Pieejamība un lasīšanas komforts

Teksta lielums

Gaišs/tumšs režīms

Līniju vertikālā atstarpe

Vai radušās problēmas, izmantojot mūsu vietni?
Sazināties ar mums

Mēneša intervija – Petija Stratjeva

In šo lapu

Katru mēnesi ERN-EYE aicina iepazīties ar kādu aktīvu cilvēku tīkla ietvaros, izmantojot nelielu interviju. Šomēnes Petija Stratjeva, MD/Ph.D, ePAG pārstāve, Retina Bulgaria dibinātāja un Retina International īpašo projektu vadītāja piekrita atbildēt uz mūsu jautājumiem.

“Svarīgākā problēma, ko ERN-EYE var pārvarēt, ir, pirmkārt, Eiropas pacientu vienlīdzība attiecībā uz piekļuvi virtuālam eksperta konsultācijai un, otrkārt, nodrošināt kvalitatīvu aprūpi Eiropas pacientiem ar retām acu slimībām neatkarīgi no viņu dzīvesvietas. ”

Kāda ir jūsu konkrētā loma ERN-EYE tīklā?

Esmu ePAG — pacientu un ģimenes locekļu Eiropas pacientu aizstāvības grupas loceklis. Mūsu ePAG grupa kolektīvi pārstāv reto acu slimību skarto pacientu un ģimeņu un viņus pārstāvošo organizāciju perspektīvu un intereses. Mūsu uzdevums ir sniegt ieguldījumu ERN-EYE valdē un darba grupās, sniedzot pacienta skatījumu uz visiem attiecīgajiem ERN-EYE stratēģiskās politikas un organizatorisko procesu aspektiem. Mūsu galvenais uzdevums ir veicināt un veicināt uz pacientu orientētu pieeju pētniecības mērķu noteikšanā, klīniskās aprūpes sniegšanā un pakalpojumu uzlabošanā. Personīgi es pārstāvu pacientus ar pārmantotām tīklenes slimībām, jomu, kurā notiek ievērojams pētījumu apjoms, un mēs, pacienti, vēlētos sniegt savu ieguldījumu pētījumu rezultātu paātrināšanā. Protams, es esmu daļa no ERN-EYE Retina darba grupas.

Manis pārstāvētā pacientu organizācija Retina Bulgaria un mūsu globālā jumta organizācija Retina International cenšas uzlabot piekļuvi ģenētiskajai pārbaudei, izveidot sadarbspējīgus pacientu reģistrus un uzlabot piekļuvi klīniskajiem pētījumiem tiem, kuri dzīvo ar šiem aklajiem tīklenes stāvokļiem. Tāpēc sadarbība ar klīnicistiem un pētniekiem Ģenētiskās diagnostikas transversālās darba grupas ietvaros ir viena no manām prioritātēm. Esmu arī vājredzīgo un pacientu ikdienas aprūpes darba grupas dalībnieks. Diemžēl es esmu vienīgais pacientu pārstāvis no Austrumeiropas.

Kāds, jūsuprāt, ir vissvarīgākais jautājums, ko ERN-EYE varētu pārvarēt?

Es nāku no Bulgārijas – valsts, kurā nav neviena ar ERN-EYE saistīta ekspertu centra. Valstī nenotiek klīniskie pētījumi, acu ārsti diemžēl nepārzina ģenētiskās testēšanas un konsultēšanas lomu, pacienti netiek nosūtīti uz ģenētisko diagnostiku. Pacienti paši meklē speciālistu padomu un ārstēšanu un bieži vien ārpus ES – Turcijā, Krievijā, ASV informācijas trūkuma un izpratnes trūkuma dēļ par ERN-EYE. Vissvarīgākais jautājums, ko es ļoti ceru, ka ERN-EYE spēs pārvarēt, ir, pirmkārt, Eiropas pacientu vienlīdzība attiecībā uz piekļuvi virtuālam eksperta konsultācijai un, otrkārt, nodrošināt kvalitatīvu aprūpi Eiropas pacientiem ar retas acu slimības, lai kur viņi dzīvotu.

Kādi ir tīkla galvenie izaicinājumi?

Tīkla ilgtspējība ir viens no galvenajiem izaicinājumiem. Pretrunīgi vērtētā politiskā iesaistīšanās un atbalsta dažādība dažādās valstīs ir šķērslis dažām slimnīcām pievienoties ERN-EYE. Diemžēl dažas valstis paliek pilnībā ārpus tīkla, neskatoties uz pacientu vajadzībām šajā valstī.

Un labākie sasniegumi?

Klīnicistu, pētnieku un pacientu sadarbības platformas izveide. Klīnisko un citu vadlīniju izstrāde jau notiek. CPMS tagad pastāv, taču, neraugoties uz tā potenciālu, tā netiek pietiekami izmantota. Pamata pacientu reģistrs ir ceļā, un tas būs ļoti nozīmīgs progress sabiedrībai kopumā.

Kā jūsu sapņos izskatītos ERN-EYE pēc 10 gadiem?

Es sapņoju par dinamisku klīnicistu, pētnieku un pacientu tīklu, kas sadarbojas ar tīkliem ārpus ES un sniedz ieguldījumu dzīvību pārveidojošu terapiju tūlītējā attīstībā, izmantojot sadarbspējīgus pacientu reģistrus. Es sapņoju par tīklu, kas var nodrošināt kvalitatīvu klīnisko aprūpi, pamatojoties uz precīzām klīniskām vadlīnijām, ko izstrādājusi ERN-EYE un pieņemta valsts līmenī, tostarp Centrāleiropā. Es sapņoju par tīklu, kas ir aprīkots, lai nodrošinātu sociālās aprūpes standartus cilvēkiem, kurus skāruši invaliditātes apstākļi. Es uzskatu, ka mēs, pacienti, varēsim sekmīgi veicināt pacientu informācijas, labākās prakses, aprūpes ceļu, vadlīniju un politikas izstrādi un izplatīšanu.