Hoe u contact kunt opnemen met het centrum
Volledig lid
HCP-centrum
Het Centrum voor Retinitis Pigmentosa van de regio Veneto is actief in het noordoosten van Italië. RP Center werkt binnen de afdeling Oogheelkunde van het Civiele Ziekenhuis van Camposampiero, dat eigendom is van de zorgverlener Azienda ULSS 6 Euganea uit Padua. Sinds 2004 is dit Centrum opgericht als klinische en slechtziende revalidatiedienst voor patiënten die lijden aan zeldzame ziekten van het netvlies krachtens Resolutie nr. 4095/2003 van de regio Veneto, in overeenstemming met de Italiaanse nationale wet 284/1997 “Regelgeving ter preventie van blindheid en visuele revalidatie”. Vanaf 2008 wordt het Centrum voor Retinitis Pigmentosa van de regio Veneto ook bijgestaan door gespecialiseerd universitair personeel als gevolg van een specifieke overeenkomst voor institutioneel onderzoek naar zeldzame retinale ziekten van de Universiteit van Ferrara.
De belangrijkste missie van dit centrum is het bieden van uitgebreide en gepersonaliseerde gezondheidszorg die specifiek gericht is op de langdurige zorg voor patiënten met retinitis pigmentosa of andere erfelijke netvliesdystrofieën, evenals voor hun familieleden. In de afgelopen jaren is het aantal patiënten met een zeldzame retinale ziekte die voor het eerst werd gediagnosticeerd of periodiek onderzocht in het Centrum voor Retinitis Pigmentosa in de regio Veneto voortdurend toegenomen, waarmee de 1200 gevallen in 2020 werden overwonnen, toen ongeveer 20% van de patiënten werd behandeld via telemonitoring. procedures en de pediatrische patiënten hebben de 16% van het totaal bereikt. Er worden regelmatig certificeringsactiviteiten uitgevoerd binnen het Interregionaal Register voor Zeldzame Ziekten van de Regio Veneto, een intranet HTTPS-platform dat wordt gedeeld door verschillende Italiaanse regio's en mogelijk wordt gemaakt door het Veneto Rare Diseases Coordinating Center, terwijl genomische tests worden uitgevoerd in samenwerking met de Clinical Genetics Eenheid van het Universitair Ziekenhuis van Padua.
De belangrijkste missie van dit centrum is het bieden van uitgebreide en gepersonaliseerde gezondheidszorg die specifiek gericht is op de langdurige zorg voor patiënten met retinitis pigmentosa of andere erfelijke netvliesdystrofieën, evenals voor hun familieleden. In de afgelopen jaren is het aantal patiënten met een zeldzame retinale ziekte die voor het eerst werd gediagnosticeerd of periodiek onderzocht in het Centrum voor Retinitis Pigmentosa in de regio Veneto voortdurend toegenomen, waarmee de 1200 gevallen in 2020 werden overwonnen, toen ongeveer 20% van de patiënten werd behandeld via telemonitoring. procedures en de pediatrische patiënten hebben de 16% van het totaal bereikt. Er worden regelmatig certificeringsactiviteiten uitgevoerd binnen het Interregionaal Register voor Zeldzame Ziekten van de Regio Veneto, een intranet HTTPS-platform dat wordt gedeeld door verschillende Italiaanse regio's en mogelijk wordt gemaakt door het Veneto Rare Diseases Coordinating Center, terwijl genomische tests worden uitgevoerd in samenwerking met de Clinical Genetics Eenheid van het Universitair Ziekenhuis van Padua.
Contact
Center for Retinitis Pigmentosa of the Veneto Region – Camposampiero Hospital (Azienda ULSS 6 Euganea), Padova, Italy
Centro Specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto U.O.C. di Oculistica (Ospedale di Camposampiero, Area Rossa, 8° Piano)Via Pietro Cosma 1
35012 Camposampiero Padova
Italy
Team
Pr Francesco PARMEGGIANI
Vertegenwoordiger
Italië
Slechtziende dagelijkse levens- en patiëntengroepen (TWG5), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Pr Agnese SUPPIEJ
Plaatsvervanger
Italië
Groepen voor slechtziend dagelijks leven en patiënten (TWG5), Pediatrische oogheelkunde Zeldzame ziekten (WG3), Onderzoek (TWG8)
Werkgroepleider
Klinische proeven
RSFVEN-330/2010-BIS - Voltooid
Therapeutic management of patients with cystoid macular edema secondary to retinitis pigmentosa.
Interventioneel
NCT04525261 - Voltooid
Natural history of patients with inherited retinal diseases due to mutations in RPE65 gene
waarnemings-
NCT01490827 - Beëindigd
Argus II retinal prosthesis system post-market surveillance study protocol(Argus II PM-01-01)
Interventioneel
RSFVEN-330/2010 - Voltooid
Retinitis pigmentosa: molecular diagnosis by next generation sequencing.
waarnemings-