Instagram Ern-EyeFacebook Ern-EyeTwitter Ern-EyeLinkedIn Ern-EyeYouTube Ern-EyeHow to use the speech recognition tool?
ERN-EYE, Europos referencijos centrų tinklas, skirtas retoms akių ligoms
O kaip dėl retų akių ligų (retų akių ligų)?
⇒ Pagrindinė vaikų ir jaunų suaugusiųjų regos sutrikimo bei aklumo priežastis Europoje
⇒ Daugiau, nei 900 RAL
⇒ Nuo dažniausių ligų tokių kaip tinklainės pigmentacija (apytikslis paplitimas 1 iš 5 000) iki rečiausių, tik kartą ar kelis kartus minėtų medicininėje literatūroje
Kas yra ERN-EYE?
Ern-EYE yra Europos informacijos tinklas, skirtas retoms akių ligoms.
Ern-EYE yra sudarytas iš 52 sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų 18 visateisių valstybių narių ir 8 sveikatos priežiūros įstaigų 6 asocijuotų partnerių visoje Europos Sąjungoje, kad būtų užtikrintas geriausias gydymas daugiau nei 900 retųjų akių ligų.
Koordinatorius yra Pr Hélčne Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Prancūzija.
Visus narius patvirtino jų nacionalinė institucija, o juos pozityviai įvertino nepriklausoma įstaiga.
 |
WG1: Retinal Rare Eye Diseases |
 |
WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases |
 |
WG3: Paediatric Ophthalmology Rare Diseases |
 |
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases |
 |
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups |
 |
TWG6: Genetic Diagnostics |
 |
TWG7: Registries & Epidemiology |
 |
TWG8: Research |
 |
TWG9: National Integration |
 |
TWG10: CPMS & Digital Medicine |
18 visateisių narių ir 6 asocijuotosios šalys partnerės
Full members
- Belgija
- Čekija
- Danija
- Estija
- Suomija
- Prancūzija
- Vokietija
- Airija
- Italija
- Latvija
- Lietuva
- Nyderlandai
- Lenkija
- Portugalija
- Rumunija
- Slovėnija
- Ispanija
- Švedija
Affiliated partners
- Austrija
- Kroatija
- Malta
- Liuksemburgas
- Slovakija
- Vengrija
Kokie yra ERN-EYE tikslai?
1
Pagerinti pacientų trajektoriją ES:Virtuali klinika
2
Mažinti pacientų priežiūros nelygybę ES
3
Sutrumpinti laiką iki diagnozės ir priežiūros
4
Užtikrinti, kad molekulinė diagnozė būtų taikoma didžiausiam pacientų skaičiui ES
5
Pareikšti diagnozę į nediagnozuota
6
Palengvinti pacientų dalyvavimą klinikiniuose tyrimuose
7
Suteikti galimybę naudotis naujovėmis
8
Švietimo ir komunikacijos priemonių teikimas
Kas yra klinikinė virtuali priežiūra?
Pagrindinis tinklo tikslas – sukurti virtualią kliniką, kuri palengvintų tarpvalstybinę žinių sklaidą.2017 m. lapkričio mėn. Europos Komisija (DG SANTE) sukūrė Klinikinių pacientų valdymo sistemą (CPMS).Tai internetinė taikomoji programa, kurioje sveikatos priežiūros specialistai iš Europos referencijos centrų tinklų (ERN) gali aptarti realias pacientų bylas.Šia platforma siekiama remti ERN gerinant retų arba mažai paplitusių sudėtingų ligų diagnozavimą ir gydymą Europos valstybėse narėse.
Kas yra ERN-EYE darbo temos?
4 klinikinės teminės darbo grupės
ERN-EYE nagrinėja šias būkles keturiose teminėse grupėse:
- Retos tinklainės ligos
- Retos neurooftalmologinės akių ligos
- Retos vaikų akių ligos
- Retos priekinio akies segmento ligos
6 skersinės darbo grupės
Grupėse nagrinėjami keturių sričių aspektai. Papildomos darbo grupės dirba su kitomis sritimis, įskaitant tokias:
- Silpnaregystė, kasdienis gyvenimas ir pacientų grupės
- Genetinė diagnostika
- Registrai ir epidemiologija
- Tyrimai
- Švietimas, mokymas ir gairės
- Komunikacija, valdymas ir kokybė
This ERN is supported by:
