INFORMĀCIJA!
  • Laipni lūdzam jaunajā ERN-EYE tīmekļa vietnē! Mēs ceram, ka jums patiks jūsu apmeklējums. Jūtieties brīvi pastāstīt mums, ko jūs domājat, izmantojot mūsu saziņas veidlapu. Vairāk +

Pieejamība un lasīšanas komforts

Teksta lielums

Gaišs/tumšs režīms

Līniju vertikālā atstarpe

Vai radušās problēmas, izmantojot mūsu vietni?
Sazināties ar mums

“Redzi manu dzīvi” – pētniecības projekts

In šo lapu

“See My Life”: starptautisks daudznozaru pētniecības projekts, lai novērtētu to bērnu dzīves kvalitāti, kuriem ir redzes traucējumi retas acu slimības dēļ.

1) Kāpēc šis pētījums?

Eiropā retas acu slimības ir galvenais bērnu smagu redzes traucējumu/akluma cēlonis. Šos smagus vai pilnīgus redzes traucējumus attiecīgajiem bērniem var pavadīt psiholoģisks diskomforts, un tas būtiski ietekmē viņu un viņu ģimeņu dzīves kvalitāti.
Lai gan smagas acu slimības ir saistītas ar lielām fiziskām grūtībām (smags redzes zudums), psiholoģiskā, emocionālā, attiecību un sociālā ietekme bieži netiek ņemta vērā un nav labi novērtēta.

SeeMyLife pētījuma mērķis ir identificēt un kvantitatīvi noteikt šos dažādos ierobežojumus un grūtības, lai tās varētu ņemt vērā, piedāvājot aprūpi un tādējādi labāk pielāgotu aprūpes kvalitāti bērniem ar retu acu slimību.

2) Uz ko tiks vērsts pētījums?

Pētījums notiks 6 Eiropas valstīs (Beļģijā, Francijā, Vācijā, Itālijā, Lietuvā un Polijā) un apvienos daudznozaru ārstu un aprūpētāju komandas, kā arī sociālo zinātņu un psiholoģijas pētniekus.
Katra no šīm komandām strādās ar lielu skaitu bērnu un pusaudžu (vairāk nekā 100 katrā valstī) un mēģinās ar virkni jautājumu novērtēt, kādus viņu dzīves aspektus ir ietekmējusi viņu slimība un redzes zudums.

Piemēram, mēs pētīsim sekas uz viņu sociālajām attiecībām (ģimene, draugi, mīļākie utt.), uz viņu dzīves paradumiem (mācības, brīvā laika aktivitātes utt.) vai uz emocionālajām sajūtām (sevis un citu uztvere, prieki). , vilšanās, sastaptās grūtības utt.) katra jaunieša, kas piedalās pētījumā.

Pētījumā iesaistīto bērnu un pusaudžu vecāki, radinieki un aprūpētāji tiks lūgti atbildēt arī uz papildu jautājumiem par līdzīgām tēmām. Tas ļaus mums gūt priekšstatu par situāciju un šo slimību ietekmi uz visu ar retām acu slimībām slimojošo bērnu materiālo un cilvēcisko vidi un tādējādi tos labāk izprast.

3) Kā rīkoties tālāk?

Katram bērnam vai pusaudzim, kas piedalās pētījumā, būs trīs tikšanās vai nu pašā klīniskajā iestādē, vai tiešsaistē. Šo tikšanos laikā tiek veikta redzes pārbaude, lai noteiktu katra bērna un pusaudža redzi. Turklāt katrā tikšanās reizē tiek aizpildītas divas anketas, lai bērni un pusaudži varētu sniegt ieskatu savās sajūtās un dzīvē ar retu acu slimību.

Dažiem dalībniekiem (apmēram 15 katrā valstī) pēc tam var tikt lūgts piedalīties socioloģiskā intervijā, lai pabeigtu pētījuma pirmajā daļā sniegtās atbildes. To veido nedaudz garāka saruna, kuras laikā sīkāk pārrunājam dzīves pieredzi, emocijas un ikdienas izjūtas par slimību vai redzes traucējumiem. Arī attiecīgo jauniešu vecāki/radinieki/aprūpētāji tiek aicināti piedalīties līdzvērtīgā sarunā individuāli. Tas mums ļoti palīdzēs precīzāk izprast bērnu un pusaudžu ar retām acu slimībām, kā arī apkārtējo pieredzi.

4) Pie kā tam visam vajadzētu novest/kalpot?

Visiem šī pētījuma rezultātiem vajadzētu radīt iespēju radīt instrumentus, lai novērtētu to bērnu un pusaudžu dzīves kvalitāti, kuri slimo ar retām acu slimībām, kas izraisījušas smagu redzes zudumu. Šie rīki tiks izmantoti, lai uzlabotu veidu, kā veselības aprūpes komandas aprūpē šos jaunos pacientus un pavadīs viņu medicīniskajā ceļojumā, jo viņu reālā situācija un vajadzības tiks labāk novērtētas un izprastas. Šos rīkus var izmantot kā atsauci visā Eiropā un pasaulē, un tie būs noderīgi lielākam skaitam cilvēku.

Skatīties video!

Video ir pieejams angļu, franču, vācu, holandiešu, itāļu, poļu un lietuviešu valodā šo saiti

Iesaistītie centri

Kontakti