XOLARIS

Klinikinis tyrimas

NCT04926129 Užbaigtas

XOLARIS

Natural history of the progression of X-linked retinitis pigmentosa.

Stebėjimas

Ligos

Ligos tipas

Retinitas Pigmentosa

Retųjų vaistų atpažinimas

Įtraukimas / išskyrimas

Atidarymo data

01/01/2018

Uždarymo data

10/02/2022

Įtraukimo kriterijai :

daugiau

Išskyrimo kriterijai:

daugiau

Finansavimas

pramonė

Dalyvaujantys nariai

Pagrindiniai tyrėjai

Dr Florian Gekeler

Vokietija

Pr Isabelle MEUNIER

atstovas

Prancūzija

Retos tinklainės akių ligos (WG1)

Kiti tyrėjai

Prof. Dr. med. Karl Ulrich Bartz-Schmidt

Pavaduojantis narys

Vokietija

Pr Katarina Stingl

atstovas

Vokietija

Silpno regėjimo kasdieninio gyvenimo ir pacientų grupės (TWG5), registrai ir epidemiologija (TWG7), tyrimai (TWG8), tinklainės retosios akių ligos (WG1)

Darbo grupės vadovas

Dr Susanne KOHL

Pavaduojantis narys

Vokietija

Genetinė diagnostika (TWG6), registrai ir epidemiologija (TWG7), tyrimai (TWG8), tinklainės retosios akių ligos (WG1)

Darbo grupės vadovas

Dr Joni Turunen

atstovas

Suomiją

Genetinė diagnostika (TWG6), vaikų oftalmologijos retos ligos (WG3), tyrimai (TWG8)

Pr Frank Holz

atstovas

Vokietija

Dr Philipp Herrmann

Pavaduojantis narys

Vokietija

CPMS ir skaitmeninė medicina (TWG10), genetinė diagnostika (TWG6), tyrimai (TWG8), tinklainės retosios akių ligos (WG1)

Pr Carel HOYNG

atstovas

Nyderlandai

Genetinė diagnostika (TWG6), registrai ir epidemiologija (TWG7), tyrimai (TWG8), tinklainės retosios akių ligos (WG1)

Pr Camiel BOON

atstovas

Nyderlandai

Priekinio segmento retos akių ligos (WG4), genetinė diagnostika (TWG6), nacionalinė integracija (TWG9), vaikų oftalmologijos retos ligos (WG3), registrai ir epidemiologija (TWG7), tyrimai (TWG8), tinklainės retosios akių ligos (WG1)

Darbo grupės vadovas