Kas yra ePAG advokatas?
2016 metais EURORDIS1 ir Europos retų ligų bendruomenė įsteigė 24 Europos pacientų gynimo grupes (ePAG), suderintas su kiekvieno ERN klinikine aprėptimi. Šiandien yra daugiau nei 280 ePAG pacientų advokatų, atstovaujančių platesnei pacientų bendruomenei kuriant ERN.
Koks yra ePAG advokato vaidmuo?
ePAG pacientų advokatų vaidmuo yra atstovauti savo pacientų bendruomenės balsui ir interesams bei veikti kaip tiltas tarp šios bendruomenės ir ERN. ePAG pacientų advokatai turi oficialų nuolatinį mandatą atstovauti ePAG narių organizacijoms. Jie palaiko ryšius su šiomis organizacijomis, kad užtikrintų tikrą ir teisingą paciento balso atstovavimą, dalyvaudami savo atitinkamo ERN valdyboje ir subklinikiniuose komitetuose.
Kaip tapti ePAG advokatu?
ePAG nariais gali tapti visos retųjų ligų pacientų organizacijos (EURORDIS nariai ir ne nariai, įsikūrę Europos Sąjungoje). ePAG gali turėti naudos tik iš idėjų srauto tarp įvairių organizacijų narių ir advokatų.
Šie advokatai nuolat įdarbinami siekiant užtikrinti, kad pacientams būtų visapusiškai atstovaujama valdant kiekvieną ERN. Pacientų advokatai jau buvo išrinkti į daugelį ERN, tačiau visi tinklai laukiami papildomų paraiškų. EURORDIS nariai ir ne nariai raginami kreiptis.
1 EURORDIS yra nevyriausybinis pacientų organizacijų aljansas, atstovaujantis 755 retųjų ligų pacientų organizacijoms 67 šalyse.
ERN-EYE ePAG atstovai
ERN-EYE ePAG* vaidmenys ir pareigos
Dominykas Sturzas
BSVÖ Austrijos aklųjų ir silpnaregių asociacija ir Usherio kurčneregių forumas Austrija
Austrija
ePAG pirmininkas, atstovas valdymo taryboje
WG3, TWG6, TWG9, TWG10
Davidas Sánchezas Gonzálezas
Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España
Ispanija
Oana Marija Simerea
Aniridia Romania/Aniridia Europe
Rumunija
*Europos pacientų gynimo grupė
**Pagalba partneris
Darbo grupių sąrašas
 WG1: Retos tinklainės akių ligos |  TWG6: genetinė diagnostika |
 WG2: Retos neurooftalmologijos ligos |  TWG7: Registrai ir epidemiologija |
 WG3: Vaikų oftalmologijos retos ligos |  TWG8: Tyrimai |
 WG4: priekinio segmento retos akių ligos |  TWG9: Nacionalinė integracija |
 TWG5: silpnaregystė, kasdienis gyvenimas ir pacientų grupės |  TWG10: CPMS ir skaitmeninė medicina |
ERN-EYE kviečia jus susitikti su ePAG atstovais tinkle per trumpą interviu
- Russellas Wheeleris, ePAG atstovas
- Dominique Sturz, ePAG atstovas
- Christina Fasser, ePAG atstovė
- Petia Stratieva, ePAG atstovė
Kontaktai
Su ePAG atstovais galite susisiekti el contact@ern-eye.eu