Prieinamumas ir skaitymo patogumas

Teksto dydis

Šviesus/tamsus režimas

Vertikalus tarpas tarp eilučių

Turite problemų naudojantis mūsų svetaine?
Susisiekite su mumis

ERN-EYE ePAG pacientų gynėjai

In šiuo puslapiu

Kas yra ePAG advokatas?

2016 metais EURORDIS1 ir Europos retų ligų bendruomenė įsteigė 24 Europos pacientų gynimo grupes (ePAG), suderintas su kiekvieno ERN klinikine aprėptimi. Šiandien yra daugiau nei 280 ePAG pacientų advokatų, atstovaujančių platesnei pacientų bendruomenei kuriant ERN. 

Koks yra ePAG advokato vaidmuo?

ePAG pacientų advokatų vaidmuo yra atstovauti savo pacientų bendruomenės balsui ir interesams bei veikti kaip tiltas tarp šios bendruomenės ir ERN. ePAG pacientų advokatai turi oficialų nuolatinį mandatą atstovauti ePAG narių organizacijoms. Jie palaiko ryšius su šiomis organizacijomis, kad užtikrintų tikrą ir teisingą paciento balso atstovavimą, dalyvaudami savo atitinkamo ERN valdyboje ir subklinikiniuose komitetuose. 

Kaip tapti ePAG advokatu?

ePAG nariais gali tapti visos retųjų ligų pacientų organizacijos (EURORDIS nariai ir ne nariai, įsikūrę Europos Sąjungoje). ePAG gali turėti naudos tik iš idėjų srauto tarp įvairių organizacijų narių ir advokatų.

Šie advokatai nuolat įdarbinami siekiant užtikrinti, kad pacientams būtų visapusiškai atstovaujama valdant kiekvieną ERN. Pacientų advokatai jau buvo išrinkti į daugelį ERN, tačiau visi tinklai laukiami papildomų paraiškų. EURORDIS nariai ir ne nariai raginami kreiptis.

1 EURORDIS yra nevyriausybinis pacientų organizacijų aljansas, atstovaujantis 755 retųjų ligų pacientų organizacijoms 67 šalyse.

ERN-EYE ePAG atstovai

ERN-EYE ePAG* vaidmenys ir pareigos


Petia Stratjeva

Tinklainė Bulgarija

Bulgarija

ePAG pirmininkas, atstovas valdymo taryboje
WG1, TWG5, TWG6, TWG8


Russellas Wheeleris

LHON draugija JK

UK

ePAG 
WG2, TWG7 


Michaelas Laengsfeldas

Pro Retina Vokietija

Vokietija
WG1, TWG7



Sébastienas Montahucas

Asociacija Gêniris

Prancūzija
WG4, TWG7



Christina Fasser

Šveicarija

SupP*
WG1, TWG5, TWG7

*Europos pacientų gynimo grupė
**Pagalba partneris

Darbo grupių sąrašas

WG1: Retos tinklainės akių ligos TWG6: genetinė diagnostika
WG2: Retos neurooftalmologijos ligos TWG7: Registrai ir epidemiologija
WG3: Vaikų oftalmologijos retos ligos TWG8: Tyrimai
WG4: priekinio segmento retos akių ligos TWG9: Nacionalinė integracija
TWG5: silpnaregystė, kasdienis gyvenimas ir pacientų grupės TWG10: CPMS ir skaitmeninė medicina

ERN-EYE kviečia jus susitikti su ePAG atstovais tinkle per trumpą interviu

Susisiekite su mumis