SeeMyLife

Klinikinis tyrimas

NCT06070467 Ne įdarbinti

SeeMyLife

Holistic Mixed Approaches to Capture the Real Life of Children With Rare Eye Diseases

Stebėjimas

Liga

Ligos tipas

kitas

Paciento tipas

Suaugęs

Vaikai

Įtraukimas / išskyrimas

Įtraukimo kriterijai :

daugiau

Išskyrimo kriterijai:

daugiau

Finansavimas

Visuomenės

Dalyvaujantys nariai

Pagrindiniai tyrėjai

Pr Hélène Dollfus

atstovas

Prancūzija

Priekinio segmento retos akių ligos (WG4), CPMS ir skaitmeninė medicina (TWG10), Epag, ERN-EYE koordinavimo komitetas, genetinė diagnostika (TWG6), silpnaregių kasdieninio gyvenimo ir pacientų grupės (TWG5), nacionalinė integracija (TWG9), neuro Oftalmologijos retos ligos (WG2), vaikų oftalmologijos retos ligos (WG3), registrai ir epidemiologija (TWG7), tyrimai (TWG8), tinklainės retosios akių ligos (WG1)

Darbo grupės vadovas

Kiti tyrėjai

Pr Bart LEROY

atstovas

Belgija

Genetinė diagnostika (TWG6), silpnaregių kasdienio gyvenimo ir pacientų grupės (TWG5), nacionalinė integracija (TWG9), tyrimai (TWG8), tinklainės retos akių ligos (WG1)

Darbo grupės vadovas

Dr Philipp Herrmann

Pavaduojantis narys

Vokietija

CPMS ir skaitmeninė medicina (TWG10), genetinė diagnostika (TWG6), tyrimai (TWG8), tinklainės retosios akių ligos (WG1)

Pr Frank Holz

atstovas

Vokietija

Prof Reda ZEMAITIENE

atstovas

Lietuva

Priekinio segmento retos akių ligos (WG4), nacionalinė integracija (TWG9), vaikų oftalmologijos retos ligos (WG3)

Dr Katarzyna Nowomiejska

atstovas

Lenkija

Nacionalinė integracija (TWG9), neurooftalmologijos retos ligos (WG2), vaikų oftalmologijos retos ligos (WG3), tyrimai (TWG8), tinklainės retos akių ligos (WG1)