Kiekvieną mėnesį ERN-EYE kviečia susitikti su aktyviu tinkle veikiančiu žmogumi per trumpą interviu. Šį mėnesį Christina Fasser, ePAG atstovė ir Retina International prezidentė, sutiko atsakyti į mūsų klausimus.
„Manau, kad vienas geriausių pasiekimų yra tai, kad oftalmologų, mokslininkų ir genetikų bendruomenė retųjų akių ligų srityje Europoje dirbo kartu ir pradėjo dirbti su projektais, taip pat už ERN ribų, ir dabar kuria bendruomenę.
Mano vardas Christina Fasser, aš esu Retina International prezidentė
Koks konkretus jūsų vaidmuo ERN-EYE tinkle?
Aš esu vadinamasis ePAG, kuris reiškia pacientų advokatą tinkle. Mūsų vaidmuo yra užtikrinti, kad klausimai ir dalykai būtų orientuoti į pacientą, kad pamatę, kad kažkas pacientui yra per toli arba nerealu, mes įsikišame į jus ir patariame.
Kaip manote, kokia yra svarbiausia problema, kurią ERN-EYE galėtų įveikti?
Svarbiausi ERN-EYE tikslai yra turėti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, sveikatos centrus, kurie išmanytų, galėtų diagnozuoti ir kur gydyti retas akių ligas, kad sutrumpėtų paciento kelionė.
Tai reiškia, kad nereikia daug metų, kad būtų nustatyta diagnozė, kad ją greitai gautumėte ir pasiektumėte geriausią naujausią techniką, kad įsitikintumėte, jog yra įtraukta genetinė diagnostika ir genetinis konsultavimas.
Kokie pagrindiniai tinklo iššūkiai?
Pagrindinis iššūkis yra tas, kad pirmiausia tinklas auga kartu ir gali pasiekti pacientus, kad SPS turi būti įtraukti į ERN ir kad būtų aišku, kad ERN yra jų kasdienio darbo dalis, todėl galutiniam ERN-EYE iššūkiui, kad šiuo metu labai priklauso nuo SKP savanorių idėjų dalyvauti ir padėti, kad tai įvyktų, todėl turime užtikrinti, kad šie ERN būtų tvarūs ir trunka ilgiau nei pirmuosius penkerius metus, jiems buvo suteikta minimali parama, ir tikimės, kad sulauksime daugiau dotacijų, skirtų retoms akių ligoms ir ypač ERN.
Kokie yra geriausi avansai?
Manau, kad vienas iš geriausių pasiekimų labai greitai yra tai, kad oftalmologų, mokslininkų ir genetikų bendruomenė retų akių ligų srityje Europoje dirbo kartu ir pradėjo dirbti su projektais, taip pat ir už ERN ribų, ir dabar kuria bendruomenę ir Kita vertus, manau, kad tai yra CPM, virtuali klinika, kurioje galite pateikti kritinius atvejus, o tada specialistų grupė visoje Europoje tai aptars, manau, kad pacientui tai yra labai svarbus žingsnis į priekį.
Pabaigai, kaip jūsų svajonėse atrodytų ERN-EYE po dešimties metų?
Po dešimties metų ERN-EYE turėtų aprėpti visą Europą ir tas šalis, kuriose šiuo metu nėra ERN-EYE nario ir kad ERN-EYE turi galimybių toliau dirbti ir, žinoma, tikiuosi, kad daugeliui daugiau ligų po dešimties metų, gydymo būdai bus prieinami ir prieinami visiems Europos piliečiams.