How to use the speech recognition tool?

ERN-EYE, Europos referencijos centrų tinklas, skirtas retoms akių ligoms

O kaip dėl retų akių ligų (retų akių ligų)?

⇒ Pagrindinė vaikų ir jaunų suaugusiųjų regos sutrikimo bei aklumo priežastis Europoje

⇒ Daugiau, nei 900 RAL

⇒ Nuo dažniausių ligų tokių kaip tinklainės pigmentacija (apytikslis paplitimas 1 iš 5 000) iki rečiausių, tik kartą ar kelis kartus minėtų medicininėje literatūroje

Kas yra ERN-EYE?

Ern-EYE yra Europos informacijos tinklas, skirtas retoms akių ligoms.

Ern-EYE yra sudarytas iš 29 sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų 13 visateisių valstybių narių ir 15 sveikatos priežiūros įstaigų 7 asocijuotų partnerių visoje Europos Sąjungoje, kad būtų užtikrintas geriausias gydymas daugiau nei 900 retųjų akių ligų.

Koordinatorius yra Pr Hélčne Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Prancūzija.

Visus narius patvirtino jų nacionalinė institucija, o juos pozityviai įvertino nepriklausoma įstaiga.

There are 4 working groups (WG) and 6 transversal working groups (TWG)

WG1: Retinal Rare Eye Diseases

WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases
WG3: Pediatric Ophthalmology Rare Diseases
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups
TWG6: Genetic Diagnostics
TWG7: Registries & Epidemiology
TWG8: Research
education TWG9: Education, Training and Guideline Frame
TWG10: Communication, Management & Quality

 

13 steigėjų & 7 asocijuotų šalių partnerių

Full members

  • Belgija
  • Čekija
  • Danija
  • Estija
  • Prancūzija
  • Vokietija
  • Italija
  • Latvija
  • Lietuva
  • Nyderlandai
  • Lenkija
  • Portugalija
  • Jungtinė Karalystė

Affiliated partners

  • Austrija
  • Kroatija
  • Slovakija
  • Slovėnija
  • Ispanija
  • Malta
  • Liuksemburgas

Kokie yra ERN-EYE tikslai?

1

Pagerinti pacientų trajektoriją ES:Virtuali klinika

2

Mažinti pacientų priežiūros nelygybę ES

3

Sutrumpinti laiką iki diagnozės ir priežiūros

4

Užtikrinti, kad molekulinė diagnozė būtų taikoma didžiausiam pacientų skaičiui ES

5

Pareikšti diagnozę į nediagnozuota

6

Palengvinti pacientų dalyvavimą klinikiniuose tyrimuose

7

Suteikti galimybę naudotis naujovėmis

8

Švietimo ir komunikacijos priemonių teikimas

 

Kas yra klinikinė virtuali priežiūra?

Pagrindinis tinklo tikslas – sukurti virtualią kliniką, kuri palengvintų tarpvalstybinę žinių sklaidą.2017 m. lapkričio mėn. Europos Komisija (DG SANTE) sukūrė Klinikinių pacientų valdymo sistemą (CPMS).Tai internetinė taikomoji programa, kurioje sveikatos priežiūros specialistai iš Europos referencijos centrų tinklų (ERN) gali aptarti realias pacientų bylas.Šia platforma siekiama remti ERN gerinant retų arba mažai paplitusių sudėtingų ligų diagnozavimą ir gydymą Europos valstybėse narėse.

The Network main aim is the development of a virtual clinic to facilitate cross-border dissemination of expertise.

Daugiau informacijos apie CPMS (virtualioji klinika)

Kas yra ERN-EYE darbo temos?

4 klinikinės teminės darbo grupės

ERN-EYE nagrinėja šias būkles keturiose teminėse grupėse:

  • Retos tinklainės ligos
  • Retos neurooftalmologinės akių ligos
  • Retos vaikų akių ligos
  • Retos priekinio akies segmento ligos


 

6 skersinės darbo grupės

Grupėse nagrinėjami keturių sričių aspektai. Papildomos darbo grupės dirba su kitomis sritimis, įskaitant tokias:

  • Silpnaregystė, kasdienis gyvenimas ir pacientų grupės
  • Genetinė diagnostika
  • Registrai ir epidemiologija
  • Tyrimai
  • Švietimas, mokymas ir gairės
  • Komunikacija, valdymas ir kokybė

 

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: