Vertinimo procesas vyksta kas 5 metuss
Teisinis pagrindas
Kai buvo sukurti ERN, buvo sutarta, kad vertinimas bus atliekamas kas penkerius metus po pirminio jų patvirtinimo (arba paskutinio įvertinimo), siekiant nustatyti ERN darbo ir veiksmų vertę arba reikšmę. 2022/2023 metais ERN ir mūsų narių SPS nuo 1 skambučio atliktas oficialus veiklos vertinimas 2017–2021 m. Šio vertinimo ataskaita buvo paskelbta 2024 m. gruodžio mėn.nuoroda į ataskaitą).
Pirmąjį ERN vertinimą Europos Komisija inicijavo 2022 m. gruodį, praėjus penkeriems metams nuo jų įkūrimo. Šis vertinimas buvo skirtas patikrinti ir įvertinti:
- Deleguotojo sprendimo 2014/286/ES kriterijų ir sąlygų įvykdymas,
- Direktyvos 12/2/ES 2011 straipsnio 24 dalyje nustatytų tikslų pasiekimas,
- Tinklų rezultatai ir veikla, įskaitant atskirų narių sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų (HCP) įnašus.
Vertinimo procesas
Vertinimo procesas susideda iš parengiamųjų užduočių ir trijų pagrindinių etapų, užtikrinančių išsamų ir struktūruotą Europos pavyzdinių tinklų (ERT) vertinimą.

Vertinimo proceso tvarkaraštis: IEB ; ERN (European Reference Network for Rare Diseases); Klinikiniai centrai (CC)
Paveikslo kilmė ERNs Evaluation – Europos Komisija
Parengiamieji darbai
Parengiamasis etapas apėmė organizacinius, valdymo, logistikos ir komunikacijos susitarimus, kuriuos visus atliko Nepriklausoma vertinimo institucija (IEB).
Pagrindiniai žingsniai
- Savęs vertinimas
Kiekvienas ERN ir jo nariai atliko savęs vertinimą, kad nustatytų, ar ERN atitinka savo pradinius tikslus. - Techninis vertinimas
Šis etapas apėmė: pokalbius su pagrindinėmis suinteresuotosiomis šalimis, dokumentų peržiūrą ir auditą vietoje arba internetu, kurį atliko IEB. - Ataskaitos rengimas
Buvo parengtos ataskaitos apie kiekvieną atskirą ERN, kiekvieną ERN narį ir visą ERN sistemą.
Suinteresuotųjų šalių dalyvavimas
Viso vertinimo proceso metu buvo prašoma visų susijusių suinteresuotųjų šalių, įskaitant: ERN narius, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, valstybių narių valdybą, ERN koordinatorius ir pacientų organizacijas.
Pirmųjų penkerių metų vertinimo rezultatai
2022 m. ir 2023 m. buvo atliktas pirmasis 24 ERN, taip pat narių SCP iš pirmojo kvietimo, vertinimas, apimantis laikotarpį nuo 2017 iki 2021 m. Šio vertinimo rezultatai buvo surinkti į ataskaitą, paskelbtą 2024 m. gruodžio mėn. Nuorodos“).
Ištrauka iš ERN vertinimo ataskaitos – Europos Komisija
2023 m. savo veiklą baigė 24 Europos informacijos tinklai, įskaitant 836 narius pirmasis įvertinimas. Apskritai vertinime padaryta išvada, kad ERN ekosistema veikia gerai, o tai reiškia, kad jie atlieka labai specializuotą darbą retomis ligomis sergantiems pacientams, pavyzdžiui, konsultuoja dėl diagnostikos ir gydymo, rengia klinikines gaires ir rengia specializuotus mokymus. 100% ERN tinklų ir 88% jų narių pasiekė patenkinamų rezultatų, o tik 4% narių matė, kad jų narystė buvo nutraukta. 72 klinikiniai centrai turėjo įgyvendinti „Tobulėjimo planus“, o 2025 m.
ERN-EYE pirmųjų penkerių metų (2017–2021 m.) vertinimas buvo baigtas sėkmingai.
Stebėsenos duomenų rinkimas iš ERN-EYE sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų
Kasmetinis stebėsenos duomenų rinkimas

Nuo 2023 m. duomenų rinkimas organizuojamas kasmet. Šis pradinis duomenų rinkimas buvo pagrįstas 18 rodiklių, kuriuos nustatė Europos Komisija ir ERN stebėsenos darbo grupė. Nuo 2024 m. rodikliai buvo papildyti iki 24 rodiklių (sąrašas pateikiamas naudingose nuorodose), o kai kurie rodikliai renkami tiesiogiai iš nariai HCP.
Stebėjimo procesas
Rodikliai renkami dviem procesais:
- Europos Komisija tiesiogiai per duomenų rinkimo platformą
- Per apklausą, kurią pradėjo ERN-EYE koordinavimo komanda
Tikimasi, kad kitas 2025 m. stebėjimo rinkimas prasidės 2025 m. sausį.
2025 m. duomenų rinkimo procesas (2024 m. duomenų ataskaitų teikimas)
2025 m. duomenų rinkimo procesas, pagrįstas 2024 m. duomenimis, prasidės Sausis 1, 2025, ir baigti toliau Kovo 31, 2025.
- 1 etapas (1 m. sausio 28 d.– vasario 2025 d.):
Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai (SPS) savo rodiklius pateiks ir Europos Komisijai (EK), ir Europos informaciniams tinklams (ERN). - 2 etapas (2025 m. kovo mėn.):
Surinktus ir ištirtus duomenis ERN pateiks Europos Komisijai (EK).
Tyrimą papildomiems rodikliams surinkti ERN-EYE vadovų komanda pradės 2025 m. sausio mėn.