„See My Life“: tarptautinis daugiadalykinis mokslinių tyrimų projektas, skirtas įvertinti vaikų, turinčių regos negalią dėl retos akių ligos, gyvenimo kokybę.
1) Kodėl šis tyrimas?
Europoje retos akių ligos yra pagrindinė vaikų sunkaus regėjimo sutrikimo / aklumo priežastis. Šį sunkų arba visišką regėjimo sutrikimą gali lydėti atitinkamų vaikų psichologinis išgyvenimas ir jis turi didelį poveikį jų ir jų šeimų gyvenimo kokybei.
Nors sunkios akių ligos yra susijusios su dideliais fiziniais sunkumais (smarkus regėjimo praradimas), psichologinis, emocinis, santykinis ir socialinis poveikis dažnai neatsižvelgiama ir nėra gerai išmatuojamas.
„SeeMyLife“ tyrimo tikslas – nustatyti ir kiekybiškai įvertinti šiuos skirtingus suvaržymus ir sunkumus, kad į juos būtų galima atsižvelgti siūlant priežiūrą ir taip geriau pritaikyti reta akių liga sergančių vaikų priežiūros kokybę.
2) Kam bus skiriamas dėmesys tyrime?
Tyrimas vyks 6 Europos šalyse (Belgijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje, Italijoje, Lietuvoje ir Lenkijoje) ir apjungs daugiadisciplinines gydytojų ir slaugytojų komandas, taip pat socialinių mokslų ir psichologijos tyrėjus.
Kiekviena iš šių komandų dirbs su daugybe vaikų ir paauglių (daugiau nei 100 kiekvienoje šalyje) ir sieks įvertinti, kokius jų gyvenimo aspektus paveikė jų liga ir regėjimo praradimas.
Pavyzdžiui, tirsime pasekmes jų socialiniams santykiams (šeima, draugai, meilužiai ir kt.), gyvenimo įpročiams (mokymasis, laisvalaikio veikla ir kt.) arba emociniams jausmams (savęs ir kitų suvokimas, džiaugsmai). , nusivylimai, patirti sunkumai ir pan.) kiekvieno tyrime dalyvaujančio jaunuolio.
Tyrime dalyvaujančių vaikų ir paauglių tėvai, artimieji ir globėjai taip pat turės atsakyti į papildomus klausimus panašiomis temomis. Tai leis apžvelgti situaciją ir šių ligų įtaką visai retomis akių ligomis sergančių vaikų materialinei ir žmogiškajai aplinkai, taigi ir geriau juos suprasti.
3) Kaip elgiamės?
Kiekvienam tyrime dalyvaujančiam vaikui ar paaugliui bus skirti trys susitikimai pačioje klinikinėje įstaigoje arba internetu. Šių susitikimų metu atliekamas akių tyrimas, siekiant nustatyti kiekvieno vaiko ir paauglio regėjimą. Be to, vieno susitikimo metu atliekami du klausimynai, kad vaikai ir paaugliai galėtų suprasti savo jausmus ir gyvenimą sergant reta akių liga.
Kai kurie dalyviai (apie 15 kiekvienoje šalyje) taip pat gali būti paprašyti vėliau dalyvauti sociologiniame interviu, kad užpildytų pirmoje tyrimo dalyje pateiktus atsakymus. Tai susideda iš kiek ilgesnio pokalbio, kurio metu išsamiau aptariame gyvenimo patirtį, emocijas ir kasdienius jausmus apie ligą ar regėjimo sutrikimą. Suinteresuotų jaunuolių tėvai/giminaičiai/globėjai taip pat kviečiami dalyvauti lygiaverčio pokalbio individualiai. Tai mums labai padės tiksliau suprasti retomis akių ligomis sergančių vaikų ir paauglių bei aplinkinių išgyvenimus.
4) Kam visa tai turėtų lemti / pasitarnauti?
Visi šio tyrimo rezultatai turėtų leisti sukurti įrankius, leidžiančius įvertinti retomis akių ligomis, dėl kurių smarkiai sumažėjo regėjimas, sergančių vaikų ir paauglių gyvenimo kokybę. Šios priemonės bus naudojamos siekiant pagerinti tai, kaip šiais jaunais pacientais rūpinasi sveikatos priežiūros komandos ir jie lydės jų medicininę kelionę, nes bus geriau įvertinta ir suprantama jų reali padėtis ir poreikiai. Šios priemonės gali būti naudojamos kaip nuoroda visoje Europoje ir pasaulyje ir bus naudingos didesniam skaičiui žmonių.
Žiūrėti video įrašą!
Vaizdo įrašą galima rasti anglų, prancūzų, vokiečių, olandų, italų, lenkų ir lietuvių kalbomis šią nuorodą
Dalyvauja centrai
- Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), Retų akių ligų centras (CARGO) ir Europos retų akių ligų informacinio tinklo (ERN-EYE), ERN-EYE ir SeeMyLife koordinatoriaus valdymo komanda
- Strasbūro universitetas (UNISTRA)
- Rheinische Friedrich-Wilhelms-Bonn universitetas, atstovaujama Universitätsklinikum Bonn (UKB), ERN-EYE narys
- Fondazione IRCCS Neurologico Carlo Besta, (FINCB)
- Gento universitetinė ligoninė (GUH), Oftalmologijos skyrius, Oftalmologinės genetikos skyrius, ERN- EYE narys
- Lietuvos sveikatos mokslų universitetas (LSMU), Oftalmologijos katedra ir Bioetikos katedra, ERN- EYE narys
- Liublino medicinos universitetas (Umlubas), Bendrosios oftalmologijos skyrius, ERN- EYE narys
Susisiekite su mumis
- Valentine GOURINAT, Mokslo inžinierius, gourinat@unistra.fr
- Bernard Coupez, Administracinių ir finansinių projektų vadovas, bernard.coupez@chru-strasbourg.fr
- Sarah WITTLICH, tyrimo Vokietijoje projekto koordinatorius, seemylife@ukbonn.de
