ERN-EYE tīmekļa seminārs – Retinoblastoma
Datums un laiks
Otrdien, 17. jūnijā, plkst. 6.00 pēc Centrāleiropas laika.
Programmas
- Retinoblastomas diagnostika un ārstēšana: oftalmologs, Dr Jaume Català-Mora, Sant Joan de Déu slimnīca, Spānija.
- Retinoblastomas ģenētiskās diagnostikas uzlabošana, Adela Eskudero-Lopesa, Lapasas universitātes slimnīca, Spānija.
- Retinoblastoma un onkologa viedoklis Dr. Marija Munjosa Martinesa, Sant Joan de Déu slimnīca, Spānija.
- Retinoblastoma: vecāku perspektīva Karme Džūlija Ferrē, pacienta vecāks.
- Pacienta perspektīva.
reģistrācija
Biogrāfijas
Dr. Haume Katalā-Mora
Jaume Katala-Mora, MD, PhD, ir Santžoanas de Deu slimnīcas Vitreo-tīklenes nodaļas vadītājs. Viņš koordinē Nacionālo bērnu intraokulāro audzēju references centru, kas nodrošina pacientu ar retinoblastomu diagnostiku, ārstēšanu un novērošanu.
Viņš ir Spānijas Acu onkoloģijas grupas prezidents un ir bijis intraarteriālas un intraokulāras ķīmijterapijas ieviešanas pionieris Eiropā. Turklāt viņš vadīja pirmo klīnisko pētījumu, kurā pacientu ar retinoblastomu ārstēšanai tika izmantots onkolītisks vīruss.
Adela Eskudero Lopesa, PhD
Adela Eskudero Lopesa, PhD, ir Lapasas Universitātes slimnīcas Medicīnas un molekulārās ģenētikas institūta Pediatriskās hematoloģijas un onkoloģijas ģenētikas laboratorijas vadītāja. Šī slimnīca kalpo kā nacionālais references centrs pacientiem ar retinoblastomu. Viņas laboratorija veic ģenētiskos testus, lai uzlabotu pediatrisko vēža predispozīcijas sindromu, tostarp retinoblastomas, diagnostiku.
Viņa vada Spānijas Pediatriskās hematoloģijas un onkoloģijas biedrības (SEHOP) Pediatriskās vēža predispozīcijas sindroma grupu. Turklāt viņa koordinē dažas Spānijas SEHOP-PENCIL projekta darba grupas, kura mērķis ir ieviest valsts mēroga sekvencēšanas programmu, kas piedāvā piekļuvi nākamās paaudzes sekvencēšanai (NGS), lai uzlabotu retinoblastomas un citu vēža predispozīcijas sindromu diagnostiku.
Dr. Marija Munjosa Martinesa
Marija Munjosa Martinesa (María Munjoz Martínez), MD, ir bērnu onkoloģe Barselonas Bērnu vēža centrā (Sant Joan de Déu slimnīca, Barselona). Viņa ir cieto ekstrakraneālo audzēju nodaļas locekle, kur viņa vada pacientu, kuriem iestādē diagnosticēta retinoblastoma, aprūpi un novērošanu, sadarbojoties ar oftalmoloģijas komandu.
Dr. Munjoza strādā arī iestādes Pediatriskās vēža predispozīcijas nodaļā, kur viņa pārrauga pacientu ar aizdomām par ģenētisku predispozīciju uz vēzi novērtēšanu un uzraudzību. Viņas darbs integrē klīnisko aprūpi, ģenētisko novērtējumu un ilgtermiņa uzraudzību, lai nodrošinātu visaptverošu un personalizētu aprūpi.
Karme Džūlija Ferrē
Karme Hulija ir Annas un Jūlijas māte. Viņām ir attiecīgi 11 un 7 gadi. 2018. gadā Jūlijai 8 mēnešu vecumā tika diagnosticēta iedzimta retinoblastoma. Kopš tā laika Karme un Džoana Karlesi (Annas un Jūlijas tēvs) sadarbojas ar savu fondu (La Nineta dels Ulls), lai veicinātu retinoblastomas pētījumus un uzlabotu pacientu un viņu ģimeņu dzīves kvalitāti.
Karme ir asociētā profesore Rovira i Virgili universitātē (Taragona, Spānija). Ar matemātikas grādu un datorzinātņu doktora grādu viņa cenšas sasaistīt savu pētījumu ar retinoblastomas pielietojumu. Pašlaik viņa strādā pie mobilās lietotnes šīs slimības agrīnai atklāšanai.