Mūsų istorija
„Act4RED“ yra bendra iniciatyva of Retina International, ERN-AKIS, Fondas, kovojantis su aklumu ir Akių ligų forumas, kuri suburia pacientus, gydytojus ir tyrėjus, siekdama pagerinti retomis akių ligomis (REL) sergančių žmonių diagnostiką, priežiūrą ir inovacijas.
Mūsų tikslas
Mes kviečiame Sustabdykite regėjimo praradimą by gerinant rezultatus žmonėms, sergantiems paveldimomis tinklainės degeneracijomis, priekinio segmento sutrikimais, neurooftalmologinėmis ligomis ir retomis vaikų akių ligomis.
Mes siekiame didinti sąmoningumą ir šių ligų, kurios dažnai yra nepakankamai diagnozuojamos ir nepakankamai finansuojamos, matomumą, taip pat atkreipti sveikatos apsaugos ministerijų, mokslinių tyrimų įstaigų ir reguliavimo institucijų dėmesį į didelius nepatenkintus pacientų poreikius.
We koordinuotų politinių veiksmų šalininkas ES pasauliniu lygmeniu ir skatinti tyrimus, inovacijos ir investicijos tinklainės sveikatos srityje.
Savo veiksmais siekiame pagerinti specializuotos priežiūros, reabilitacijos ir skubios terapijos prieinamumą ir galiausiai pagerinti gyvenimo kokybę asmenims ir šeimoms, nukentėjusiems nuo tinklainės degeneracijos.
Mūsų požiūris
Suvienyti pagrindinius suinteresuotuosius subjektus, siekiant koordinuotų, į pacientą orientuotų ir įrodymais pagrįstų veiksmų retų akių ligų (RED) srityje.
Kaip skatiname pokyčius:
Didinti informuotumą apie tinklainės sveikatos problemas Europos Parlamente per specialiųjų interesų grupę
Palaikykite PSO rezoliuciją, kuria tinklainės degeneracija pripažįstama pasauliniu sveikatos prioritetu
Pasisako už ilgalaikį ES finansavimą regėjimo tyrimams
Stiprinti bendradarbiavimą tarp ERN, pacientų organizacijų ir ES institucijų
Užtikrinti, kad tyrimai ir klinikinė priežiūra būtų grindžiami į pacientą orientuotais rezultatais.
Plėsti „Act4RED“ veiklos sritį per tarptautines partnerystes ir pasaulinį bendradarbiavimą.
Kas yra RED?
RED apima tokias ligas kaip pigmentinis retinitas (RP), Stargardto liga, Usherio sindromas, įgimta Leberio amaurozė, choroideremija (CHM). ERN-EYE tinklas apima daugiau nei 900 ligų.
Kodėl jūsų palaikymas yra svarbus?
Padėkite mums skleisti „Act4RED“, kad sustabdytume nuostolių problemą, ir užtikrinkite, kad retų akių ligų inovacijos būtų kuriamos atsižvelgiant į realius pacientų poreikius ir reikšmingus poveikio matavimus.