INFORMACIJA!
  • Sveiki atvykę į naują ERN-EYE svetainę! Tikimės, kad apsilankymas jums patiks. Nedvejodami pasakykite mums, ką manote, naudodami mūsų kontaktinę formą. Daugiau +

Prieinamumas ir skaitymo patogumas

Teksto dydis

Šviesus/tamsus režimas

Vertikalus tarpas tarp eilučių

Turite problemų naudojantis mūsų svetaine?
Susisiekite su mumis

Mėnesio interviu – Dominique'as Sturzas

In šiuo puslapiu

Kiekvieną mėnesį ERN-EYE kviečia susitikti su aktyviu tinkle veikiančiu žmogumi per trumpą interviu. Šį mėnesį Dominique'as Sturzas, ePag atstovas, sutiko atsakyti į mūsų klausimus.

„Geriausias pažanga yra tai, kad ERN-EYE yra, kad tai yra tikrovė, kad ji buvo sukurta ir veikia, viskas veikia ir kad yra labai atsidavusių žmonių, kurie viską verčia.

Mano vardas Dominique'as Sturzas, aš esu Usherio sindromo, retų akių ligų ir apskritai retų ligų gynėjas. Aš gyvenau Austrijoje ir taip pat esu jauno suaugusiojo, sergančio Usherio sindromo pirmojo potipio, mama. Dešimtojo dešimtmečio pradžioje pradėjau dirbti ambasadoriumi ir pacientų advokatu dėl dvišalės ankstyvos kochlearinės implantacijos, o tada 90 m. mūsų šeimoje, be kurtumo, buvo diagnozuotas pigmentinis retinitas, kuris buvo genetiškai patvirtintas 2005 m. USH2012B, ir tai nuo tada. Aš pasisakiau už ankstyvą Usherio sindromo ir retų akių ligų diagnostiką, o Usherio iniciatyvai Austrijoje vadovauju nuo 1–2012 m.

Taip pat esu „Usher Deafblind Austria“ įkūrėjas ir iniciatorius. Tai organizacija, kuri daugiausia dėmesio skiria kurčiųjų aklumui ir neįgaliųjų gynimui mūsų šalyje, taip pat esu Austrijos retų ligų aljanso „Pro Rare Austria“ narys ir retų ligų strategijų mūsų šalyje narys. Taip pat tarptautiniu lygmeniu ir, galiausiai, aš esu specialios interesų grupės dėl Usherio sindromo „Retina International“ koordinatorė ir prieš metus, 2018 m. kovo mėn., prisijungiau prie ERN-EYE kaip „ePag“ kaip pacientų advokatas. ERN-EYE esu paskirtas į darbo grupę „pediatrija“ ir „švietimas ir mokymas“, kuri puikiai atitinka mano asmeninę pradinę misiją – propaguoti ankstyvą diagnozę atliekant mažų vaikų ir jaunų šeimų genetinius tyrimus. Kaip pacientų advokatai, mes tiesiog turime užtikrinti, kad ERN-EYE misija būtų įvykdyta pacientų ir pacientų grupių bei jų organizacijų labui.

Kokia yra svarbiausia problema, kurią ERN-EYE galėtų įveikti?

Na, tokių yra daug, bet gali būti, kad mąstant globaliai, turime veikti lokaliai tuo pačiu metu, o tai kartais būna labai sunku, kai kalbama apie retų retų akių ligų strategijų įgyvendinimą nacionaliniu lygiu mūsų šalyse. Mums reikia bendradarbiavimo su svarbiomis suinteresuotosiomis šalimis, pavyzdžiui, sveikatos ministerijomis ir kitomis institucijomis. Nes priešingu atveju, jei to nepadarysime, ERN-EYE idėja ir misija yra ne tik skatinti mokslinius tyrimus ieškant gydymo būdų, bet ir suteikti prieigą visiems Europos Sąjungos piliečiams. Jei nebendradarbiausime su mūsų nacionalinėmis sveikatos institucijomis, ERN-EYE idėja žlugtų ir būtų gaila.

Kokie pagrindiniai tinklo iššūkiai? 

Be daugelio, tarkime, praktinių ir veiklos iššūkių, tokių kaip Europos lygmens registras, pvz., CPMS, kaip gairės, taip pat turime įveikti strateginį iššūkį, kuris gali būti padengti baltas dėmes Europos žemėlapyje ir įtraukti tas šalis, kurios nėra tinkle, kad ir kurioje institucijoje jie būtų prijungti, ir kad jie įvykdytų vieną iš svarbiausių ERN-EYE misijų: suteikti prieigą prie patirties visoms Europos Sąjungos šalims.

Kokie yra geriausi pasiekimai?

Na, aš sakyčiau, kad ERN-EYE yra, kad tai yra realybė, kad ji buvo sukurta ir kad ji veikia ir kad viskas veikia ir kad yra labai atsidavę žmonės, kurie viską veda. Taigi, turiu galvoje, pastangas, energiją ir atsidavimą, kurį koordinatorius ir koordinuojančios komandos skyrė ERN-EYE darbui, taip pat SPS savo laiku, pastangomis ir įsipareigojimais, o galiausiai, bet ne mažiau svarbu – pacientui. advokatai ir jų organizacijos, visų pirma Retina International, ir jų noras visiems kartu toliau dirbti, kad ERN-EYE būtų sėkminga.

Kokios tavo svajonės, kaip ERN-EYE atrodytų po 10 metų?

Na, turiu daug svajonių, bet dėl ​​ERN-EYE, sakyčiau, po 10 metų turėtume turėti tarpvalstybines konsultacijas, tarpvalstybinę sveikatos priežiūrą kiekvienam Europos Sąjungos piliečiui, taip pat turėtume turėti labai stiprų ERN-EYE tinklą. stiprus, taigi europinis tinklas stiprus ir vieningas, kad galėtų būti pasauliniu žaidėju pasaulinėje aplinkoje, įdomioje tarptautiniam bendradarbiavimui ir bendradarbiavimui, tarkime su JAV, Kanada ar kt.
žemynuose, ir visa tai dėl pacientų, kurių misija yra rasti gydymą, išgydyti ir tinkamai valdyti ligą su visais aspektais, interesais, turėtų būti įtrauktas ne tik medicininis, bet ir visas psichosocialinis bei socialinis aspektas.