Het ERN-EYE initiatief

Europese Referentienetwerken (ERNs) zijn unieke en innovatieve platformen voor grensoverschrijdende samenwerking tussen specialisten voor diagnose en behandeling van zeldzame of complexe ziekten met lage prevalentie.

Bron: Europese Commissie

In het

In het kort zijn ERNs virtuele netwerken die zorgverleners uit heel Europa bij elkaar brengen om zich te richten op complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen, waarvoor hoog gespecialiseerde zorg en concentratie van kennis en middelen noodzakelijk zijn. Ze worden opgezet in het kader van de EU-richtlijn inzake patiëntenrechten in de gezondheidszorg (2011/24/EU), wat ook voor patiënten informatie over gezondheidszorg toegankelijker maakt en daarmee de behandelopties vergroot. In de praktijk zullen ERNs nieuwe innovatieve zorgmodellen, eHealth hulpmiddelen, medische oplossingen en apparatuur ontwikkelen.

Ze zullen wetenschappelijk onderzoek stimuleren door middel van grote klinische studies en bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. Ook zullen ze tot schaalvoordelen leiden en zorgen voor efficiënter gebruik van kostbare middelen. Dit zal een positief effect hebben op de duurzaamheid van nationale gezondheidsstelsels en voor tienduizenden patiënten in de EU die lijden aan zeldzame en/ of complexe ziekten en aandoeningen. Europese grensoverschrijdende telegeneeskunde zal de ERNs ondersteunen, ook kunnen de ERNs profiteren van een verscheidenheid aan EU financieringsmechanismen, zoals het 'Health Programme', de 'Connecting Europe Facility' en het EU onderzoeksprogramma 'Horizon 2020'.

Video over ERNs

(Alle talen hier)

Vraag en antwoord over ERNs

Wat zijn Europese Referentienetwerken? 

Europese Referentienetwerken (ERNs) zijn virtuele netwerken waarbij zorgverleners uit heel Europa bij betrokken zijn. Ze zijn gericht op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen, waarvoor hoog gespecialiseerde zorg en concentratie van kennis en middelen noodzakelijk zijn. Momenteel zijn er 24 ERNs actief, waarbij meer dan 900 medische teams in meer dan 300 ziekenhuizen uit 25 EU-landen en Noorwegen betrokken zijn. De Commissie heeft voor de ERNs een kader gecreëerd en biedt subsidies en technische netwerkfaciliteiten ter ondersteuning van netwerkcoördinatoren. De drijvende kracht achter de ERNs zijn zorgverleners en nationale gezondheidsautoriteiten. Zij laten zien vertrouwen te hebben, nemen verantwoordelijkheid en hebben de meest actieve rol in de ontwikkeling en het functioneren van de netwerken.

Hoe kunnen de ERNs het leven van patiënten verbeteren?

Tussen de 6.000 en 8.000 zeldzame ziekten treffen naar schatting 30 miljoen mensen in de EU. Een probleem van zeldzame ziekten en complexe aandoeningen is de schaarste en fragmentatie van gespecialiseerde kennis, welke vaak niet beschikbaar is in de regio of het land van de patiënt. Veel patiënten krijgen daarom geen bevredigende verklaring voor hun symptomen of de noodzakelijke kennis over behandelopties. Door kennis en expertise verspreid over verschillende landen te bundelen, kunnen ERNs zorgverleners een veel groter aanbod aan expertise bieden. Dit zal voor patiënten resulteren in betere kansen op een correcte diagnose en advies omtrent de beste behandeling van een specifieke aandoening.

Waarom heeft de Europese Unie dit initiatief ontwikkeld? 

Samenwerking op EU-niveau maakt voor patiënten met zeldzame ziekten, hun families en betrokken zorgverleners een wezenlijk verschil. Geen enkel land heeft alleen de kennis en capaciteit om alle ziekten en aandoeningen die zeldzaam zijn, met lage prevalentie of complex zijn te behandelen. Door samenwerking en het uitwisselen van belangrijke kennis op Europees niveau via de ERNs, hebben patiënten door de hele EU toegang tot de beste expertise die beschikbaar is. De ERNs worden opgezet volgens de EU-richtlijn inzake patiëntenrechten in de gezondheidszorg (2011). Dit maakt ook voor patiënten informatie over gezondheidszorg toegankelijker en vergroot daarmee de behandelopties. 

Hoe werken de ERNs in de praktijk? 

Om de diagnose en behandeling van een patiënt te beoordelen, zullen zorgverleners/ leden van een ERN informatie uitwisselen en delen met andere leden van het netwerk. Coördinatoren van een specifieke ERN kunnen een inter-ERN virtuele adviesraad samenstellen die bestaat uit medisch specialisten van verschillende disciplines. Hiervoor kunnen telegeneeskunde en een daarvoor bestemd IT platform worden gebruikt. ERNs zijn niet rechtstreeks toegankelijk voor patiënten. Met instemming van de patiënt en in overeenstemming met de regels van het nationale gezondheidsstelsel, kan een patiënt of casus door de zorgverlener worden verwezen naar het relevante ERN lid in eigen land.

Hoe werden de ERNs geselecteerd en goedgekeurd?

De Europese Commissie heeft in 2016 een eerste oproep gedaan tot het indienen van voorstellen. De ERN raad van lidstaten heeft de voorstellen geëvalueerd, zij hebben de algemene strategie ontwikkeld en het proces geleid. De raad heeft de eerste 23 netwerken goed gekeurd in december 2016 en een 24ste in februari 2017, in overeenstemming met de vereisten gedefinieerd in het uitvoeringsbesluit (Implementing Decision).

Welke medische onderdelen worden momenteel omvat?

De 24 ERNs zullen werken aan een verscheidenheid aan thematische problemen, waaronder botaandoeningen, kanker bij kinderen en immunodeficiëntie. Een volledige lijst met de zeldzame en complexe aandoeningen kunt u hier vinden.

Zullen de ERNs ook aan andere ziekten of op ander gebied samenwerken? 

De 24 ERNs omvatten momenteel de belangrijkste clusters van zeldzame, laag prevalente en complexe ziekten. Momenteel is de oprichting van nieuwe ERNs nog niet gepland, maar mogelijk zal op termijn het ERN model worden opgeschaald en uitgebreid met andere ziekten. Afgezien van diagnose en behandeling voor patiënten, zullen ERNs ook de samenwerking vergemakkelijken op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, gezamenlijke opleidingen, de generatie van kennis, de ontwikkeling van nieuwe medische richtlijnen, etc.

Bron: Europese Commissie

  |  Legal  |  Site by 2exVia with MasterEdit®