Par mums
Act4RED ir kopīga iniciatīva of Retina International, ERN-EYE, tad Fonds cīņai pret aklumu un Acu slimību forums, kas apvieno pacientus, klīnicistus un pētniekus, lai uzlabotu diagnostiku, aprūpi un inovācijas cilvēkiem, kuri dzīvo ar retām acu slimībām (RES).
Mūsu mērķis
Mēs aicinām uz Apturiet redzes zudumu by rezultātu uzlabošana cilvēkiem, kurus skārušas iedzimtas tīklenes deģenerācijas, priekšējā segmenta slimības, neirooftalmoloģiskās slimības un retas pediatriskas acu slimības.
Mūsu mērķis ir: vairot izpratni un šo bieži vien nepietiekami diagnosticēto un nepietiekami finansēto stāvokļu redzamību, kā arī lai veselības ministrijām, pētniecības iestādēm un regulatoriem pievērstu uzmanību pacientu augstajām neapmierinātajām vajadzībām.
We atbalstīt koordinētu politikas rīcību ES globālā līmenī un veicināt pētniecību, inovācijas un investīcijas tīklenes veselībā.
Ar savu darbību mēs cenšamies uzlabot piekļuvi specializētai aprūpei, rehabilitācijai un neatliekamās terapijas saņemšanai, un galu galā uzlabot dzīves kvalitāti personām un ģimenēm, kuras skārusi tīklenes deģenerācija.
Mūsu pieeja
Apvienot galvenās ieinteresētās personas, lai veicinātu koordinētu, uz pacientu orientētu un uz pierādījumiem balstītu rīcību reto acu slimību (RED) jomā.
Kā mēs veicinām pārmaiņas:
Veicināt izpratni par tīklenes veselības problēmām Eiropas Parlamentā, izmantojot interešu grupu
Atbalstīt PVO rezolūciju, kas atzīst tīklenes deģenerāciju par globālu veselības aprūpes prioritāti
Iestāties par ilgtermiņa ES finansējumu redzes pētījumiem
Stiprināt sadarbību starp Eiropas references tīkliem (ERT), pacientu organizācijām un ES iestādēm
Nodrošināt, lai pētījumi un klīniskā aprūpe tiktu vadīti, pamatojoties uz uz pacientu orientētiem rezultātiem.
Paplašināt Act4RED darbības jomu, izmantojot starptautiskas partnerības un globālu saskaņošanu.
Kas ir RED?
RED ietver tādus stāvokļus kā pigmentozais retinīts (RP), Stargardta slimība, Ašera sindroms, Lebera iedzimtā amauroze, horeiderēmija (CHM). ERN-EYE tīkls aptver vairāk nekā 900 slimības.
Kāpēc jūsu atbalsts ir svarīgs?
Palīdziet mums izplatīt Act4RED, lai apturētu zaudējumus, un nodrošināt, ka inovācijas reto acu slimību jomā tiek balstītas uz reālām pacientu vajadzībām un jēgpilniem ietekmes rādītājiem.