Kiekvieną mėnesį ERN-EYE kviečia jus susitikti su aktyviu tinkle veikiančiu žmogumi per trumpą interviu. Šį mėnesį Russellas Wheeleris, ePag atstovas, sutiko atsakyti į mūsų klausimus.
„Kai turite filosofinį skirtumą tarp labai patyrusių gydytojų, įsikišti ir užduoti klausimą „ką tai reiškia pacientui?“, manau, visada yra teigiamas priminimas.
Ar galite prisistatyti keliais žodžiais?
Aš esu Russellas Wheeleris, esu kantrus JK įsikūrusios LHON draugijos, kuri yra reta akių liga, gynėjas. Tačiau ERN-EYE jaučiu, kad atstovauju visoms retoms akių ligoms. Didžiąją savo laiko dalį praleidžiu su „Eurordis“ su kitomis Europos lygio priežastimis, o ne tik sutelkiu dėmesį į savo nedidelę retųjų ligų sritį. Turime bendradarbiauti, kad galėtume tobulėti.
Koks konkretus jūsų vaidmuo ERN-EYE tinkle?
Galėčiau apie tai kalbėti valandą, bet galbūt sakyčiau, kad vienas iš pagrindinių dalykų yra, kad viskas būtų tikra. Kaip ePag narys, kantrus tinklo narys, mūsų vaidmuo yra nuolat visiems priminti, kodėl mes esame čia, kokia yra priežastis. Nenuostabu, kad net ir pačiose techninėse diskusijose šis vaidmuo kartais gali būti naudingas. Kai jaučiate filosofinį skirtumą tarp labai patyrusių gydytojų, įsikišti ir užduoti klausimą „ką tai reiškia pacientui?“, manau, visada yra teigiamas priminimas.
Kokią problemą, Jūsų nuomone, ERN-EYE galėtų įveikti svarbiausia?
Vėlgi, tai didelė tema. Galėčiau praleisti kelias dienas, net galvodamas apie tai. Turime tiek daug dalykų, kuriuos reikia spręsti. Bet aš manau, kad tikrai turime daug labiau žiūrėti į rezultatų priemones. Manau, kad ne tik Europoje, bet ir visame pasaulyje mes naudojame pasenusias ir senas rezultatų matavimo priemones, kad įvertintume gydymą ir ligos progresą, kai dabar turime daug geresnių priemonių. Bet, deja, tai nebuvo tinkamai patvirtinta.
Kokie pagrindiniai tinklo iššūkiai?
Na, mes esame įvairi grupė, turime 29 HCPS iš 13 skirtingų šalių, kurios greičiausiai netrukus išsiplės. Tai pusiausvyra, ji šiek tiek panaši į pačią ES. Kaip išlaidaujate nesukeldami chaoso ir kaip tai administruojate? Manau, kad tai iš tikrųjų yra didžiausias iššūkis. Netgi egzistavimas yra teigiamas dalykas, turime įsitikinti, kad mes ne tik egzistuojame, bet ir iš tikrųjų įgyvendiname.
Ir geriausi pasiekimai?
Iki šiol? Na, turiu pasakyti, kadangi tai labai naujas tinklas, turiu pasakyti, kad didžiausias ankstyvas pažanga, manau, yra ontologijos kuravimo srityje, kurią pernai atlikome Odile, kuri buvo labai techninė užduotis, pacientams buvo gana sunku bet vėlgi manau, kad turime vertingą vaidmenį, kad tai išliktų realu. Tinklui sutvarkyti šį svarbų mūsų darbo pamatą iš tikrųjų buvo didžiulis pasiekimas.
Kaip jūsų svajonėse atrodytų ERN-EYE po 10 metų?
Po dešimties metų, mano svajonėse? Tai tikriausiai užtruktų ilgiau, bet norėčiau, kad visi pagrindiniai akių centrai dalyvautų ERN-EYE, tada mes nekalbame apie 29 centrus, o tikriausiai apie daugiau nei 100 centrų, o tai yra biurokratinis košmaras, bet manau, kad turime įtraukti visi. Žinoma, tai vis dar neapima visos Europos, bet mes norime, kad tuo metu kiekvienas iš šių centrų būtų atsakingas už kitus centrus, o mes, kaip vienetas, suformuotume kompetencijos centrą, kad visur skleistume geriausią praktiką.