Informacija apie narį
Pr Matthieu Robert
Prancūzija
Darbo grupė (-ės): Retos tinklainės akių ligos (WG1), neurooftalmologijos retos ligos (WG2), vaikų oftalmologijos retos ligos (WG3), registrai ir epidemiologija (TWG7)
Komanda
Pr Dominique BREMOND-GIGNAC
Prancūzija
Priekinio segmento retos akių ligos (WG4), CPMS ir skaitmeninė medicina (TWG10), genetinė diagnostika (TWG6), silpnaregių kasdieninio gyvenimo ir pacientų grupės (TWG5), nacionalinė integracija (TWG9), neurooftalmologijos retos ligos (WG2), vaikų Oftalmologijos retos ligos (WG3), registrai ir epidemiologija (TWG7), tyrimai (TWG8), tinklainės retos akių ligos (WG1)
Darbo grupės vadovas
Dr Alejandra Daruich-Matet
Prancūzija
Nacionalinė integracija (TWG9), vaikų oftalmologijos retos ligos (WG3), registrai ir epidemiologija (TWG7), tinklainės retos akių ligos (WG1)
HCP centras
Retų ligų oftalmologijos informacinis centras buvo pripažintas 2006 m. kaip Retų ligų plano 2006–2011 m. dalis, 2017 m.
kontaktas
OPHTARA – AP-HP, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France
Service d'ophtalmologieBât. Lecourbe - RC149 rue de Sèvres
75 015 Paris
France
Klinikiniai tyrimai
NCT04153344 Užbaigtas
Function of the Pigment Epithelium in Patients With Type 1 Neurofibromatosis (NEF-1)
Stebėjimas