Katru mēnesi ERN-EYE aicina jūs satikt kādu aktīvu cilvēku tīklā, izmantojot īsu interviju. Šomēnes Rasels Vīlers, ePag pārstāvis, piekrita atbildēt uz mūsu jautājumiem.
"Ja jums ir filozofiskas atšķirības starp ļoti pieredzējušiem klīnicistiem, iejaukties un uzdot jautājumu "ko tas nozīmē pacientam?", es domāju, vienmēr ir pozitīvs atgādinājums.
Vai vari sevi parādīt dažos vārdos?
Es esmu Rasels Vīlers, es esmu pacietīgs Apvienotās Karalistes LHON sabiedrības aizstāvis, kas ir reta acu slimība. Taču ERN-EYE es uzskatu, ka pārstāvu visas retās acu slimības. Lielāko daļu sava laika pavadu kopā ar Eurodis, ar citiem Eiropas līmeņa cēloņiem, nevis tikai koncentrējos uz savu mazo reto slimību apgabalu. Mums ir jāsadarbojas, lai progresētu.
Kāda ir jūsu konkrētā loma ERN-EYE tīklā?
Es varētu pavadīt stundu, runājot par to, bet, iespējams, es teiktu, ka viena no galvenajām lietām ir saglabāt lietas reāli. Kā ePag dalībniekam, pacietīgam tīkla dalībniekam, mūsu uzdevums ir pastāvīgi atgādināt ikvienam, kāpēc mēs esam šeit, kāds ir iemesls. Tas ir pārsteidzoši pat vistehniskākajās diskusijās, kā šī loma dažkārt var būt noderīga. Ja jums ir filozofiskas atšķirības starp ļoti pieredzējušiem klīnicistiem, iejaukties un uzdot jautājumu “ko tas nozīmē pacientam?”, manuprāt, vienmēr ir pozitīvs atgādinājums.
Kāds, jūsuprāt, ir vissvarīgākais jautājums, ko ERN-EYE varētu pārvarēt?
Atkal, šī ir liela tēma. Es varētu pavadīt dažas dienas, pat domājot par to. Mums ir tik daudz lietu, kas jārisina. Bet man šķiet, ka mums daudz vairāk jāskatās uz rezultātu pasākumiem. Es domāju, ka ne tikai Eiropā, bet arī visā pasaulē mēs izmantojam novecojušus un vecus iznākuma mērījumus, lai novērtētu ārstēšanu un slimības progresu, ja mums tagad ir daudz labāki instrumenti. Bet diemžēl tas nav pareizi apstiprināts.
Kādi ir tīkla galvenie izaicinājumi?
Mēs esam daudzveidīga grupa, mums ir 29 HCPS no 13 dažādām valstīm, kas drīzumā paplašināsies. Tas ir līdzsvars, tas ir nedaudz līdzīgs pašai ES. Kā jūs tērējat, neradot haosu, un kā jūs to pārvaldāt? Es domāju, ka tas patiesībā ir lielākais izaicinājums. Pat esamība ir pozitīva, mums ir jāpārliecinās, ka mēs ne tikai eksistējam, bet arī patiešām sniedzam.
Un labākie sasniegumi?
Tik tālu? Nu, man jāsaka, jo tas ir ļoti jauns tīkls, man jāsaka, ka lielākais agrīnais progress, manuprāt, ir ontoloģijas pārbaudē, ko mēs veicām pagājušajā gadā Odilē, kas bija ļoti tehnisks uzdevums, pacientiem bija diezgan grūti iesaistīties, bet es atkal domāju, ka mums ir vērtīga loma, lai tas būtu īsts. Tīklam šī svarīgā mūsu darba pamata sakārtošana patiesībā bija milzīgs sasniegums.
Kā jūsu sapņos izskatītos ERN-EYE pēc 10 gadiem?
Pēc desmit gadiem manos sapņos? Tas, iespējams, prasīs ilgāku laiku, bet es vēlētos redzēt visus galvenos acu centrus, kas iesaistīti ERN-EYE, tad mēs nerunājam par 29 centriem, bet, iespējams, vairāk nekā 100 centriem, kas ir birokrātisks murgs, bet es domāju, ka mums ir jāiekļauj visiem. Tas, protams, joprojām neietver visu Eiropu, taču mēs vēlamies, lai tajā brīdī būtu kontakts, lai katrs no šiem centriem būtu atbildīgs par citiem centriem un mēs kā vienība veidotu izcilības centru, lai visur izplatītu labāko praksi.