Kaip susisiekti su centru
Pilnas narys
HCP centras
Veneto regiono pigmentinio retinito centras veikia šiaurės rytų Italijoje. RP centras dirba Camposampiero civilinės ligoninės oftalmologijos skyriuje, kuris priklauso sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui Azienda ULSS 6 Euganea of Padova. Nuo 2004 m. nutarimu Nr. 4095/2003 Veneto regione, vadovaujantis Italijos nacionaliniu įstatymu 284/1997 „Aklumo prevencijos ir regėjimo reabilitacijos taisyklės“. Nuo 2008 m. Veneto regiono pigmentinio retinito centrui taip pat padeda specializuoti universiteto darbuotojai, nes buvo sudarytas konkretus Feraros universiteto tinklainės retųjų ligų institucinių tyrimų susitarimas.
Pagrindinė šio centro misija – teikti visapusišką ir individualiai pritaikytą sveikatos priežiūrą, specialiai skirtą ilgalaikiam pacientų, sergančių pigmentiniu retinitu ar kitomis paveldimomis tinklainės distrofijomis, bei jų šeimos narių priežiūrai. Pastaraisiais metais Veneto regiono Pigmentinio retinito centre pirmą kartą diagnozuotų ar periodiškai tiriamų pacientų, sergančių retomis tinklainės liga, nuolat daugėjo ir 1200 m. įveikė 2020 atvejų, kai apie 20 proc. procedūrų, o vaikų pacientų skaičius pasiekė 16 proc. Sertifikavimo veikla reguliariai atliekama tarpregioniniame Veneto regiono retų ligų registre – intraneto HTTPS platformoje, kurią dalijasi keli Italijos regionai ir kurią teikia Veneto retų ligų koordinavimo centras, o genominiai tyrimai atliekami bendradarbiaujant su klinikine genetika. Paduvos universitetinės ligoninės skyrius.
Pagrindinė šio centro misija – teikti visapusišką ir individualiai pritaikytą sveikatos priežiūrą, specialiai skirtą ilgalaikiam pacientų, sergančių pigmentiniu retinitu ar kitomis paveldimomis tinklainės distrofijomis, bei jų šeimos narių priežiūrai. Pastaraisiais metais Veneto regiono Pigmentinio retinito centre pirmą kartą diagnozuotų ar periodiškai tiriamų pacientų, sergančių retomis tinklainės liga, nuolat daugėjo ir 1200 m. įveikė 2020 atvejų, kai apie 20 proc. procedūrų, o vaikų pacientų skaičius pasiekė 16 proc. Sertifikavimo veikla reguliariai atliekama tarpregioniniame Veneto regiono retų ligų registre – intraneto HTTPS platformoje, kurią dalijasi keli Italijos regionai ir kurią teikia Veneto retų ligų koordinavimo centras, o genominiai tyrimai atliekami bendradarbiaujant su klinikine genetika. Paduvos universitetinės ligoninės skyrius.
Kontaktai
Center for Retinitis Pigmentosa of the Veneto Region – Camposampiero Hospital (Azienda ULSS 6 Euganea), Padova, Italy
Centro Specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto U.O.C. di Oculistica (Ospedale di Camposampiero, Area Rossa, 8° Piano)Via Pietro Cosma 1
35012 Camposampiero Padova
Italy
Komanda
Pr Francesco PARMEGGIANI
atstovas
Italija
Silpno regėjimo kasdienis gyvenimas ir pacientų grupės (TWG5), retųjų tinklainės akių ligų (WG1)
Pr Agnese SUPPIEJ
Pavaduojantis narys
Italija
Kasdienio gyvenimo ir pacientų grupės su silpnaregiais (TWG5), vaikų oftalmologijos retos ligos (WG3), tyrimai (TWG8)
Darbo grupės vadovas
Klinikiniai tyrimai
RSFVEN-330/2010-BIS – Baigta
Therapeutic management of patients with cystoid macular edema secondary to retinitis pigmentosa.
Intervencinis
NCT04525261 – Baigta
Natural history of patients with inherited retinal diseases due to mutations in RPE65 gene
Stebėjimas
NCT01490827 - Nutraukta
Argus II retinal prosthesis system post-market surveillance study protocol(Argus II PM-01-01)
Intervencinis
RSFVEN-330/2010 – Baigta
Retinitis pigmentosa: molecular diagnosis by next generation sequencing.
Stebėjimas