste uitdagingen van het netwerk?
De duurzaamheid van het netwerk is een van de grootste uitdagingen. De controversiële politieke betrokkenheid en de variabiliteit van de steun in de verschillende landen vormen voor sommige ziekenhuizen een barrière om zich bij ERN-EYE aan te sluiten. Helaas blijven sommige landen volledig buiten het netwerk, ondanks de behoeften van de patiënt in dat land.
En de beste vooruitgang?
Het bouwen van een samenwerkingsplatform van artsen, onderzoekers en patiënten. De ontwikkeling van klinische en andere richtlijnen is al aan de gang. Het CPMS bestaat nu, maar ondanks zijn potentieel wordt het onderbenut. Het basispatiëntenregister komt eraan en dit zal een zeer belangrijke vooruitgang betekenen voor de gemeenschap als geheel.
Hoe zou ERN-EYE er over tien jaar uitzien in jouw dromen?
Ik droom van een levendig netwerk van artsen, onderzoekers en patiënten die samenwerken met netwerken buiten de EU en bijdragen aan de snelle ontwikkeling van levenstransformerende therapieën, met behulp van interoperabele patiëntenregisters. Ik droom van een netwerk dat kwalitatieve klinische zorg kan bieden, gebaseerd op nauwkeurige klinische richtlijnen die zijn opgesteld door ERN-EYE en zijn aangenomen op nationaal niveau, inclusief Centraal-Europa. Ik droom van een netwerk dat is uitgerust om normen te bieden voor sociale zorg voor mensen die getroffen zijn door invaliderende aandoeningen. Ik geloof dat wij, de patiënten, succesvol zullen kunnen bijdragen aan de ontwikkeling en verspreiding van patiënteninformatie, beste praktijken, zorgtrajecten, richtlijnen en beleid.