Klinikinis tyrimas
Ligos
Ligos tipas
Paveldima tinklainės liga
Retinitas Pigmentosa
Retųjų vaistų atpažinimas
Taip
Paciento tipas
Suaugęs
Gynimas
Įtraukimas / išskyrimas
Finansavimas
Pramonė
Dalyvaujantys nariai
Pagrindiniai tyrėjai

Pr Isabelle Audo
atstovas
Prancūzija
Genetinė diagnostika (TWG6), silpnaregių kasdieninio gyvenimo ir pacientų grupės (TWG5), nacionalinė integracija (TWG9), neurooftalmologijos retos ligos (WG2), vaikų oftalmologijos retos ligos (WG3), registrai ir epidemiologija (TWG7), tyrimai (TWG8) ), Retos tinklainės akių ligos (WG1)
Kiti tyrėjai

Pr Bart LEROY
atstovas
Belgija
Genetinė diagnostika (TWG6), silpnaregių kasdienio gyvenimo ir pacientų grupės (TWG5), nacionalinė integracija (TWG9), tyrimai (TWG8), tinklainės retos akių ligos (WG1)
Darbo grupės vadovas

Pr Michael LARSEN
atstovas
Danija
Neurooftalmologijos retos ligos (WG2), tyrimai (TWG8), tinklainės retos akių ligos (WG1)
Darbo grupės vadovas

Pr Isabelle Audo
atstovas
Prancūzija
Genetinė diagnostika (TWG6), silpnaregių kasdieninio gyvenimo ir pacientų grupės (TWG5), nacionalinė integracija (TWG9), neurooftalmologijos retos ligos (WG2), vaikų oftalmologijos retos ligos (WG3), registrai ir epidemiologija (TWG7), tyrimai (TWG8) ), Retos tinklainės akių ligos (WG1)

Dr Giacomo Maria Bacci
Pavaduojantis narys
Italija
Priekinio segmento retos akių ligos (WG4), genetinė diagnostika (TWG6), silpnaregių kasdienis gyvenimas ir pacientų grupės (TWG5), vaikų oftalmologijos retos ligos (WG3), tinklainės retos akių ligos (WG1)

Pr Francesca Simonelli
atstovas
Italija
Genetinė diagnostika (TWG6), nacionalinė integracija (TWG9), registrai ir epidemiologija (TWG7), tinklainės retos akių ligos (WG1)

Pr Camiel BOON
atstovas
Nyderlandai
Priekinio segmento retos akių ligos (WG4), genetinė diagnostika (TWG6), nacionalinė integracija (TWG9), vaikų oftalmologijos retos ligos (WG3), registrai ir epidemiologija (TWG7), tyrimai (TWG8), tinklainės retosios akių ligos (WG1)
Darbo grupės vadovas

Pr Carel HOYNG
atstovas
Nyderlandai
Genetinė diagnostika (TWG6), registrai ir epidemiologija (TWG7), tyrimai (TWG8), tinklainės retosios akių ligos (WG1)
ERN EYE nario tyrimo svetainė
HCP: pagrindiniai tyrėjai

Ghent University Hospital, Ghent, Belgium
Adress
Corneel Heymanslaan 10
9000 Ghent
Belgium

Rigshospitalet, Copenhagen, Denmark
Adress
Inge Lehmanns Vej 7 Entrance 2, 6. floor Section 2061
2100 Copenhagen
Denmark

RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France

AOU Careggi – AOU Meyer Consortium, Firenze, Italy
Adress
Largo Brambilla 3
50134 Florence
Italy

ASST Santi Paolo e Carlo, Milan, Italy
Adress
Via Antonio di Rudinì, n. 8
20142 Milano MI
Italy

AOU Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, Napoli, Italy
Adress
Via Santa Maria di Costantinopoli
104, 80138 Napoli NA
Italy

Clinica Oculistica – Ospedale Policlinico San Martino IRCCS, Genova, Italy
Adress
Viale Benedetto XV, 7
16132 Genova GE
Italy

Amsterdam University Medical Center / Leiden University Medical Center
Adress
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
Netherlands

Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands


