Hoe u contact kunt opnemen met het centrum
Volledig lid
HCP-centrum
Het Referentiecentrum voor Zeldzame Aandoeningen in de Oftalmische Genetica (CARGO) werd in november 2004 opgericht in het kader van het Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten. Het verwelkomt kinderen, volwassenen, koppels of gezinnen die betrokken zijn of waarschijnlijk getroffen zullen worden door een oftalmologische ziekte van genetische oorsprong.
De doelstellingen van het centrum zijn:
De patiënt en zijn/haar familie voorzien van een samenhangende en uitgebreide medische (met name oogheelkundige en genetische), orthoptische (revalidatie, slechtziendheid), psychologische en sociale zorg.
Om een verbinding te verzekeren met de behandelende artsen en correspondenten, de medische en psychosociale netwerken voor de behandeling van slechtzienden en de verenigingen van patiënten.
Ontwikkelen en deelnemen aan onderzoeksprogramma's gewijd aan oftalmologische genetica op lokaal, nationaal en internationaal niveau.
De doelstellingen van het centrum zijn:
De patiënt en zijn/haar familie voorzien van een samenhangende en uitgebreide medische (met name oogheelkundige en genetische), orthoptische (revalidatie, slechtziendheid), psychologische en sociale zorg.
Om een verbinding te verzekeren met de behandelende artsen en correspondenten, de medische en psychosociale netwerken voor de behandeling van slechtzienden en de verenigingen van patiënten.
Ontwikkelen en deelnemen aan onderzoeksprogramma's gewijd aan oftalmologische genetica op lokaal, nationaal en internationaal niveau.
Contact
CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France
Hôpital Civil -Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS),1 Rue Eugène Boeckel
67000 STRASBOURG
France
Team
Pr Hélène Dollfus
Vertegenwoordiger
Frankrijk
Zeldzame oogziekten voorste segment (WG4), CPMS en digitale geneeskunde (TWG10), Epag, ERN-EYE-coördinatiecommissie, genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten voor slechtzienden (TWG5), nationale integratie (TWG9), neuro- Oogheelkunde Zeldzame ziekten (WG2), Pediatrische oogheelkunde Zeldzame ziekten (WG3), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Werkgroepleider
Dr Monika Grudzinska Pechhacker
Frankrijk
CPMS en digitale geneeskunde (TWG10), genetische diagnostiek (TWG6), kinderoogheelkunde, zeldzame ziekten (WG3), retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Dr Dorothée Leroux
Plaatsvervanger
Frankrijk
Zeldzame oogziekten voorste segment (WG4), CPMS en digitale geneeskunde (TWG10), Epag, ERN-EYE-coördinatiecommissie, genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten voor slechtzienden (TWG5), nationale integratie (TWG9), neuro- Oogheelkunde Zeldzame ziekten (WG2), Pediatrische oogheelkunde Zeldzame ziekten (WG3), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Werkgroepleider
Dr Isabella Vacchi
Frankrijk
Zeldzame oogziekten voorste segment (WG4), CPMS en digitale geneeskunde (TWG10), genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten met slechtziendheid (TWG5), nationale integratie (TWG9), neuro-oftalmologie zeldzame ziekten (WG2), pediatrische ziekten Oogheelkunde Zeldzame ziekten (WG3), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Dr Amélie Gavard
Frankrijk
Zeldzame oogziekten voorste segment (WG4), BBS-richtlijnen, CPMS en digitale geneeskunde (TWG10), Epag, ERN-EYE-coördinatiecommissie, genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten voor slechtzienden (TWG5), nationale integratie (TWG9) , Neuro-oftalmologie Zeldzame ziekten (WG2), Pediatrische oftalmologie Zeldzame ziekten (WG3), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)
Caroline Wernert-Iberg
Frankrijk
Zeldzame oogziekten voorste segment (WG4), CPMS en digitale geneeskunde (TWG10), Epag, ERN-EYE-coördinatiecommissie, genetische diagnostiek (TWG6), groepen voor dagelijks leven en patiënten voor slechtzienden (TWG5), nationale integratie (TWG9), neuro- Oogheelkunde Zeldzame ziekten (WG2), Pediatrische oogheelkunde Zeldzame ziekten (WG3), Registers en epidemiologie (TWG7), Onderzoek (TWG8), Retinale zeldzame oogziekten (WG1)