Elke maand nodigt ERN-EYE je uit om via een kort interview een actief persoon binnen het netwerk te ontmoeten. Deze maand is het Dominique Sturz, vertegenwoordiger van ePag, die aanvaardde onze vragen te beantwoorden.
“De beste vooruitgang is dat ERN-EYE er is, dat het realiteit is, dat het is gevestigd en dat het werkt en dat de dingen werken en dat er zeer toegewijde mensen zijn die de zaken op gang brengen.”
Mijn naam is Dominique Sturz en ik ben een patiëntenvoorvechter voor het Ushersyndroom, zeldzame oogziekten en zeldzame ziekten in het algemeen. Ik woon in Oostenrijk en ben ook moeder van een jongvolwassene met Ushersyndroom, subtype één. Begin jaren negentig begon ik als ambassadeur en pleitbezorger voor patiënten voor een bilaterale vroege cochleaire implantatie en daarna kregen we in 90 naast doofheid de diagnose retinitis pigmentosa in onze familie, die genetisch werd bevestigd in 2005 USH2012B en dit sindsdien heb ik' Ik pleit voor een vroege diagnose van het Ushersyndroom en zeldzame oogziekten en sinds 1-2012 leid ik het Usher Initiative Oostenrijk.
Ik ben ook oprichter en initiatiefnemer van Usher Deafblind Austria, een organisatie die zich richt op de belangenbehartiging van doofblindheid en handicaps in ons land, en ik zit ook aan boord van de Oostenrijkse alliantie voor zeldzame ziekten Pro Rare Austria en ben betrokken bij strategieën voor zeldzame ziekten in ons land en ook op internationaal niveau en, last but not least, ik ben coördinator van de speciale belangengroep voor het Ushersyndroom bij Retina International en ik ben een jaar geleden, in maart 2018, bij ERN-EYE begonnen als ePag als belangenbehartiger van de patiënt. Bij ERN-EYE ben ik toegewezen aan de werkgroep ‘pediatrie’ en ‘onderwijs en training’, wat perfect past in mijn persoonlijke oorspronkelijke missie om te pleiten voor vroege diagnose door middel van genetische tests bij jonge kinderen en in jonge gezinnen. Als belangenbehartiger van patiënten moeten we er alleen voor zorgen dat de missie van ERN-EYE wordt vervuld in het belang van patiënten en patiëntengroepen en hun organisaties.
Wat is het belangrijkste probleem dat ERN-EYE zou kunnen oplossen?
Nou ja, dat zijn er veel, maar als we mondiaal denken, moeten we tegelijkertijd lokaal handelen en dit is soms erg moeilijk als het gaat om de implementatie van strategieën voor zeldzame zeldzame oogziekten op nationaal niveau in onze landen. We hebben samenwerking nodig met de belangrijke belanghebbenden, zoals ministeries van Volksgezondheid en andere instellingen. Want als we dat niet doen, blijft het idee en de missie van ERN-EYE bestaan, namelijk niet alleen het bevorderen van onderzoek om behandelingen te vinden, maar ook het verlenen van toegang aan alle burgers binnen de Europese Unie. Als we deze samenwerking met onze nationale gezondheidsautoriteiten niet hebben, zou het idee van ERN-EYE mislukken en dat zou zonde zijn.
Wat zijn de belangrijkste uitdagingen van het netwerk?
Naast vele, laten we zeggen, praktische en operationele uitdagingen, zoals de registratie op Europees niveau zoals CPMS en richtlijnen, hebben we ook een strategische uitdaging te overwinnen, namelijk het afdekken van de witte vlekken op de Europese kaart en het opnemen van de landen die dat niet zijn. in het netwerk om ze nog te laten aansluiten bij welke instelling dan ook en om een van de belangrijkste missies van ERN-EYE te vervullen: alle landen binnen de Europese Unie toegang geven tot expertise.
Wat zijn de beste vorderingen?
Welnu, ik zou zeggen dat ERN-EYE er is, dat het realiteit is, dat het is gevestigd en dat het werkt en dat de dingen werken en dat er zeer toegewijde mensen zijn die de zaken op gang brengen. Dus ik bedoel, de inspanningen, de energie en de toewijding die de coördinator en de coördinerende teams aan het werk van ERN-EYE hebben besteed, en ook de zorgverleners met hun tijd, hun inspanningen en hun betrokkenheid, en niet in de laatste plaats de patiënt. belangenbehartigers en hun organisaties, vooral Retina International, en ook hun bereidheid om met zijn allen te blijven werken aan het succesvol maken van ERN-EYE.
Wat zijn je dromen, hoe zou ERN-EYE er over 10 jaar uitzien?
Nou, ik heb veel dromen, maar voor ERN-EYE zou ik zeggen dat we over tien jaar grensoverschrijdend overleg en grensoverschrijdende gezondheidszorg voor elke burger in de Europese Unie zouden moeten hebben, en ook dat we een zeer sterk ERN-EYE-netwerk zouden moeten hebben. een sterk, dus een Europees netwerk sterk en verenigd om een mondiale speler te kunnen zijn in de mondiale setting die interessant is voor internationale samenwerkingsverbanden en samenwerkingsverbanden, bijvoorbeeld met de VS, Canada of andere
continenten, en dit alles in het belang van patiënten met de missie om behandelingen te vinden, genezing te vinden en te zorgen voor een passend ziektebeheer met al zijn aspecten; niet alleen de medische kant, maar ook het volledige scala van psychosociale en sociale aspecten moet worden opgenomen.