How to use the speech recognition tool?

ERN-EYE, a European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases 

Kā ir ar retām acu slimībām (RED)?

⇒ Galvenais redzes traucējumu un akluma iemesls bērniem un jauniem pieaugušajiem Eiropā

⇒ Vairāk kā 900 RED

⇒ No visizplatītākajām slimībām, kā retinitis pigmentosa (aplēstā prevalence 1 no 5000), līdz dažām ļoti retām patoloģijām, par kurām medicīniskajā lietratūrā ir aprakstīti 1 vai 2 gadījumi

Kas ir ERN-EYE?

Ern-EYE ir Eiropas references tīkls retām acu slimībām.

Ern-EYE sastāv no 52 veselības aprūpes sniedzējiem 18 pilndalībvalstīs un 8 HCP 6 saistītajās partnervalstīs visā Eiropas Savienībā, lai nodrošinātu vislabāko pārklājumu vairāk nekā 900 reto acu slimību gadījumā.

Koordinators ir Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francija.

Visus locekļus apstiprināja valsts iestāde, un tos pozitīvi novērtēja neatkarīga struktūra.

Ir 4 darba grupas (WG) un 6 transversālās darba grupas (TWG)

WG1: Retinal Rare Eye Diseases

WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases
WG3: Pediatric Ophthalmology Rare Diseases
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups
TWG6: Genetic Diagnostics
TWG7: Registries & Epidemiology
TWG8: Research
TWG9: National Integration
TWG10: CPMS & Digital Medecine

 

18 pilntiesīgi locekļi un 6 asociētās partnervalstis

Full members

  • Beļģija
  • Čehija
  • Dānija
  • Igaunija
  • Somija
  • Francija
  • Vācija
  • Īrija
  • Itālija
  • Latvija
  • Lietuva
  • Nīderlande
  • Polija
  • Portugāle
  • Rumānija
  • Slovēnija
  • Spānija
  • Zviedrija

Affiliated partners

  • Austrija
  • Horvātija
  • Malta
  • Luksemburga
  • Ungārija
  • Slovākija

Kādi ir ERN-EYE mērķi?

1

Uzlabot pacientu trajektoriju ES:Virtuālā klīnika

2

Samazināt pacientu aprūpes nevienlīdzību ES

3

Samazināt laiku diagnozei un aprūpei

4

Nodrošināt molekulāro diagnozi lielākajam pacientu skaitam ES

5

Dot diagnozi, lai nediagnosticētu

6

Atvieglot pacientu iesaistīšanu klīniskajos pētījumos

7

Nodrošināt piekļuvi inovācijai

8

Nodrošināt izglītības un komunikācijas rīkus

 

Kas ir klīniskā virtuālā aprūpe?

Tīkla galvenais mērķis ir izveidot virtuālu klīniku, lai veicinātu zināšanu pārrobežu izplatīšanu.Klīnisko pacientu pārvaldības sistēmu (CPMS) Eiropas Komisija (DG SANTE) izveidoja 2017. gada novembrī.Tā ir tīmekļa lietojumprogramma, kurā veselības aprūpes speciālisti no Eiropas references tīkliem (ERN) var apspriest reālas pacientu lietas.Šīs platformas mērķis ir atbalstīt ERN, lai uzlabotu retu vai zemas izplatības sarežģītu slimību diagnosticēšanu un ārstēšanu pāri dalībvalstu robežām Eiropā.

The Network main aim is the development of a virtual clinic to facilitate cross-border dissemination of expertise.

Vairāk informācijas par CPMS (virtuālā klīnika)

Kas ir ERN-EYE darba tēmas?

4 tematiskās darba grupas

ERN EYE veido pieeju šīm slimībām 4  tematiskajās grupās:

  • Tīklenes retās acu slimības
  • Neiro-oftalmoloģijas retās slimības
  • Bērnu oftalmoloģijas retās slimības
  • Priekšējā segmenta retās acu slimības


 

6 transversālās darba grupas

Šīs grupas apskata problēmas, kas kopīgas 4 galvenajiem tematiem. Papildus darba grupas fokusējas specializētās jomās, ieskaitot

  • Pasliktinātas redzes, ikdienas dzīves un pacientu darba grupa
  • Ģenētiskā diagnostika
  • Reģistri un epidemioloģija
  • Pētniecība
  • Izglītība, apmācība un vadlīnijas
  • Komunikācija, menedžments un kvalitāte 

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: