Kā sazināties ar centru
Pilntiesīgs dalībnieks
HCP centrs
Veneto reģiona pigmenta retinīta centrs darbojas Itālijas ziemeļaustrumos. RP centrs strādā Kamposampiero civilās slimnīcas Oftalmoloģijas nodaļā, kas pieder veselības aprūpes sniedzējam Azienda ULSS 6 Euganea of Padova. Kopš 2004. gada šis Centrs ir izveidots kā klīniskās un vājredzīgās rehabilitācijas dienests pacientiem, kuri slimo ar retām tīklenes slimībām ar 4095. gada 2003. jūlija lēmumu Nr. 284/1997 Veneto reģionā saskaņā ar Itālijas nacionālo likumu 2008/XNUMX “Akluma profilakses un redzes rehabilitācijas noteikumi”. Sākot ar XNUMX. gadu, Veneto reģiona pigmenta retinīta centram palīdz arī specializēts universitātes personāls, jo ir noslēgts īpašs līgums par Ferrāras universitātes institucionālo pētījumu par retajām tīklenes slimībām.
Šī centra galvenā misija ir nodrošināt visaptverošu un personalizētu veselības aprūpi, kas īpaši paredzēta pigmentozo retinīta vai citu iedzimtu tīklenes distrofiju pacientu, kā arī viņu ģimenes locekļu ilgstošai aprūpei. Pēdējos gados Veneto reģiona pigmenta retinīta centrā pirmo reizi diagnosticēto vai periodiski izmeklēto pacientu skaits ar reto tīklenes slimību nepārtraukti palielinājies, pārspējot 1200 gadījumus 2020. gadā, kad aptuveni 20% pacientu tika ārstēti ar telemonitoringu. procedūrām un pediatriskiem pacientiem ir sasnieguši 16% no kopējā skaita. Sertifikācijas darbības regulāri tiek veiktas Veneto reģiona reto slimību starpreģionu reģistrā, kas ir iekštīkla HTTPS platforma, ko kopīgi izmanto vairāki Itālijas reģioni un ko nodrošina Veneto reto slimību koordinācijas centrs, savukārt genoma testi tiek veikti sadarbībā ar Clinical Genetics. Padovas universitātes slimnīcas nodaļa.
Šī centra galvenā misija ir nodrošināt visaptverošu un personalizētu veselības aprūpi, kas īpaši paredzēta pigmentozo retinīta vai citu iedzimtu tīklenes distrofiju pacientu, kā arī viņu ģimenes locekļu ilgstošai aprūpei. Pēdējos gados Veneto reģiona pigmenta retinīta centrā pirmo reizi diagnosticēto vai periodiski izmeklēto pacientu skaits ar reto tīklenes slimību nepārtraukti palielinājies, pārspējot 1200 gadījumus 2020. gadā, kad aptuveni 20% pacientu tika ārstēti ar telemonitoringu. procedūrām un pediatriskiem pacientiem ir sasnieguši 16% no kopējā skaita. Sertifikācijas darbības regulāri tiek veiktas Veneto reģiona reto slimību starpreģionu reģistrā, kas ir iekštīkla HTTPS platforma, ko kopīgi izmanto vairāki Itālijas reģioni un ko nodrošina Veneto reto slimību koordinācijas centrs, savukārt genoma testi tiek veikti sadarbībā ar Clinical Genetics. Padovas universitātes slimnīcas nodaļa.
Kontakti
Center for Retinitis Pigmentosa of the Veneto Region – Camposampiero Hospital (Azienda ULSS 6 Euganea), Padova, Italy
Centro Specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto U.O.C. di Oculistica (Ospedale di Camposampiero, Area Rossa, 8° Piano)Via Pietro Cosma 1
35012 Camposampiero Padova
Italy
Komanda
Pr Francesco PARMEGGIANI
Pārstāvis
Itālija
Ikdienas dzīves un pacientu grupas ar vāju redzi (TWG5), reti sastopamas tīklenes acu slimības (WG1)
Pr Agnese SUPPIEJ
Aizstājējs
Itālija
Ikdienas dzīves un pacientu grupas ar vāju redzi (TWG5), bērnu oftalmoloģijas retās slimības (WG3), pētījumi (TWG8)
Darba grupas vadītājs
Klīniskie izmēģinājumi
RSFVEN-330/2010-BIS - Pabeigts
Therapeutic management of patients with cystoid macular edema secondary to retinitis pigmentosa.
Intervences
NCT04525261 - Pabeigts
Natural history of patients with inherited retinal diseases due to mutations in RPE65 gene
Novērošana
NCT01490827 - Izbeigts
Argus II retinal prosthesis system post-market surveillance study protocol(Argus II PM-01-01)
Intervences
RSFVEN-330/2010 - Pabeigts
Retinitis pigmentosa: molecular diagnosis by next generation sequencing.
Novērošana