Kiekvieną mėnesį ERN-EYE kviečia susitikti su aktyviu tinkle veikiančiu žmogumi per trumpą interviu. Šį mėnesį Petia Stratieva, medicinos mokslų daktarė, ePAG atstovė, „Retina Bulgaria“ įkūrėja ir „Retina International“ specialiųjų projektų vadovė, sutiko atsakyti į mūsų klausimus.
„Svarbiausia problema, kurią ERN-EYE gali įveikti, yra, pirma, Europos pacientų lygybė galimybės gauti virtualią ekspertų konsultaciją ir, antra, užtikrinti kokybiškos priežiūros teikimą retomis akių ligomis sergantiems Europos pacientams, kad ir kur jie gyventų. “
Koks konkretus jūsų vaidmuo ERN-EYE tinkle?
Esu ePAG – pacientų ir šeimos narių Europos pacientų gynimo grupės narys. Mūsų ePAG grupė kartu atstovauja pacientų ir šeimų, sergančių retomis akių ligomis, bei jiems atstovaujančių organizacijų perspektyvą ir interesus. Mūsų vaidmuo yra prisidėti prie ERN-EYE tarybos ir darbo grupių, suteikiant paciento požiūrį į visus svarbius ERN-EYE strateginės politikos ir organizacinių procesų aspektus. Mūsų pagrindinė užduotis – skatinti ir skatinti į pacientą orientuotą požiūrį nustatant tyrimų tikslus, teikiant klinikinę priežiūrą ir gerinant paslaugas. Asmeniškai atstovauju pacientus, sergančius paveldimomis tinklainės ligomis – sričiai, kurioje atliekami dideli tyrimai ir mes, pacientai, norėtume prisidėti prie tyrimų rezultatų spartinimo. Žinoma, aš priklausau ERN-EYE tinklainės darbo grupei.
Pacientų organizacija, kuriai atstovauju – „Retina Bulgaria“ ir mūsų skėtinė pasaulinė organizacija „Retina International“ – siekia pagerinti prieigą prie genetinių tyrimų, sukurti sąveikius pacientų registrus ir pagerinti prieigą prie klinikinių tyrimų tiems, kurie gyvena su šiomis akinančiomis tinklainės būklėmis. Todėl bendradarbiavimas su genetinės diagnostikos skersinės darbo grupės gydytojais ir tyrėjais yra vienas iš mano prioritetų. Taip pat esu silpnaregių ir pacientų kasdienės priežiūros darbo grupės narys. Deja, aš esu vienintelis pacientų atstovas iš Rytų Europos.
Kokią problemą, Jūsų nuomone, ERN-EYE galėtų įveikti svarbiausia?
Esu kilęs iš Bulgarijos – šalies, kurioje nėra su ERN-EYE susijusių ekspertų centro. Klinikinių tyrimų šalyje nevyksta, akių gydytojai, deja, nėra susipažinę su genetinių tyrimų ir konsultavimo vaidmeniu, pacientai nesiunčiami genetinei diagnostikai. Pacientai ekspertų patarimų ir gydymo ieško patys, o dažnai ir už ES ribų – Turkijoje, Rusijoje, JAV dėl informacijos stokos ir nežinojimo apie ERN-EYE. Svarbiausias klausimas, kurį labai tikiuosi, kad ERN-EYE gali įveikti, yra, pirma, Europos pacientų lygybė, kalbant apie prieigą prie virtualios ekspertų konsultacijos, ir, antra, užtikrinti kokybiškos sveikatos priežiūros teikimą Europos pacientams. retomis akių ligomis, kad ir kur jie gyventų.
Kokie pagrindiniai tinklo iššūkiai?
Tinklo tvarumas yra vienas iš pagrindinių iššūkių. Prieštaringai vertinamas politinis įsipareigojimas ir paramos skirtumai įvairiose šalyse yra kliūtis kai kurioms ligoninėms prisijungti prie ERN-EYE. Deja, kai kurios šalys lieka visiškai už tinklo ribų, nepaisant pacientų poreikių toje šalyje.
Ir geriausi pasiekimai?
Kuriame gydytojų, tyrėjų ir pacientų bendradarbiavimo platformą. Klinikinių ir kitų gairių rengimas jau vyksta. CPMS dabar egzistuoja, tačiau nepaisant jos galimybių, ji nepakankamai išnaudojama. Pradėtas kurti pagrindinis pacientų registras, ir tai bus labai didelis pažanga visai bendruomenei.
Kaip jūsų svajonėse atrodytų ERN-EYE po 10 metų?
Svajoju apie gyvybingą gydytojų, mokslininkų ir pacientų tinklą, bendradarbiaujantį su tinklais už ES ribų ir prisidedantį prie greito gyvenimą keičiančių terapijų kūrimo, naudojant sąveikius pacientų registrus. Svajoju apie tinklą, kuris galėtų teikti kokybišką klinikinę priežiūrą remiantis tiksliomis klinikinėmis gairėmis, kurias parengė ERN-EYE ir patvirtino nacionaliniu lygiu, įskaitant Vidurio Europą. Svajoju apie tinklą, aprūpintą socialinės priežiūros standartais žmonėms, kenčiantiems nuo negalios.