“ERN ieskatā – jautājumu un atbilžu sērija” īsos intervijās balstītos video pievērš uzmanību tēmām, kas interesē reto slimību kopienu. Katrā epizodē piedalās eksperti un pacientu pārstāvji, aptverot galvenos jēdzienus, procesus, ieguvumus un izaicinājumus visā reto slimību aprūpes spektrā – sākot no diagnozes noteikšanas līdz pārvaldībai un ārsta un pacienta komunikācijai.
Šī video sērija ir izstrādāta kā daļa no dažādu Eiropas references tīklu (ERN) sadarbības centieni ar mērķi uzlabot informētību par ERT būtisko lomu zināšanu apkopošanā un zināšanu apmaiņas veicināšanā par reto slimību aprūpi un pārvaldību.
Katrā epizodē šīs tēmas tiek aplūkotas no diviem skatupunktiem: eksperti sniedz skaidru, uz pierādījumiem balstītu informāciju, savukārt pacienti un pacientu pārstāvji piedāvā tiešu skatījumu uz to, ko šie procesi nozīmē praksē.
Epizodes pārskats
- 01. epizode — Ievads ģenētiskajā konsultēšanā
- 02. sērija — Ģenētisko testu izpratne: veikt testu vai neveikt testu?
- 03. epizode — Jaundzimušo skrīninga nozīme