Elke maand nodigt ERN-EYE je uit om via een kort interview een actief persoon binnen het netwerk te ontmoeten. Deze maand is het Christina Fasser, ePAG-vertegenwoordiger en president van Retina International, die aanvaardde onze vragen te beantwoorden.
“Ik denk dat een van de beste vorderingen is dat de gemeenschap van oogartsen, wetenschappers en genetici op het gebied van zeldzame oogziekten in Europa samenwerkte en aan projecten begon te werken, ook buiten het ERN, en nu een gemeenschap heeft opgebouwd.”
Mijn naam is Christina Fasser, ik ben de president van Retina International
Wat is uw concrete rol in het ERN-EYE-netwerk?
Ik ben een zogenaamde ePAG, dat wil zeggen een belangenbehartiger van de patiënt binnen het netwerk. Onze rol is ervoor te zorgen dat de vragen en de zaken patiëntgericht zijn. Als we zien dat iets te ver weg is voor de patiënt of onrealistisch is, komen we bij u langs en komen tussenbeide en geven advies.
Wat is volgens u het belangrijkste probleem dat ERN-EYE zou kunnen oplossen?
De belangrijkste doelstellingen van ERN-EYE zijn een zorgverlener en gezondheidscentra met kennis van zaken, die in staat zijn om zeldzame oogziekten te diagnosticeren en waar dan ook te behandelen, om het traject van de patiënt te verkorten.
Dat betekent dat het niet veel jaren nodig heeft om tot de diagnose te komen, om deze snel te krijgen en om deze naar de beste stand van de techniek te krijgen, om ervoor te zorgen dat er ook genetische diagnose en genetische counseling in zit.
Wat zijn de belangrijkste uitdagingen van het netwerk?
De belangrijkste uitdaging is dat in de eerste plaats het netwerk samen groeit en de patiënten kan bereiken, dat de beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg in het ERN moeten worden opgenomen en dat het duidelijk is dat het ERN deel uitmaakt van hun dagelijkse werk, en dat komt dus aan de laatste echte uitdaging van ERN-EYE: op dit moment hangt het sterk af van de vrijwilligersideeën van de gezondheidszorgprofessionals om deel te nemen en te helpen dit te laten gebeuren. Hiervoor moeten we ervoor zorgen dat deze ERN’s duurzaam zullen zijn en we ze duren langer dan de eerste vijf jaar, ze hebben minimale steun gekregen en we hopen echt dat we meer subsidies krijgen die bestemd zijn voor de zeldzame oogziekten en vooral voor de ERN's.
Wat zijn de beste vorderingen?
Ik denk dat een van de beste vorderingen heel snel is dat de gemeenschap van oogartsen, wetenschappers en genetici op het gebied van zeldzame oogziekten in Europa samenwerkte en aan projecten begon te werken, ook buiten het ERN, en nu een gemeenschap heeft opgebouwd en op de aan de andere kant denk ik dat het CPM's zijn, de virtuele kliniek waar je kritieke gevallen kunt indienen en dan zal een panel van specialisten door heel Europa het bespreken, ik denk dat dat voor de patiënt een heel belangrijke stap voorwaarts is.
Tot slot: hoe zou ERN-EYE er over tien jaar in uw dromen uitzien?
Over tien jaar zou ERN-EYE heel Europa moeten bestrijken, ook die landen waar op dit moment geen lid is van ERN-EYE en waar ERN-EYE over de middelen beschikt om te blijven werken, en natuurlijk hoop ik dat voor velen Met meer ziekten over tien jaar zullen er behandelingen beschikbaar en toegankelijk zijn voor alle Europese burgers.