Katru mēnesi ERN-EYE aicina iepazīties ar kādu aktīvu cilvēku tīkla ietvaros, izmantojot nelielu interviju. Šomēnes Dominiks Stērcs, ePag pārstāvis, piekrita atbildēt uz mūsu jautājumiem.
"Labākais sasniegums ir tas, ka ERN-EYE ir tur, ka tā ir realitāte, ka tā ir izveidota un darbojas un ka lietas darbojas un ka ir ļoti uzticīgi cilvēki, kas virza lietas uz priekšu."
Mani sauc Dominiks Stērcs, un es esmu Ušera sindroma, reto acu slimību un vispār reto slimību aizstāvis. Es dzīvoju Austrijā un esmu arī māte jaunam pieaugušajam ar Ušera sindroma pirmo apakštipu. Deviņdesmito gadu sākumā es sāku kā vēstnieks un pacientu aizstāvis divpusējai agrīnai kohleārai implantācijai, un pēc tam 90. gadā mūsu ģimenē papildus kurlumam tika diagnosticēts pigmentozais retinīts, kas tika ģenētiski apstiprināts 2005. gadā USH2012B, un kopš tā laika. Esmu iestājies par Ašera sindroma un reto acu slimību agrīnu diagnostiku, un es vadu Ušera iniciatīvu Austrijā kopš 1. gada līdz 2012. gadam.
Es esmu arī dibinātājs un iniciators Usher Deafblind Austria, kas ir organizācija, kas koncentrējas uz nedzirdīgo aklumu un invaliditātes aizstāvību mūsu valstī, kā arī esmu Austrijas reto slimību alianses Pro Rare Austria valdē un piedalījusies reto slimību stratēģijās mūsu valstī. un arī starptautiskā līmenī, un, visbeidzot, es esmu Retina International īpašās interešu grupas par Ašera sindromu koordinators, un es pievienojos ERN-EYE pirms gada, 2018. gada martā, kā ePag kā pacientu aizstāvis. ERN-EYE esmu norīkots darba grupā “pediatrija” un “izglītība un apmācība”, kas lieliski iekļaujas manā personīgajā sākotnējā misijā, lai atbalstītu agrīnu diagnostiku, izmantojot ģenētiskās pārbaudes maziem bērniem un jaunām ģimenēm. Kā pacientu aizstāvjiem mums tikai jāpārliecinās, ka ERN-EYE misija tiek izpildīta pacientu un pacientu grupu un to organizāciju interesēs.
Kāda ir vissvarīgākā problēma, ko ERN-EYE varētu pārvarēt?
Tādu ir daudz, taču, domājot globāli, mums ir jārīkojas lokāli vienlaikus, un tas dažkārt ir ļoti sarežģīti, ja runa ir par reto reto acu slimību stratēģiju ieviešanu valsts līmenī mūsu valstīs. Mums ir vajadzīga sadarbība ar nozīmīgām ieinteresētajām pusēm, piemēram, veselības ministrijām un citām iestādēm. Jo pretējā gadījumā, ja mēs to nedarīsim, ERN-EYE ideja un misija ir ne tikai veicināt pētījumus, lai atrastu ārstēšanu, bet arī nodrošināt piekļuvi visiem Eiropas Savienības pilsoņiem. Ja mums nebūs šīs sadarbības ar mūsu valsts veselības iestādēm, ERN-EYE ideja neizdosies, un tas būtu kauns.
Kādi ir tīkla galvenie izaicinājumi?
Bez daudziem, teiksim, praktiskiem un darbības izaicinājumiem, piemēram, reģistram Eiropas līmenī, piemēram, CPMS, piemēram, vadlīnijām, mums ir arī jāpārvar stratēģisks izaicinājums, kas varētu būt balto plankumu noklāšana Eiropas kartē, iekļaujot tās valstis, kuras nav tīklā, lai tie būtu saistīti ar kādu institūciju, un lai izpildītu vienu no svarīgākajām ERN-EYE misijām: nodrošināt piekļuvi ekspertīzēm visām Eiropas Savienības valstīm.
Kādi ir labākie sasniegumi?
Es teiktu, ka ERN-EYE ir tur, ka tā ir realitāte, ka tā ir izveidota un darbojas un ka lietas darbojas un ka tur ir ļoti uzticīgi cilvēki, kas virza lietas uz priekšu. Es domāju, piemēram, centienus un enerģiju un centību, ko koordinators un koordinējošās komandas veltīja ERN-EYE darbam, kā arī HCP ar savu laiku, pūlēm un iesaistīšanos, un visbeidzot, bet ne mazāk svarīgi pacientu. advokāti un viņu organizācijas, galvenokārt Retina International, kā arī viņu vēlme visiem kopā turpināt darbu, lai ERN-EYE būtu veiksmīga.
Kādi ir tavi sapņi, kā ERN-EYE izskatītos pēc 10 gadiem?
Man ir daudz sapņu, bet par ERN-EYE, es teiktu, pēc 10 gadiem mums vajadzētu būt pārrobežu konsultācijām, pārrobežu veselības aprūpei katram Eiropas Savienības pilsonim, kā arī ļoti spēcīgam ERN-EYE tīklam. spēcīgs, tātad Eiropas tīkls spēcīgs un vienots, lai varētu būt globāls spēlētājs globālā vidē, kas ir interesanta starptautiskai sadarbībai un sadarbībai, teiksim ar ASV, Kanādu vai citām
kontinentos, un tas viss to pacientu interesēs, kuru uzdevums ir atrast ārstēšanu, atrast ārstēšanu un nodrošināt atbilstošu slimības pārvaldību ar visiem tās aspektiem, ir jāiekļauj ne tikai medicīniskā puse, bet arī viss psihosociālais un sociālais aspekts.