Katru mēnesi ERN-EYE aicina iepazīties ar kādu aktīvu cilvēku tīkla ietvaros, izmantojot nelielu interviju. Šomēnes Kristīna Fāsere, ePAG pārstāve un Retina International prezidente, piekrita atbildēt uz mūsu jautājumiem.
"Manuprāt, viens no labākajiem sasniegumiem ir tas, ka oftalmologu, zinātnieku un ģenētiķu kopiena reto acu slimību jomā Eiropā sadarbojās un sāka strādāt pie projektiem arī ārpus ERN, un tagad tā veido kopienu."
Mani sauc Christina Fasser, es esmu Retina International prezidente
Kāda ir jūsu konkrētā loma ERN-EYE tīklā?
Es esmu tā sauktais ePAG, kas nozīmē pacienta aizstāvi tīklā. Mūsu uzdevums ir pārliecināties, ka jautājumi un lietas ir vērstas uz pacientu, lai tad, kad mēs redzam, ka pacientam kaut kas ir pārāk tālu vai nereāls, mēs nonākam pie jums, iejaucamies un sniedzam padomu.
Kāds, jūsuprāt, ir vissvarīgākais jautājums, ko ERN-EYE varētu pārvarēt?
Svarīgākie ERN-EYE mērķi ir nodrošināt veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju, zinošus veselības centrus, kas spēj diagnosticēt un kur ārstēt retas acu slimības, lai samazinātu pacienta ceļojumu.
Tas nozīmē, ka nav vajadzīgi daudzi gadi, lai nonāktu pie diagnozes, lai to ātri iegūtu un sasniegtu labākos jaunākos sasniegumus, lai pārliecinātos, ka ir iekļauta arī ģenētiskā diagnoze un ģenētiskās konsultācijas.
Kādi ir tīkla galvenie izaicinājumi?
Galvenais izaicinājums ir tas, ka, pirmkārt, tīkls attīstās kopā un var sasniegt pacientus, HCP ir jāiekļauj ERN un ka ir skaidrs, ka ERN ir daļa no viņu ikdienas darba un tāpēc uz pēdējo patieso ERN-EYE izaicinājumu, ka šobrīd tas ir ļoti atkarīgs no HCP brīvprātīgajām idejām piedalīties un palīdzēt tam notikt, un tāpēc mums ir jāpārliecinās, ka šie ERN būs ilgtspējīgi un mēs ilgst ilgāk nekā sākotnējos piecus gadus, tiem ir bijis minimāls atbalsts, un mēs ceram, ka mēs saņemsim vairāk stipendiju, kas būs veltītas retajām acu slimībām un jo īpaši ERN.
Kādi ir labākie avansi?
Es domāju, ka viens no labākajiem sasniegumiem ļoti ātri ir tas, ka oftalmologu, zinātnieku un ģenētiķu kopiena reto acu slimību jomā Eiropā sadarbojās un sāka strādāt pie projektiem arī ārpus ERN, un tagad tā veido kopienu un no otras puses, es domāju, ka tie ir CPM, virtuālā klīnika, kur var ievietot kritiskus gadījumus, un tad speciālistu grupa visā Eiropā to apspriedīs, es domāju, ka pacientam tas ir ļoti svarīgs solis uz priekšu.
Nobeigumā – kā ERN-EYE izskatītos jūsu sapņos pēc desmit gadiem?
Pēc desmit gadiem ERN-EYE vajadzētu aptvert visu Eiropu arī tās valstis, kurās šobrīd nav neviena ERN-EYE dalībnieka un ka ERN-EYE ir līdzekļi, lai turpinātu darboties, un, protams, es ceru, ka daudziem Vairāk slimību pēc desmit gadiem būs pieejama un pieejama visiem Eiropas pilsoņiem ārstēšana.